EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Att leva på hoppet

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, October 31, 2010 21:02:26

Jag tror många undrar hur man orkar med vardagen när man drabbas av svår sjukdom i familjen. Det finns nog inget enkelt svar på det för det är många saker som spelar in. Vi försöker vara hoppfulla och se allt med så positiva ögon det går. Jag brukar säga att om man går runt och hatar sin vardag så blir man knäpp, så det gäller att fokusera på de bra grejerna och inte de dåliga.

Vissa saker kan man inte påverka, jag kan inte ta bort EB'n från Natalie, hon har den jäkla skitsjukdomen, så är det bara. Jag önskar så klart att hon plötsligt mirakulöst blir mycket bättre även om jag vet att det inte är sannolikt. Jag tänker att hon klarar sig bra trots sin dystra diagnos, för det gör hon! Hon klarar sig verkligen jättebra trots att hon på pappret har den näst värsta variant man kan ha (det finns en typ av EB som är dödlig i spädbarnsåldern och den är självklart den värsta, men den har inte Natalie).

Jag har verkligen lagt många timmar på att googla sjukdomen och leta mig runt från sida till sida för att läsa fakta, persoliga historier och titta på bilder. Jag vet vad som kan hända när man har Hallopeau-Siemens som Natalies Dystrofiska variant på EB heter och det är nedslående läsning. Men jag ser också hur otroligt levande, energisk och fantastisk Natalie är. Jag ser henne forsa fram genom livet utan att låta bandage och sår hindra henne. Hon har starka nypor och är motoriskt i framkant trots att hennes händer alltid är täckta. Hon klättar, springer, sparkar boll, busar och slänger sig trots att det kan sluta med blåsor och sår. Hon äter och dricker även fast det alltid är smärtsamt. Hon ber glatt om att få tandborsten trots att hennes tandkött alltid blöder när vi borstar med den supermjuka tandborsten. Så jag fokuserar på henne för hon är en unik individ med unika förutsättningar. Ingen annan har dokumentarats med just hennes kombination av genfel så vem kan säga hur det ska gå?

Vi väljer att leva här och nu och att se allt det positiva omkring oss, det går bra nu! Ett nytt mantra kanske? "Det går bra nu" Ja det är så jag vill tänka, det är så jag vill leva. Och när det inte går bra så tänker vi ut en lösning på det också för vi fixar ALLT! Allt för dig gumman, älskade lilla gullfia... :)

  • Comments(8)//www.ebifamiljen.se/#post290