EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Plapplapp

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, December 01, 2010 19:54:14

Vi har en haklapp från Brother Max som även förskolan köpte in eftersom den har mjukt tyg runt halsen men ändå fångar upp maten i en plastbytta i botten. Det fiffiga med denna är att kardborreknäppningen sitter på sidan i stället för mitt bak som de annars oftast gör. Det har varit bra till Natalie eftersom den inte brukar skava i nacken.

Den är också fiffig eftersom man kan vika ihop den helt och knäppa efter användning om man är ute och far, ner i skötväskan utan kladd!

Nu har vår bestämda lilla tjej börjat med en ny grej, hon har kört det en månad eller nåt och det sätter sina spår. Hon drar av sig haklappen själv genom att ta tag i den mitt fram och slita loss den helt enkelt. Det är inte helt bra, hon har fått en massa småsår på sidan på halsen där kardborren är. Nu har jag lagt till en detalj på haklappen: tubgas som jag drar ner över kardborren när den sitter på henne. Jag har kört så i en vecka nu och hoppas på att småsåren på halsen ska läka.

Idag berättade en ur personalen på förskolan att Natalie gillar tipptapp! De sjunger julsånger i grupp (varje dag tror jag) och när den kommer så ska man hålla upp pekfingrarna när man sjunger just "tipp tapp, tipp tapp, tippe tippe tipp tapp" och det är tydligen jättekul! Vi sjöng den på skötbordet ikväll och då höll Natalie humöret uppe, inget krångel alls - skönt. När den tar slut så säger hon "ette ti" som betyder "en gång till".

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post319