EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Skotankar

FotonPosted by Jenny Tue, September 14, 2010 22:23:38

I slutet på sommaren blev Natalies skor från ortopedtekniska klara och de såg verkligen toppen ut! De är sydda i ett stretchigt material och dessutom finns ett lager med tryckavlastande material innanför. Öppningen är lite extra förstorad så det ska gå lätt att få i fötterna. De blev precis som vi ville ha dem!

När vi började använde dem så upptäckte vi att det var svårt att få dem att sitta kvar på foten. Det beror på flera saker men framför allt beror det troligen på att jag ändrat omläggningsmaterial på fötterna. Förut hade hon Mepilex Transfer som är väldigt tunn och nu använder jag Mepilex (tjockare) eller Allevyn (samma tjocklek som Mepilex ungefär). Det gör så klart hela foten större. Dessutom kan det vara så att man inte tog höjd för att det tryckfördelande materialet inuti tar plats också. Det tredje är att de är sydda helt i stretchmaterial vilket gör att inget håller emot i bakkappan, den bara fjädrar när hon går (precis som vi ville) och det gör att de lättare glider av. Först var jag inne på att sy på en mudd, en sån man har på tröjor eller mjukisbyxor ungefär, men det är nog ingen idé med tanke på att jag vadderar hennes fötter så mycket nu, de blir för små i alla fall. Skit också.

Sen hon började gå så har hon fått använda sina mockasiner som jag lämnade in hos skomakaren för att få en sula på. De är nu rätt slitna och har börjat gå sönder framme vid tån.

Nu har hon oftast ett par för stora gummistövlar på sig som jag har klippt ner rätt mycket samt att jag gjort en extra stor öppning genom att klippa en flik mitt fram. Det har hittills funkat jättebra! Hon går förståss inga sträckor utan lallar runt på gräsmattan här och leker på förskolan en stund nästan varje dag. Det har inte blivit några nya blåsor och sår som vi sett hittills men jag är inte helt lugn för det. Hur långt jag än klipper ner dem så ligger de emot på in och utsida på benet. Det skulle kunna gå sönder när som helst men vi håller tummarna för att det inte gör det.

Kanske gör vi likadant med några fodrade stövlar när kylan kommer. Hugo har använt fodrade gummistövlar väldigt mycket, vi tycker de är toppen. Nya mockasiner har inhandlats och ligger och väntar på att lämnas in hos skomakaren så de också får sulor!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post248