EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Första dagen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, September 06, 2010 22:03:10

Idag var min första jobbdag och Natalies första "riktiga" dag på förskolan. Vi klarade av det rätt bra båda två tror jag! Jag hade en överfull mailbox att rensa men först var det inloggningsproblem så klart. Men jag hann i alla fall med att jobba lite också även om dagen gick rasande fort. Natalie var hela dagen på förskolan och hade förutom mat och sömn hunnit med att leka både inne och ute, det lät som en jättebra dag!

Jösses vilken skillnad det är på att jobba åtta eller fyra timmar! Halvtid är fantastiskt när man har småbarn känner jag direkt och jag har satt bra tider om jag får säga det själv (9-13). Anledningen är att jag vill hinna med en omläggning på morgonen och en eller flera under eftermiddagen beroende på hur många besvärliga sår hon har för tillfället. Idag blev det en hand på morgonen, en fot strax efter att vi kommit hem och den andra handen lite senare.

Inte så mycket för att hon har stora besvär just nu, jag tror hon är på väg in i en bra period igen. Jag hade tänkt att bara ta händerna idag men vid ett blöjbyte så råkade jag känna genom strumpan att omläggningen kring tårna hade flyttat på sig på ena foten. Det var tur att jag upptäckte för genast hade det börjat bli en liten blåsa på lilltån. Om jag inte upptäckt det så hade den med största säkerhet växt sig stor.

Jag har ändrat lite strategi när det gäller omläggningarna. Förut tänkte jag att det skulle vara så tunnt som möjligt (Mepliex Transfer som är tunn och andas bäst) samt att inte lägga om för ofta så att det fick läka ifred. Nu tänker jag att det ska vara bra vadderat på alla utsatta ställen och att jag lägger om oftare, c:a varannan dag, för att i tid upptäcka nya blåsor och punktera dem innan de växer sig för stora.

Det var inte så att jag tänkte fel förut, det är Natalies fysiska aktivitet som ändrats. Hon springer numera genom livet med ett leende på läpparna och hon kastar sig handlöst mot allt som är mjukt - inga hämningar! Förut var hon lugnare och då räckte det med tunnare omläggningar.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post241