EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Äntligen blev det av!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Fri, September 24, 2010 15:30:03

Jag har väldigt länge, säkert uppemot ett år, gått och tänkt att jag ska fixa visitkort med lite kort info om EB och länken hit till hemsidan för att kunna ha och ge till folk man möter som inte känner till sjukdomen. För ett par veckor sedan gjorde jag äntligen slag i saken och idag kom de - de blev jättefina!

Texten säger: Det här är Natalie. Hon föddes med den ovanliga sjukdomen Dystrofisk Epidermolysis Bullosa. I hennes hud saknas ett ämne som ska fungera som ett ankare mellan hudlagren. Minsta lilla tryck eller skav orsakar blåsor och sår, därför måste hon alltid ha mjuka kläder samt skyddas av bandage och speciella omläggningsmaterial. Vill du veta mer om Natalie och EB? www.ebifamiljen.se

Igår fick jag ett trevligt samtal. Det var en från arbetsterapin som berättade att det var klart för att beställa ett höj och sänkbart skötbord. Hon gav mig adressen till ett par webbsidor där jag kunde kolla vilka modeller som fanns. Det "snygga" som var i trä hade väggfäste och det vill vi inte ha, vi behöver kunna flytta på det vartefter vi tänker om när Natalie växer. Just nu vill vi ha det i badrummet men när hon är större tror jag det blir i hennes rum så hon kan titta på TV samtidigt som vi lägger om. Det blev en mindre snygg modell som vi väl får klä in och göra lite piffig, den heter Care 341 . Vi kom gemensamt överens om att ta den som är 120cm bred och när hon växer ur den får vi titta på hur behovet ser ut just då. Den borde ju räcka ett bra tag, Hugo är precis under 120 nu och han är drygt fem år gammal.

Vi ska också få titta på en barnstol som i orginalutförandet är lite vadderad men kan specialbeställas extra vadderad. Det låter ju bra! Så skönt att det också händer lite positiva grejer mitt bland besvikelserna.

Just nu håller busbarnen på att kasta boll till varandra. Natalie är lite nyupptäckt på hur kul det är att kasta boll, hon kastade med mig igår och skrattade och fnittrade som bara den. Det är kul när de hittar nya sätt att leka med varandra, förut har det nästan bara varit att köra med bilar och att springa fram och tillbaka som känns som en gemensam aktivitet. Förutom att titta på barnprogram eller film ihop då.

Nu ska det bli härligt med lite helg och jag hoppas på att det blir en normal arbetsvecka nästa vecka med friska barn. Ha en skön helg du med!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post256