EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Dag två Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Tue, October 19, 2010 22:24:47
Idag har vi fått lyssna på flera föreläsare; hudläkare, sjuksköterska, en tonåring med dystrofisk EB, hennes pappa, en vuxen med junktional EB samt en representant för föreningen. Det var intressant även om jag känner igen det mesta som berättas. En sak som jag inte alls kände till är att man nyligen lagt till en fjärde grupp till EB men den är tydligen väldigt ovanlig.

Natalies resurs är med på kursen och sent om siders bestämdes det att en till ur personalen skulle vara med, så vi har två från förskolan här!

Båda barnen har kul här men den som stormtrivs är Hugo! Vi är bara ett störande moment som kommer och tar med honom på matrast och annat. Natalie protesterade lite kort i morse när vi lämnade över henne, men det hade gått över fort.


  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post277