EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Multitasking

FotonPosted by Jenny Sun, September 12, 2010 21:45:12

Jag tog ett par bilder på Natalie igår när hon "pratade" i telefonen och vaggade sin docka till sömns. Det blir aldrig samma sak på foto men notera den sköna stilen: en hand på vagnen (som kördes fram och tillbaka), andra handen håller telefonen och hon pratade väldigt seriöst, och slutligen den korslagda benen! Det såg bara för kul ut!

En annan bild som är mindre rolig är högra armbågen. Det var länge sen hennes armbågar krånglade, hon har länge länge kunnat ha enbart Mepilex Transfer och det blir nästan aldrig blåsor. För ett tag sen rasade hon och skalade av hud på underarmen nära armbågen och det har varit lite svårläkt, det har sett lite geggigt ut. Igår när jag la om hade det slutligen läkt men istället var det ett sårområde på själva armbågen. Det såg kladdigt ut först men efter tvätt såg det helt ok ut. Jag hoppas att det läker snabbt nu. Hon har en ganska stor bit Mepilex (tjockare) där i stället så hon ska klara smällar.

Den andra armbågen är dock hel och fin, hoppas det håller i sig! Hon brukar inte dunka i armbågarna så ofta längre, därför brukar Mepilex Transfer räcka. Eksemen är inte längre lika besvärliga på armbågarna sedan jag började med Weleda-krämen. Förut var det stora områden som var superfnasiga och hon kliade sig frenetiskt. Nu är det lite lite kvar i utkanterna av området som jag täcker med Mepilex. Det ser nästan ut som en liten ring om man tittar noga på bilderna.

De vita prickarna kallas för Milier och är vanligt förekommande för den som har Dystrofisk EB. När såren läker så bildas dessa Milier och träffar man Natalie så lägger man ofta märke till att hon har Milier i ansiktet, bla på näsan och i pannan och under ena ögat (från fallet på gräsmattan i somras när hon hade ett sår ända upp under ögat).

Till slut en rolig bild jag tog för en vecka sedan. Natalie dansar i vardagsrummet till en skön U2-låt och på huvudet har hon ett par kalsonger som hon hade snott ur Hugos garderob! Hon trodde uppenbarligen att det var nån konstig modell på mössa... ha ha!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post246