EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Dag tre Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Wed, October 20, 2010 22:22:23
Tredje dagen till ända och även den var jättebra. Vi har lyssnat på en föreläsning om syskonrollen och sedan kom Chatrin från Mölnlycke och berättade om deras förband och sårläkning. Jag kunde konstatera att även om man har hört och sett mycket så lär man sig nya grejer hela tiden. Dessutom såg man åter igen att folk inte får de bästa grejerna till sina barn. Många kämpar för att få använda det som är lämpligast på dessa svårläkta och supersköra barn och det är faktiskt helt sjukt.

Genetikern som skulle komma var sjuk och det var så klart jättesynd för det hade gett en sjysst helhetsbild tror jag. Mun-H-center informerade om mun och tandhälsa samt undersökte barnen, vi tackade dock nej för Natalie går på Mun-H-center redan, hon får bra hjälp och vi vill inte störa munnen i onödan.

När vi hämtade Hugo efter fyra så ville han inte, han har så kul... Det går bra för Natalie också men hon säger till varje gång vi lämnar, sen har hon kul som tur är.

Jag har sovit för lite de här nätterna, är bra trött nu... Ska bli skönt att sova i sin egen säng på fredag! Gonatt...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post278