EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Kallt.

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, November 30, 2010 21:26:10

I morse när vi klev upp var det -14 grader utanför köksfönstret, burr! De pratas om iskyla och vargavinter och allt möjligt. Jag funderar på hur mycket vi kommer vara ute om det blir iskyla och vargavinter? Hugo håller ju igång och leker men Natalie är som en liten michelingubbe när hon får på sig vinterkängor och tjock overall, armarna utåt och vaggande gång... 30 minuter här och 30 minuter där funkar ju i alla fall.

Många frågar hur hennes hud mår när det är kallt, om det är skadligt. Det är det inte vad jag vet. Det som är skadligt för henne är varm och fuktig hud, eftersom det då blir mer friktion, och det får man när det är varmt och riktigt fuktigt i luften. Det är nog rätt viktigt att klä henne rätt så hon inte svettas nu när det är kallt i och för sig. Jag känner också att den hud som nyss varit skadad måste fara mer illa när det är riktigt kallt ute. Det var inte länge sen hon hade köttsår på näsa och överläpp och de partierna blir ju hårt utsatta om man är ute i vinterkylan.

Det finns för och nackdelar med nästan allt när man har EB har jag kommit fram till. På vintern så känns det som att hon skyddas av att ha flera lager kläder på sig plus att vi slipper oroa oss för just värmen som vi gör på sommaren. Men samtidigt så skaver dragkedjor, kardborreknäppningar, mössan som jag vill knyta under hakan känns vansklig, man får dra och trycka och trixa för att få på overallen över vantarna... Hela tiden är jag rädd att skada henne.

Jag bekymrar mig också för hennes ögon även om hon hittills inte haft några problem med dem. De som har återkommande problem med ögonen säger att det är värst höst och vår och det tolkar jag som att det beror på vinden och partiklarna i luften. Alltså undviker vi att ha henne ute när det blåser mycket, allra helst om det blåser och snöar eller om snö yr omkring. I somras cyklade vi dock med henne och det gick bra! Kanske skyddades hon bakom Darkos eller min kropp där på cykeln, kanske är hon inte så känslig, kanske hade hon bara tur... Glasögon är något som jag har funderat på, kanske helt vanliga solglasögon för barn som kan skydda mot både vind och sol. Det gäller bara att "packa in" skaklarna i skyddande material så det inte är plast mot hud, även vid näsroten måste man skydda på nåt sätt. Simglasögon borde annars vara ett alternativ som skyddar ögonen 100-procentigt, men tänk vad de skulle kunna göra med huden. Troligen ett helt otänkbart alternativ.

Vad är det man säger? Hur man än vänder sig har man ändan där bak. Så är det verkligen här i EB-land.

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post318