EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Sämre igen?

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, October 30, 2010 21:14:50

Det verkar vara sämre tider på väg igen, tror jag. Men jag ska väl inte klaga för Natalie har hafte en jättebra peridod ett bra tag nu om vi bortser från höger tå som uppenbarligen blev infekterad (knölarna i ljumsken är kvar fortfarande).

Igår hade hon helt plötsligt en liten flik i pannan som stack ut, har ingen aning om var hon slagit i nånstans. Inatt hörde jag att hon grät 10 sekunder eller nåt men sen somnade hon om. I morse var det ett ganska stort sår på hakan som inte fanns där i går kväll så hon slog nog i en av spjälorna när hon sov. Kanske är det dags att se över vadderingen i sängen..? Vi har hittills haft mestadels gosedjur som vaddering men kanske måste jag sy nåt seriösare, ett hemsnickrat spjälskydd som är tjockare och högre än de man kan köpa.

Området på bröstet är fortsatt helt och läkt men i underkant är det en liten fläck som har en liten blåsa, ytan är som min lillfingersnagel. Jag har dock inte behövt punktera för den är helt platt och ökar inte i storlek.

Höger knä har ett område som växer, blåsa på väg, men jag lyckades inte punktera på ett bra sätt och jag vet inte varför. Lite svårt att förklara hur det ser ut men det är också ett platt område, jag ser att nåt är på gång men kan inte göra nåt åt det.

I morse när jag släppte ner henne på golvet så började hon med att halka till ordentligt och landa på rygg. Efter fem minuter ser jag en våt fläck på ryggen som växer... Det var en vätskefylld blåsa så klart, lite större än en femkrona, skit också. Jag vill verkligen inte att hon ska ha blåsor på rygg och bröst för jag är rädd att hon inte ska kunna sova skönt och sen är jag rädd att områdena ska breda ut sig så klart. Jag vill att det håller sig till fötter, knän, armbågar och händer som jag är van att hantera och som jag vet beror på stötar, smällar och liknande. Det är lättare att hantera mentalt också just eftersom det beror på smällar och sånt, det vet jag att det kommer bli bättre när hon blir större och mer medveten. Men detta var ju en smäll och det var det på bröstet när hon hade den blåsan också. Oftast slår hon sig inte där så det brukar läka fint men det är ändå jobbigt att se.

Fingrarna har också tagit lite stryk de senaste dygnen, jag har punkterat säkert 5-7 småblåsor på två dagar. Jag sticker dem alltid så fort jag hittar dem, även om de är små, när de sitter på fingrarna eftersom hon alltid använder händerna. Det är väldigt stor risk att de växer där pga friktionen som blir vid all lek.

Till sist en fjäril som bor i vårt kök... Vi ses! Hej hej....

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post289