EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ågrenska?!

Mötet med vårdenPosted by Jenny Wed, September 15, 2010 21:15:47

Idag fick jag ett skönt samtal. Det var Natalies hudläkare som ringde och bekräftade att finansieringen inför Ågrenska är klar! Hon hade skickat ett intyg till Ågrenska idag. Nu är det alltså bara kvar att vänta på beskedet om vi får plats. Tänk så snöpligt om man inte får det! Vi är ett gäng mammor som väntar lite halvspänt på om vi ska komma med eller inte. Eller mammor, papporna hoppas säkerligen lika mycket som vi men det är mammorna som jag har kontakt med. Jag vet i alla fall 4 till som sökt om jag kommer ihåg rätt. Så håll tummarna för oss nu! smiley

För er som kanske inte hänger med riktigt i vad jag pratar om så ligger Ågrenska på Lilla Amundön utanför Göteborg och de anordnar veckovistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Under v42 så är det dags för Epidermolysis Bullosa och det är alltså en veckolång vistelse där hela familjen får bo där på plats. Det blir förutom tid att umgås och utbyta erfarenheter föreläsningar från en rad mycket intressanta föreläsare.

För ett tag sedan var vi inne på sjukhuset och tog några blodprov på Natalie för att kolla hur hennes värden ligger. Igår pratade jag med läkaren och han kunde berätta att vissa värden ligger på normal och vissa ligger precis precis under normal. Det vi kollade var nåt som han kallar för järnpaket, järn, tranferrinreceptorer, ferritrin, folat, zink. Genom att radda upp det där som jag hastigt försökte klottra ner på en lapp med mobilen mot axeln så kanske jag gör bort mig fullständigt i vissa kretsar för jag har ingen aning om jag har stavat rätt eller om jag fått med allt eller vad!? Ha ha! Kan du det här bättre än jag så välkomnar jag en kommentar där du rättar mig. Jag är den typen av person som vill ha koll men i det här fallet är jag lite bortkollrad... :)

Han hade pratat med en specialist på området som dessutom rekommenderade ett annat prov, håll i dig för jag vet absolut inte hur man stavar till detta heller: Faeces Kalprotectin. Kanske kan man ana på namnet att det handlar om avföring? Det är ett test som mycket pricksäkert avslöjar eventuella inflammationer i tarmen och DET är himla intressant eftersom vi inte har en aning om hur mycket problem Natalie har invärtes. Jag ska svänga förbi sjukhuset och hämta instruktioner och material för att genomföra testet nån dag snart, kanske i morgon.

För att lämna sjukvården så går det fortsatt bra att lämna på dagis. Igår kom för första gången tårar men det gick fort över när jag hade gått. I morse trodde jag att det skulle bli samma visa men där hade jag fel. Hon tittar storögt när jag går och kan se lite sorgsen ut. När jag kommer och hämtar så springer hon med ett glatt tjut emot mig och sen är hon som klistrad i famnen! Hon är himla duktig tycker jag, speciellt med tanke på att vi aldrig har haft barnvakt till henne. Det här är en jätteomställning för henne! Sötfia... smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post249