EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Svenska EB veckan

FaktarutanPosted by Jenny Sat, September 25, 2010 17:23:27

Vecka 43 kommer EB-föreningen att genomföra Svenska EB veckan för första gången. Det är en global satsning för att främja medvetenheten om Epidermolysis Bullosa i många länder, ursprungsnamnet är International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Vår tanke är att sprida information om sjukdomen och att samla in pengar till EB-fonden. Fonden stödjer forskning plus att föreningens medlemmar har möjlighet att söka medel ur den för stora utgifter kring t.ex en resa eller ett inköp av något som hjälper den EB-sjuke i vardagen.

Jag har själv aldrig varit med och drivit något liknande tidigare så det är lite spännande! Jag vet inte hur svårt det är att få media och andra att haka på i vår kamp att få ut informationen och samla in pengar. Vi kommer satsa på en rikstäckande tidning och ett antal lokaltidningar, kanske kan det bli nåt TV-inslag också - allt hänger på hur mycket gensvar vi får.

Idag var vi inne i Nordstan och storhandlade kläder till barnen och då framför allt till Hugo som blivit så lång över sommaren. När vi åt lunch fick jag en idé efter att ha fått syn på en person som jag tror skulle kunna hjälpa oss. Jag tog ett visitkort och skrev lite kontaktuppgifter mm på baksidan och så gick vi fram och presenterade oss samt berättade lite kort om sjukdomen och Svenska EB veckan. Egentligen bör man nog vara rustad till tänderna med information att lämna över och ha ett färdigt upplägg när man gör nåt sånt men det var ett infall. Nåt som kändes bra just då och ibland tror jag att man ska gå på magkänslan trots att man inte är 110% förberedd. Vi får se om det kan leda till något!

Här kommer till sist en bild på Natalie i dagens outfit som är ganska nyinköpt - pappas val. En jättesöt Mumin-klänning över ett par färglada leggins. Jag börjar märka att det är svårt att hitta tröjor som är tillräckligt vida över handleder och byxor som är tillräckligt vida längst ner. Natalie har ganska tjocka bandage där, ytterligare en grej att tänka ut nån smart lösning på. Börja sy i kilar på alla plagg...? Mycket jobb... vi får se, kanske kan vi hitta nåt märke som inte är så smal vidd på. Ha en skön lördagskväll, välkommen åter!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post257