EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Att vara stark

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, September 09, 2010 22:10:35

Jag har många gånger fått frågan "hur orkar du?" eller kommentaren "du är så stark" och det är inte helt lätt att veta hur man ska svara på det. Jag känner att det är ju helt självklart att jag orkar, det är ju min lilla goa tjej det handlar om! Det är helt självklart att jag är stark, för hennes skull. Visst finns det jobbiga dagar, jobbiga perioder och väldigt tråkiga händelser. Men det finns, precis som med alla barn, också helt fantastiska dagar, härliga perioder och jätteroliga händelser.

Just nu har Natalie en härlig period med mycket nya erfarenheter varje dag. På bara några veckor har hon gått från att bli matad till att äta helt själv (och tro för sjutton inte att det går att få mata henne nu - ha ha!). Och helt plötsligt har vi en dagistjej som ser fram emot att träffa kompisarna varje dag.

Hon har också en sämre period på gång när det gäller såren. Även om fötterna ser fortsatt fina ut (peppar peppar) så har hon nu ett knä som är kladdigt och ett sår nedanför höger armbåge som kladdar. Andra knät punkterade jag en miniblåsa på ikväll, vi får se hur det utvecklar sig. Ofta blir det en jätteblåsa hur jag än gör när den lilla blåsan väl kommit men jag hoppas så klart att det inte ska bli så denna gången. På vänster hand stack jag en blåsa på tummen och två på lillfingret plus att det finns områden som ser ut att pendla mellan läkning och förvärring.

Så det är både positivt och negativt just nu och då gäller det så klart att fokusera på det positiva, annars blir det alltför tråkigt!

Jag läste en kommentar på Emelies blogg idag som jag tyckte var så fin så jag kopierade den för att dela den vidare, hoppas det var ok Jessica!

Att vara stark är inte
att aldrig falla
att alltid veta
att alltid kunna.

Att vara stark är inte
att alltid orka skratta
att hoppa högst eller vilja mest.

Att vara stark är inte
att lyfta tyngst
att komma längst eller
att alltid lyckas.

Att vara stark är
att se livet som det är
att acceptera dess kraft
och ta del av det
att falla till botten,
slå sig hårt och komma igen.

Att vara stark är
att våga hoppas
när ens tro är som svagast.

Att vara stark är
att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa för att nå dit.

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post244