EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Den stora besvikelsen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Fri, September 17, 2010 16:15:34

Igår var en svart dag, jag hade absolut ingen energi till nåt, allra minst bloggen. För ett par veckor sedan så överklagade vi avslaget på bidrag till bostadsanpassning. Jag hade skrivit upp när vi fick avslaget men tydligen hade jag noterat fel datum. Jag trodde alltså att jag lämnade in överklagan på sista dagen men det var typ 4 dagar för sent eller nåt så igår fick vi avslag på överklagan pga det.

Jag har aldrig någonsin blivit så besviken på nåt vi råkat ut för kring Natalie förut. Jag var arg, ledsen och besviken. Tårarna tryckte i ögonvrån hela eftermiddagen och kvällen.

Dels är jag så ledsen och besviken på att man i första avslaget skriver att vi kunde ha köpt en kylanläggning på hjul i stället för luftvärmepump. Vi har minst 100kvm på detta planet och jag gissar att det skulle krävas tre stycken kylanläggningar för att täcka den ytan. De ska man ha ståendes, stora och brötiga, med en slang ut genom ett öppet fönster. Och det tycker Partille kommun alltså att vi ska ha flera stycken!!! Vem f*n vill ha det? När jag frågade varför vi inte kunde få ersättning motsvarande för exakt den typen av kylanläggning som de tyckte var bra så svarade hon "nej vi håller inte på och dealar på det sättet här på kommunen". Jag blir så förbannad så jag tror jag går i bitar.

Jag anade oråd redan när den fantastiska handläggaren kontaktade mig första gången i somras och hon föreslog att vi skulle sänka temperaturen i huset med hjälp av korsdrag. Jag tror säkert man kan få ner tempen klockan 11 på kvällen med hjälp av korsdrag men mitt på dagen när det är gassande sol och 30-32 grader ute? Nej det är faktiskt omöjligt. Tvärt om så förvandlas då huset till en kokande gryta, det enda som är bra då är att ha stängt och fördraget överallt, helst markiser ute för då blir det som en kupa med värme utanför fönstret i stället för värmebubbla inne som det blir med vanliga persienner.

Hon frågade vid samma tillfälle om vi verkligen gjort rätt som köpte detta huset om det nu blir så varmt på sommaren. Om vi hade vetat att det skulle bli så varmt, hade vi verkligen velat köpa det då? Jag kan säga att jag blev så paff när hon frågade så jag visste knappt vad jag skulle svara. Fick ur mig nåt i stil med "det är ju många faktorer som avgör vilket hus man köper". Ska vi nu inte kunna köpa vilket hus vi vill eller?! Återigen blir jag så förbannad så jag knappt vet var jag ska ta vägen när jag tänker på det.

Sen är jag så klart besviken på att jag tog tog fel på datum när vi fick första avslaget men jag försvarar mig med att jag var så arg och besviken också vid det tillfället att jag inte kunde tänka klart. Jag trodde inte det var sant att vi fick avslag på hela alltihopa, jag hade inte kunnat föreställa mig att de skulle säga nej rakt av. Det är inga småpengar det handlar om, vi hade nästan kunnat renovera ett badrum till om vi haft de pengarna kvar.

(Vi skulle dock inte göra något annorlunda ens nu när vi vet. Natalies framtid hänger till stor del på hur väl vi lyckas skydda henne från blåsor och sår. Upprepad blåsbildning på samma ställe kan leda till kroniska sår och det är nåt vi vill undvika för det är farligt för Natalie.)

Det är förståss lättare för dem att förstå om man visar måtten på en rullstol och måtten på sin ytterdörr och öppningen är smalare än rullstolen är bred, det fattar nog vilken stolle som helst. Då får man inte avslag, jag tror inte de föreslår att man ska flytta in i ett stall i stället bara för att ytterdörren där är bredare eller parkera rullstolen utanför dörren för att den inte kommer in. Men när man har en sällsynt diagnos, nåt som ingen känner till, då är förståelsen inte stor. Vi får ständigt överbevisa för att folk ska förstå. Jag är rent ut sagt jä*ligt trött på det.

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post250