EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ny artikel i GöteborgsPosten!

FotonPosted by Jenny Thu, October 28, 2010 16:47:22

Idag kan man i GöteborgsPosten (tyvärr inte på nätet utan bara i pappersupplagan) läsa om Natalie och vi får åter igen säga TACK för fin placering i tidningen, mycket värdefullt i kampen om att sprida kunskap om sjukdomen! För dig som inte får tag på papperstidningen så ser den ut så här med vår busunge på framsidan: "Ljusare tider för Natalie"

Artikeln som hamnade på sidan 5 ser ut så här: "Hon möts av fördomar"

Som tur är blev det en väldigt liten bild där jag var med... smiley Vi hade några minuter innan reportern och fotografen dök upp kommit hem ifrån Ågrenska. Vi var trötta och slitna, jag var osminkad med risigt hår i tofs och Darko orakad... Ja ni fattar ju att man helst inte ville vara med på bild! Ha ha!

Bara så ingen missförstår så är de allra flesta människor vi möter väldigt förstående men vi har råkat ut för framför allt frågor om brännskada. Vi vet också att många andra med EB möts av samma undran och vi tycker därför att det är viktigt att informera om sjukdomen.

Idag när vi var på ICA och handlade stannade en kvinna och sa "jag känner faktiskt igen henne" och hänvisade till tidningen. Hon tyckte också att det var bra att informera om sjukdomen eftersom det säkert behövs. Kul att höra, det är precis så vi känner!

Om man tittar på en närbild på Natalie så ser man många vita prickar, de kallas för milier och hennes sår läker i princip alltid så. Det beror på att hennes problem, ämnet som saknas, sitter djupt i huden och därför läker hennes sår med ärrbildning. Milierna verkar försvinna med tiden men på t.ex. magen kan man se att hudtonen är många nyanser ljusare där hon haft blåsor och sår. Jag tror att det kommer jämnas ut med tiden, om hon vistas i solen på sommaren t.ex. men det kommer ändå alltid att synas. Den här sjukdomen lämnar spår efter sig, på mer än ett sätt...

  • Comments(7)//www.ebifamiljen.se/#post287