EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Första VAB'en med Natalie

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, September 22, 2010 19:52:50

I morse vaknade Natalie och var ganska snorig och rosslig. När hon kommit igång lät det bättre så jag var nästan inne på att lämna henne på dagis men så började jag och göra mig i ordning och då nös hon och det blev en hostning samtidigt. Då hördes det att det inte alls var bra i halsen, det rev till ordentligt. Några timmar senare fick jag bekräftat att jag gjorde rätt som stannade hemma med henne:

Hon somnade före 11 sittandes framför några barnprogram... Inte pigg alls, stumpa! Jag som brukar klaga på att hon är i smalaste laget men här har hon en go dubbelhaka! Skenet bedrar dock, det var ingen snäll position att fota i - men gulligt är det ändå... :)

Vi blir hemma i morgon också men sen får vi se om hon kan gå på fredag eller hur vi gör då. Sanningen att säga så var det rätt skönt att vara hemma idag för jag är inte helt pigg jag heller.

Jag skriver inte så mycket om omläggningar just nu för det är inte så jobbigt som det har varit förut. Jag tyckte det var jobbiga perioder och sen en kort kort bra period och sen jobbig period igen. Nu tycker jag tvärt om, bra period, lite dåligt och sen bra igen. Jag vet inte om det är jag själv som hanterar det bättre eller om det är mycket bättre. Troligen både och. Det som är fantastiskt skönt som gör att allt känns lättare är att fötterna är så fina nu. De håller *peppar peppar* trots att hon går på förskola och trots att hon går lite i gummistövlar varje dag. Sååååååååå skönt! Väl vadderat ska det vara, det är ju uppenbart i hennes fall!

På vår avdelning på förskolan ska alla ha en hemsydd docka som representerar barnet. De får ta sina dockor varje morgon och sätta i en ficka i ett hus som visar vilka som är på plats den dagen. I våras sydde jag en åt Hugo när han började. Det blev hans egna urvuxna kläder som fick stå för tyget, jeans och ett par badbyxor med spindelmannen! Han har ofta jeans och nåt med spindelmannen på så det passade bra.

Nu har jag börjat göra en till Natalie med och det blir urvuxna kläder efter henne som klipps sönder också. Ett par leggins med rynk längst ner blir byxor på dockan och en randig tröja kommer bli klänning. Det tar en evig tid för jag får såna där pyssel-och-pill-attacker när sånt här ska göras! Klipper tyget på rätt ställe för att få med lite kul detaljer osv. Det känns som om det aldrig blir klart men det kommer det bli. En vacker dag... :) Kanske vågar jag mig på att fota den när den är klar så får du se!

Tack för att du läser, ha en skön kväll!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post254