EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Har inte packat

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, October 17, 2010 22:41:52

I morgon är det äntligen dags: familjevistelse på Ågrenska! Jag önskar jag kunde säga att väskan är packad men det är den inte... Eller jo förresten, Natalies väska med omläggningsmaterial är faktiskt packad!

Vi har lagt fram lite kläder som ska med men jag måste ta en till tur ner till grovköket och hänga en maskin samt kolla vad som torkat osv, låg inte helt rätt till med tvätten, det blir nog lite torktumling i morgon bitti... :)

Varje dag, utan undantag, är Natalie och röjer i vårt kök. Hon får plocka saker ur den nedersta lådan där vi lagt hyfsat ofarliga saker. Inga lådor eller skåp är spärrade men vi har pratat lite löst om att kanske spärra men det är så jobbigt, man rycker tag hårt eftesom man aldrig minns att de är spärrade... Vi försöker utan! Hon har ett skåp som är tillåtet också och där plockas det ur och sen tillbaka, om och om igen. Se så nöjd hon är med sin organisation!

Idag kom hon kilandes till mig och sa "bö" som betyder blåsa och pekade in i munnen. Jag trodde att det var halsen hon menade för hon klagar fortfarande efter två veckor på sin hals. Förkylningen ger sig inte, hon har slem i halsen och hostar och det gör ont. Men nu menade hon tydligen tungan för hon gapade och visade upp en ganska stor blåsa på sidan av tungan. Jag frågade om jag skulle sticka den men då sa hon "nä!" och sprang i motsatt riktning. Jag bestämde mig för att ge henne klubba som belöning om jag fick sticka den men eftersom hon aldrig smakat klubba förut så fick jag låta henne smaka först för att hon skulle inse vad som erbjöds...

"Hmmmm kan detta vara nåt?"

Efter lite mut med klubban så fick jag tillslut hål på blåsan och då var det fritt fram att äta klubba några minuter! Stolt som en tupp, kolla vad jag har!

Det går också att lukta på klubban, med halva ansiktet som hjälp.......

Efter kanske fem minuter så tog jag klubban och då blev det så klart tårar, krokodiltårar... Men jag tycker inte att hon ska äta för mycket klubba, hon behöver allt annat som går att få i henne så detta var ett litet undantag. Himla bra att ta till när man ska göra nåt jobbigt! Jag tänker tillbaka på tiden på Neonatal, då fick hon droppar på en napp som innehöll nåt sött som jag absolut inte minns vad det hette när hon skulle stickas eller läggas om. Sött lindrar smärtan om du inte visste det... :)

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post275