EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En fin tidningsartikel - läs!

LänkarPosted by Jenny Tue, September 07, 2010 21:51:36

När jag skulle hämta på dagis idag så möttes jag av en springande Natalie som slängde sig i min famn - vilket mottagande! Härligt! Allt hade gått bra, hon hade ätit bra och sovit (visserligen lite kort) och lekt massor. Det roligaste att se när man är på förskolan är att Natalie känns så naturlig där, hon går omkring och grejar som om hon aldrig gjort nåt annat. Nöjd, glad och trygg helt enkelt och det är så skönt att se.

Idag tänkte jag dela med mig av lite länkar, först och främst en jättefin och mycket läsvärd artikel om lilla Elly som också har EB - läs den! Hon har den mest allvarliga varianten Junktional Herlitz och trotsar all statestik när det gäller både allmäntillståndet, utveckling och livslängd. Jag har träffat familjen och följer dem också dagligen via bloggen som mamma Emelie skriver, de är helt fantastiska alla tre ska ni veta!

Vill man läsa bloggar skrivna av föräldrar där deras EB-barn går igenom benmärgstransplantation så finns det ett antal att välja på. Det är i USA man genomför denna mycket svåra behandling för att om möjligt lösa gåtan och bota EB, följande bloggar är alltså på engelska.

Lilla Daylon har Junktional Herlitz och har genomgått benmärgstransplantation för en tid sedan.

Anabella är 2 månader yngre än och har samma diagnos som Natalie, hon har också genomgått benmärgstransplantation.

EJ Carfi är en pojke på 13 år som just nu är väldigt dålig, jag har inte hunnit läsa in mig tillräckligt så jag vet inte var i behandlingen han befinner sig. Familjen bloggar på "Caring Bridge" och där behöver man skapa en inloggning för att kunna läsa - det är väldigt enkelt, skriv bara din epostadress och välj ett lösenord.

Payton är fem år precis som Hugo och har samma diagnos som Natalie. Om allt går väl så får han stamceller (benmärgstransplantation) om fyra dagar. Även denna blogg är på Caring Bridge.

Lilla söta bebisen Elle är ganska nyligen inskriven på sjukhuset i Minnesota där benmärgstransplantationerna utförs och det finns ännu ingen exakt plan när transplantationen ska ske. Hon har Junktional Herlitz.

För er som kanske inte vet så mycket om EB ännu så vill jag bara påpeka att även om man har samma diagnos så betyder det inte att sjukdomen utvecklas på samma sätt. Alla är individer med olika förutsättningar och man har ännu inte tekniken för att se om ämnet som "saknas" i huden verkligen saknas helt och hållet eller om det finns för lite av ämnet.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post242