EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Uppsala - frågelistan

Mötet med vårdenPosted by Jenny Wed, December 16, 2009 08:59:44

Vi hade en lång frågelista men fick många av dem besvarade under samtalets gång eftersom de till stor del handlade om Natalies diagnos och omläggningar.

Förutom de olika Mepilex vi använder så har vi fått några saker utskrivna av läkare. Xylocain Viskös som används mot smärta i munnen innan matning, Zinkpudervätska som läggs på vätskande sår för att torka ut och Kaliumpermanganat som droppas i ett bad. Den använder jag om Natalie har svårläkta sår som ser ut att vara infekterade. Alla dessa verkade välkända och bra att vi har och de kunde inte komma på att rekommendera något ytterligare.

Jag frågade om PolyMem som verkar användas ganska mycket i bla Storbritannien. Den ser ut som en wettexduk ungefär och klipps till och läggs på sår precis som Mepilex. Skillnaden är att den saknar den klibbiga ytan som hjälper till att hålla den på plats samt att den innehåller bakteriedödande vilket gör att man inte behöver tvätta med Klorhexidin mellan omläggningar, bakterierna hålls effektivt borta ändå. Jag tycker den är så där eftersom den gör att såret vätskar sig väldigt mycket och Natalies stortår blev inte bättre, snarare sämre av den. Det blev nog för fuktigt helt enkelt. Dessutom flyttar den på sig ganska snabbt och såret blottas och gasbindan / tubgasen klibbar fast. De sa att den brukar inte användas så mycket i Sverige och det var inte något de rekommenderade sina patienter i första hand. Det är Mepilex och Mepitel som används mest verkar det som.

Jag hade en fundering kring sprayplåster som man hittar på apoteket eller Cavilon som används inom vården, tänkte att man kanske kan skydda tex fingertopparna med den. Det var inget de testat tidigare och de trodde att filmen blir för tunn för att göra någon nämnvärd skillnad. Men jag fick gärna testa på liten yta om jag ville. Fingertopparna är ju svåra att skydda så jag tror det kan vara värt ett försök. Det borde ju inte bli sämre i alla fall!

Tänderna som kommer upp är sylvassa när de är så här små och jag har sett att hon får sår och blåsor på tungspetsen, på insidan av läppen och i gommen ovanför. Vi frågade om man kan lägga på något plastmaterial eller liknande som en liten skyddande klump uppepå tanden. Det kände de inte till att någon testat förut men rådde mig att prata med Mun-H-Center.

Många barn med EB lider brist på olika vitaminer och mineraler pga vätskande sår samt problem invärtes i mag-tarm-kanalen. Därför undrade vi om man traditionellt tillsätter något till barn med Natalies diagnos, jag har tex hört att många äter tillskott av Zink. Det gjorde man inte. Man följer barnets tillväxtkurva och undersöker först om det visar sig att den inte är tillfredställande. Då tar man prover för att utreda vad som behöver tillsättas. Detta förvånade mig faktiskt. Jag trodde man jobbade mer proaktivt.

Det man kan tänka på är att D-vitamin eventuellt behöver tillsättas högre upp i ålder än på andra barn eftersom solen bör undvikas och barnet dessutom oftast är helt täckt med bandage och kläder.

Vi frågade också om de hade tips gällande hjälpmedel när barnen lär sig krypa och gå eller tips när det gäller kläder. Vi har tex hört talas om något att ha närmast kroppen som kallas för "allt i ett" eller "one" eller något liknande. Det ska vara en kroppsstrumpa eller något sånt. Det hade de inte hört talas om men däremot nämnde de DermaSilk som jag berättade om i förra inlägget om Uppsala. För övriga tips i vardagen tyckte de att vi skulle prata med Debra föreningen och andra föräldrar eftersom de har de bästa vardagstipsen.

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post26