EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Söndagssnack

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, November 28, 2010 19:53:06

Helgen passerade ganska fort, som vanligt! Vi har hunnit med att åka lite snowracer, pulka och stjärtlapp i våran backe på baksidan. Förra vintern gillade Natalie absolut inte nåt som åkte på snön men i år är det annorlunda, hon har åkt ner för hela backen på snowracer med pappa - storskrattandes! Efter att ha provat det så var det plötsligt inte lika kul att bli dragen fram och tillbaka på släta marken... Barnen fick turas om att åka eftersom vi bara har en snowracer och jag vågar inte med Natalie så hon fick vänta på sin tur hela tiden. "tur, tur, tur" ropade hon envist både när hon var tvungen att gå av och när det verkligen var hennes tur. Det ska börjas i tid att lära sig vänta på sin tur!

Det var högst motvilligt hon gick in med mig efter en halvtimma. Snoren forsade i kylan och och näsan var röd som bara den. När vi kom in så vägrade hon ta av sig ytterkläderna, hon bara skrek "dä, dä, dä" och pekade ut genom fönstret... Jag tror det är många barn som kommer vara avundsjuka på Hugo och Natalie som har en sån kul backe på sin tomt framöver. Men det är förmodligen inte många som är avundsjuka på Darko när han klipper den på sommaren!

Darkos bror med familj var här igår kväll och åt med oss och barnen fick leka av sig ordentligt. Det är så kul att de leker så bra nu för tiden och vi hoppas att det håller i sig i många år framöver! Kusinbus i kubik! :)

Idag var Hugo på kalas hos en kompis som bor i stan, vi är goda vänner med föräldrarna och det skiljer bara sju månader på grabbarna. Hugos present bestod i att grabbarna ska få gå på bio ihop, äta popcorn, äta nån mat som de väljer (blir det McD eller pizza månntro..?) plus att Simon får sova över hos Hugo om han vill. Jag frågade Hugo när han kom hem om Simon gillade presenten och det trodde Hugo för han hade sagt "jaaaaa!". Det låter ju lovande! Så när julhetsen och alla helger är passerade så kanske det kan bli en härlig lördag för grabbarna ihop! "Mamma, då måste man ju ha glasögon om man ska gå på bio" sa Hugo som senast gick på Shrek i 3D!

Ikväll la jag om båda fötterna på Natalie så nu är hon vadderad nog att prova sina nya skor! Jag har kört en tåramsa med henne under en lång period, man petar på en tå i taget från lilltån till stortån och säger "en liten ärta" för varje liten tå och "en stor stor böna" till stortån. I början fick jag peka i luften, sen gick jag över till att nudda tårna försiktigt och nu på senaste gångerna har jag kunnat ta tag i varje tå. Det har gjort att jag äntligen får hålla på med fötterna utan att hon rycker och sparkar och skriker. Hon har äntligen fattat att det inte gör ont längre utan mamma får tvätta och smörja fötterna utan protest - så skönt!!

Jag la även om båda armbågarna på henne, hon var på sitt tålmodiga humör. Högern är inte alls bra, den har såsat i en vecka nu så jag bestämde mig för att ta till den starka krämen "Betnovat med Chinoform" som jag aldrig använt förut. Vi får se vad det ger för resultat.

Apropå krämer så har Natalie fått en mjukgörande på recept, Miniderm med Karbamid 2%, och den funkar himla bra på henne. Jag ser framför allt skillnad på fingrarna som har blivit lite mjukare i den pappersaktiga huden där hon haft många blåsor. Det är himla skönt när man kan få sånt på recept för det blir dyrt i långa loppet att springa och köpa alla extragrejer vi använder till Natalie.

Imorgon blir det inget dagis för henne för vi ska till Mun-H-Center på förmiddagen. Om vi kommer upp för backen här utanför oss, Darko hade stora problem när han skulle iväg och hämta Hugo från kalaset - tredje gången gillt så kom han upp!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post316