EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Julkänslorna kommer

OmläggningPosted by Jenny Tue, December 22, 2009 14:24:01

Nu är det två dagar kvar och det känns faktiskt att det närmar sig när man har slagit in alla klapparna, granen är på plats, hemgjort julgodis ligger i kylen och bara väntar på att bli uppätet och sen har faktiskt snön kommit till Göteborg! Härligt! Det är ju inte alla gånger som vi har1-1½dm snö till jul.

Lillfia är rätt förkyld igen och det märks i ansiktet direkt. För ett par dagar sedan släppte sista sårskorpan och jag tänkte att nu ser hon faktiskt himla fin ut. I dag har hon tiotalet småsår i ansiktet, främst runt ögonen, eftersom hon kliar sig så mycket. Hon har också pillat en hel del på sina öron senaste veckan så där finns en del småsår också.

Händerna har verkligen blivit besvärliga det sista. Jag lägger om allt oftare och tänkte nu köra varannan dag slaviskt en vecka och se om det blir bättre. Förut kunde jag låta bli en hand där bandagen var hela och fina i upp till fem dagar om jag visste att det inte fanns något som såsade sig när jag la om senast. Nu har det varit ganska stora blåsor varje gång jag lagt om, trots att bandaget suttit jättefint. Så det är väl bara att "bita i det sura äpplet" och lägga om oftare. Räcker inte varannan dag får det bli varje.

Det hoppas jag dock att det inte blir för hon tycker verkligen att det är pest och pina att lägga om just händer. Fötter går lite snabbare plus att hon kan plocka med nån leksak så det brukar gå bättre. Men händerna är besvärliga på många sätt.

Kroppen ser hyfsat fin ut, det är höger armhåla som vanligt men den håller på att läka nu, är torr och hel. Några dagar... eller nån vecka...

Ska testa en produkt när julhelgen är över, den är som en body i typ tubgasmodell. Platta sömmar alternativt sömmar utåt. Jag tänker att den är bra att ha under kläderna för att hålla t.ex. just omläggning i armhålan på plats. Berättar mer när jag testat den!

God Jul och Gott Nytt År! Hoppas du får en skön långhelg så du inte behöver jobba en massa!

Julefrid och Nyårsglans...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post31