EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Fullt upp

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, October 12, 2010 22:19:23

De senaste dagarna har verkligen kännts fullproppade, tiden springer fort och jag har försökt hinna med en massa. Framför allt håller jag på och skriver, ringer och mailar för att förbereda för Svenska EB veckan, jag försöker "ragga ihop" lite folk som kan vara med i intervjuer och berätta om deras situation med EB.

Hugo var och klippte sig idag så nu är han fin till torsdag då de ska ta kort på förskolan. Natalie får än så länge nöja sig med mamma som frisör men det är inga avancerade grejer jag gör. Jag tar topparna när det blir omöjligt att reda ut dem, de där söta lockarna i nacken har en tendens att tova ihop sig som svinto. Hoppas baby-håret blir lite starkare snart så jag slipper kamma ut en boll varje dag!

Jag var till sjukhuset ikväll och träffade en jättesöt lite bebis med EB. Det slumpade sig så att den läkaren som hade hand om Natalie på Neonatal har denna bebisen också. Jag har sagt till läkaren att de gärna får höra av sig till oss om det dyker upp nya bebisar med EB och han hade precis ett provsvar på Natalie att prata om så på så sätt fick vi kontakten.

Första tiden efter att Natalie fötts så hade inte vi någon att prata med som var i samma situation och jag tror att det skulle ha underlättat lite om vi haft det. Därför vill vi gärna finnas där och hjälpa andra om vi kan. Jag packade en liten påse med några grejer de kan ha nytta av, bla en folder från föreningen och lite hembakade brownies!

Det känns himla bra att få vara en positiv kraft för någon i en svår situation. Det är härligt att kunna berätta att Natalie går på dagis och att vi tycker det mesta funkar bra just nu! Jag gissar att det är sånt man vill höra när man sitter där och undrar hur sjutton detta ska lösa sig.

I morgon sticker Darko till Gent så det blir två dagar och en natt själv med vildarna. Hugo ville ha det hela förklarat i detalj, när åker pappa, sover han inte hemma, när kommer han hem? Och så vidare, det är en stor grej när man är fem år och inte så van vid att en förälder reser bort. Han har en period när trygghet är superviktigt, det kan vara en längre process att lämna honom än Natalie på dagis för närvarande. Han är väldigt kramig och på mig samtidigt som han vill vara självständig...

Nu blir det sömn, är stentrött... Natti!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post271