EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Föll utomhus idag

FotonPosted by Jenny Tue, November 16, 2010 21:07:51

När vi skulle skola in Natalie förberedde vi oss mentalt på att nu kommer hon få mer problem med sin hud än tidigare. Hon kommer ramla och slå sig, krocka med andra barn och människor som inte har samma vana som oss ska ta hand om henne. Vi var helt inställda på en ökning på sårfronten. Det blev precis tvärt om! När hon har slagit sig ordentligt så har hon gjort det på hemmaplan. På förskolan har hon sin resurs nära hela dagarna som kan hålla koll så att det händer så lite som möjligt. Hemma leker hon och Hugo ganska fritt även om jag kollar dem ofta när de inte är i samma rum.

Nu har det gått tre månader och för första gången har hon ramlat lite illa på ansiktet och skrapat upp sig ordentligt. Hon hann inte ta emot sig och jag kan se det framför mig, hur hon snubblar och faller snabbt. Det är inte lätt att hålla balansen i de där stora stövlarna hon lufsar runt i, de är för stora för att hennes väl omlagda fot ska gå i.

Innanför läppen var en blåsa som Natalies resurs punkterade, mellan läpp och näsa är hud avskalad, på näsan är ett område avskalat och i pannan är ett område med vad som ser ut som en massa mindre blåsor. Ikväll när jag skulle byta kläder på henne så försökte jag skydda ansiktet men när mitt finger i stället för tröjan gled över pannan lite så släppte huden. Så nu fattas det hud i pannan också.

Vi var på ICA en sväng och handlade och de som tittade till på Natalie tittade tillbaka både två och tre gånger, en sån skada sticker ut lite mer. Om ett par dagar kommer sårskorporna vara mörka och då kommer det synas ännu mer. Men om en vecka, kanske lite drygt, så har de säkert lossnat. Det är tur att man vet att hon har bra läk-kött, sår i ansiktet brukar oftast läka väldigt snabbt!

Det var flera barn som kom fram till mig när jag skulle hämta idag för att berätta att Natalie hade slagit sig, de är så söta!!! De bryr sig verkligen och jag tror att de lär sig väldigt mycket på att ha henne i sin närhet. Alla borde ha någon med en sällsynt diagnos i sin närhet...

Vårt samhälle är alldeles för fokuserat på perfektion. Man ska se rätt ut, bo på rätt ställe, ha rätt utbildning, ha rest till de häftigaste platserna, ha det rätta jobbet och sen ska man nog helst vara hetro, gift och ha 2,1 barn eller vad är det nu statestiken säger?? Jag är extremt trött på att man måste vara som alla andra. Jag har aldrig varit det och kommer aldrig att bli det, så det så!! När jag var liten minns jag att jag sa "Nääää, jag är lik mig själv!" när någon påpekade att jag var lik mamma eller syrran eller vem de nu tyckte jag liknade. smiley

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post305