EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

EB i media

LänkarPosted by Jenny Sun, September 19, 2010 18:27:08

Vi satt lite spänt här i soffan igår kväll när "Här är ditt liv" på SVT hade Mats Wilander som kvällens gäst eftersom hans son Erik har EB. Kommer de prata om EB?? Hur mycket?? Jodå, sjukdomen nämndes och det är vi mycket tacksamma för. Missade du programmet så kan du se hela eller delar av det på SVT's hemsida, här har du länken till den delen som handlade om barnen och då främst Erik och EB.

Kort därefter hade både Expressen (det hade tillkommit en liten filmsnutt med en intervju på Expressen nu också!) och Aftonbladet skrivit en liten notis om sjukdomen - det tackar vi för!

Då och då Googlar jag Epidermolysis Bullosa för att se vilka nya grejer som dyker upp. Här hittade jag en artikel skriven i tidningen Dagens Medicin om EB och den rapport som släpptes i augusti kring benmärgstransplantationerna som utförs i USA.

För eventuella nytillkommna läsare på bloggen så vill jag passa på att berätta att ni gärna får gå med i en grupp på facebook som jag skapat: Epidermolysis Bullosa i familjen!

Idag har vi varit på dop och, inte helt ovanligt på dop, så var det jättemånga barn där. Full fart med andra ord och Natalie vill ju göra samma sak som alla andra: springa omkring. Det är inte helt lätt alla gånger när sällskapet är stort. Hon far som en vessla fram och tillbaka med Darko eller mig hack i häl, vid varje dörröppning och ny korridor är man rädd för att hon ska kollidera med nån som kommer i full fart från andra hållet.

Man slås också av hur mycket alla andra barn stimmar omkring, slänger sig, vrider sig, drar sig loss från någons grepp, drar tag i kompisen bredvid osv. Då blir man verkligen påmind om att Natalie är speciell. Vi skulle aldrig kunna hålla ett stadigt grepp kring hennes hand eller arm när vi tränger oss fram genom en grupp människor, hålla kvar greppet trots att hon nästan ramlar och halvt släpar efter... Vi skulle inte kunna hastigt lyfta upp henne under armhålorna eller rätt och slätt i armarna/händerna så som många andra föräldrar gör.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post251