EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Knän som tar stryk

OmläggningPosted by Jenny Sat, December 19, 2009 23:30:26

Natalie leker mer och mer på golvet och kryper gärna i en rasande takt för att hänga med storebror. Idag har det varit full fart på henne och de hade riktigt kul ihop! På eftermiddagen upptäckte vi att knäna såg röda och irriterade ut även om det inte uppkommit några blåsor. Vi kom fram till att hon inte fick vara på golvet nåt mer idag så fårskinnen plockades ut och hon fick sitta i sin gåstol.

Det var inte så populärt till en början, jag tror hon börjar gilla mer och mer att kunna röra sig fritt. Gåstolen fastnar ju här och där och det går inte att komma in runt t.ex. soffbordet för där har vi en matta. När hon vägrade vara kvar i den fick vi ha henne i famnen i stället.

När det var dags att sova såg knäna mycket finare ut igen så jag tror inte det var någon fara, det röda var borta. Men det börjar snurra i huvudet igen, undrar lite hur jag ska göra med knäna för att de ska hålla. Går de sönder en gång så är det ju kört eftersom slitaget är så stort där nu när hon leker. En liten miniblåsa punkterade jag för en vecka sen och hon har sedan dess haft Mepilex på det knät. Men det är rackarns svårt att få den att sitta kvar.

Kanske ska jag klippa till nya knäskydd i ett mjukare fårskinn, de hon har nu är inte så lena som vissa andra skinn är. Vi hade ett litet superlent skinn i babyskyddet som jag har börjat klippa sönder. Jag ska nog fixa nya till knäna i morgon som är klippta från det skinnet, hoppas det funkar bättre!

Vi har haft omkring -10 grader här ett par dagar nu och jag kände att min hemstickade lilla mössa kanske inte räcker till när hon ska vara ute en stund. Jag grävde bland gamla vinterkläder och hittade en goretexmössa som Hugo hade när han var i hennes ålder. Den har nåt luddigt och lent på insidan som verkar vara ett skinn av något slag så jag tyckte den verkade okej att använda. Fick bara klippa bort ett tvättråd på insidan. Mössan har en flärp under hakan som fästs på andra sidan så det blir tätt och fint runt öronen. Jag kände på den och tänkte att det borde funka.

Efter att ha använt den idag så hade hon en blåsa under hakan samt ett rött område med småsår... Det luddiga skinnet som är runt hela huvudet och öronen gick inte under hakan så där var det inte mjukt nog. Får se om jag kan tillverka något som skyddar där, annars går det inte att använda den mössan. Klippa lite till av fårskinnet kanske... men det blir nog för tjockt. Kanske blir det bättre med en bit flanelltyg. Det tål att tänka på! Det gäller att vara uppfinningsrik och aldrig ge upp när man brottas med denna sjukdom, man måste ständigt kläcka nya idéer!

Mitt mantra är att hitta lösningar på problem, man får inte låsa fast sig vid att det inte går.

Gonatt!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post29