EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En klump i magen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, October 11, 2010 21:57:54

Igår eftermiddag kliade Natalie sig en del i ena ögat och klagade och blinkade. Jag la henne på skötbordet och droppade koksaltlösning i ögat, tyckte att jag såg nåt som låg där innan jag droppade i. Efter det så lugnade det sig, piu, men i morse var hon jätteirriterad igen. Hon grät inte men det var inte långt borta, hon sa hela tiden "öja öja öja" medans hon försökte klia och greja. Vi sköljde igen och det lugnade sig. Men hon är riktigt röd och irriterad i ögat och genast blir jag orolig. Många med svårare former av EB får problem med ögonen, de kan tvingas ligga med stängda ögon i flera dygn i svåra smärtor. Ush, är det var vi har framför oss nu eller?

Jag har en skyddsmekanism som säger mig att visst har Natalie en väldigt svår form av EB men hennes besvär är inte så svåra som det ser ut nu. Jag inbillar mig att hon inte ska få problem med ögonen, att hon inte ska få förträngningar i halsen, att hon aldrig kommer drabbas av sammanväxta fingrar eller tår. Men jag vet allt som kan hända, jag söker fram den information jag kan hitta och vet vilka svåra problem hon kan ha framför sig.

Jag har också träffat tonåringar och unga vuxna som inte har det så svårt och där står mitt hopp, att det kommer gå bra för Natalie. Jag hittar alla möjliga förklaringar till varför det inte är så illa för henne. När hon föddes så syntes det inte alls att hon hade EB medans somliga föds med stora ytor som helt saknar hud. Nu som 1½åring så äter hon fast föda medans vissa bara klarar puré eller till och med bara vätska. Jag pumpar mig själv med positiva tankar samtidigt som jag innerst inne vet att jag inte har en aning om hur det kommer gå.

Det är jobbigt med ovissheten men kanske är det bra att man inte vet vad man har framför sig eller vad tror du? Hon är i alla fall världens goaste lilla busunge även om hon är jättejobbig mot Hugo just nu. Han får verkligen lära sig vad tålamod är, oj oj oj. Idag ställde hon sig framför TV'n med sin barnvagn bara för att jäklas, gång på gång. När jag körde bort den och sa att hon inte fick så ställde hon sig mitt framför honom och vrålade "pappa pappa pappa" säkert 30 gånger tills han blev tokig på henne. "Jag har ju sagt att pappa är på jobbet jättemånga gånger, sluta tjata!" vrålade han tillbaka!

Sen slår hon. Om och om igen. Och sen vill hon kramas, "kiss and make up" ungefär. Hon slår både mig och Hugo men mig gör det inte så mycket, jag säger bara att hon inte får slå, då blir mamma ledsen, och att hon får klappa fint i stället. Sen gör det såklart inte ont, hon har inte sån kraft, men det gör det inte okej ändå, hon måste ju lära sig.

Hugo däremot vrålar "aj, sluta Natta!" varje gång. Till slut tipsade jag honom att han kan säga att hon ska klappa fint i stället så det körde han med under eftermiddagen. Han tar sin finaste röst och säger gulligt "Natalie, du får klappa fiiiint i stället". Han är så go, sååå duktig!

Man måste bara älska det leendet! Himla söt i pappas tofflor också... Hon kan gå i hur stora skor/tofflor som helst, det bekommer henne inte alls. Men när hon tänkte ge sig på mina skor med klack så sa jag stopp. Det kan inte sluta annat än illa.

  • Comments(7)//www.ebifamiljen.se/#post270