EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ett litet hallå

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, November 23, 2010 22:28:07

Idag har jag och barnen varit på BVC, det var Hugos sista besök innan skolstarten nästa år. Han fick svara på frågor, rita grejer och utföra små tester som handlade om ordförståelse och bildförståelse skulle man kunna säga. Det var kul att iaktta! Man ska helst gå utan syskon men var gör jag av Natalie liksom...? Hon var ju med så klart, och störde lite. Så vi gick ut och lekte lite i väntrummet under delar av besöket. Avslutningsvis var det spruta för Hugo och det var inte uppskattat. Jag berättade redan i helgen att det var dags och han sa blankt nej direkt. Så har det låtit sen dess...

Mutor funkade inte. Han skulle få välja middag ikväll och jag skulle köpa godis åt honom efteråt. Kanske kunde han och pappa åka till badhuset och busa loss snart? Inget hjälpte. Så det fick bli en opedagogisk metod där vi kom överens om att det är bäst att det går fort. Av med tröjärmen, mamma håller i armen och så var det över. Han var brutalt ledsen i en halvtimma! Sötis... Resten av dagen var förstörd också, bara sura miner. Ikväll sa han att armen nästan höll på att ramla av och han kunde inte använda den så han fick alvedon. När han skulle sova så gjorde den också ont. Plutten. Ibland är han liten vår storplutt!

Efter BVC störtade vi vidare mot ortopedtekniska som hade beställt hem skor till Natalie. Vinterkängor anpassade för barn med artros (nån skena som tar mycket plats) så de är stora nog att rymma en massa bandage också. Vi provade två modeller varav den ena var rymligare i tån och egentligen hela vägen, så den valde vi. Bilder kommer en annan dag!

Vi hade för övrigt en intressant natt. Först hojtade Hugo och jag gick upp. Felet var att täcket var "krångligt" vilket betydde att det snott sig lite och han fick inte till det. Jag blev lite sur och muttrade nåt i stil med "Mamma sov och du vill ha hjälp att lägga på täcket? Det kan du ju fixa själv!!" "Jaha" svarade han förvånat (Jag är inte den snälla och rara och pedagogiska mamman när jag sover och blir väckt, det bara är så. Jag är dock medveten om det och försöker att inte bli för otrevlig).

En stund senare skrek han igen och Darko gick dit. Då var det mardrömmar och han fick komma till oss och sova en stund. Detta är dock ett helt projekt eftersom han har lång stege upp till sin säng, han sover i takhöjd kan man säga... Ett projekt som bara Darko ger sig på mitt i natten (jag står kvar och pratar tills han lugnar sig i stället, även om det kan ta tid). När han snarkade gott hos oss och väckte oss så fick han bäras tillbaka men jag misstänker att han fick klättra upp för stegen själv för han väger trots allt 23 kilo... Och han är 121cm lång enligt dagens mätning!

06:00 ringde min klocka. Jag skruvade på mig, lite trött, klev upp och gick till badrummet. Undrade varför Darko inte kom efter, gick tillbaka efter en stund. Han stensov - ovanligt! Jag försökte väcka honom och han undrade varför jag hade gått upp, "har klockan ringt?" "Ja min ringde, hon är halv sju nu" säger jag. "Nä hon är halv sex, du har gått upp för tidigt!" Det visade sig att minsta busfröet hade lyckats ställa fram min klocka en timma! Men jag var vaken nog att kunna garva åt det istället för att sura. Slumrade nästan lite till där innan jag klev upp gång nummer två. Det har varit en trött dag och ikväll känner jag mig risig. Nu är det natti!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post311