EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Första helgen på Neonatal, del 1

Det var dåPosted by Jenny Thu, December 03, 2009 11:27:07

När vi kom upp till Neonatal fick Natalie sin plats i en sal där det låg flera barn, tror det var fyra när vi kom men avdelningen hade plats för minst det dubbla. De satte en nål i huvudet på henne för att kunna ge henne antibiotika. Läkaren som hade undersökt henne på eftermiddagen gav instruktioner om att tejpa så lite som möjligt eftersom det är svårt att avlägsna tejp utan att skada ett barn som har EB. De satte på en liten luva som hjälpte till att hålla infarten på plats.

Barnen ser så mycket sjukare ut när de kopplas upp med slangar och monitorering, det var jobbigt att se vår lilla söta tjej på det sättet. Hon fick dock inte ha någon annan monitorering eftersom man vill undvika att sätta saker på hennes hud. Alltså övervakades hon manuellt av personalen. De stod med stoppur och räknade puls och andetag då och då under dygnet.

Jag kan utan omsvep säga att den här helgen var den absolut värsta i hela mitt liv. Jag tror att jag grät i princip oavbrutet (babyblues'en hälpte säkert till lite också, några dygn efter första barnet grinade jag också väldigt mycket för minsta lilla). Att veta att ens barn troligen har en allvarlig sjukdom men inte veta säkert. Att det inte finns någon som kan undersöka henne direkt och bekräfta eller dementera. Att inte veta exakt vad det innebär, hur allvarlig sjukdomen är, hur det kommer bli. Att möta personal som visserligen är jätteduktiga på att bemöta föräldrar med sjuka barn men som själva inte heller vet exakt vad just detta innebär. Man tänker så mycket, hjärnan går på högvarv men producerar inga positiva tankar - bara elände! Jag såg begravningar med barnkistor dansandes framför mina ögon. Jag försökte intala mig själv att det var överdrivet, att det inte var så illa.

Mitt i all oro är jag nyförlöst och min kropp har tagit rätt mycket stryk. Dåliga värden och rejält sydd med allt vad det innebär. Jag hade ont lite överallt, det var en kamp att få ner mat eftersom matlusten var i princip noll och jag sov väldigt dåligt om nätterna. Efter några dagar pajade min mage, jag fick diarré. Jag kan väl gissa att det var kroppens sätt att säga ifrån, det blev för mycket med allt.

Läkaren som gjorde första undersökningen på Natalie och tog beslutet att skriva in henne på Neonatal hade gett instruktioner om att hon skulle ligga på mjukt underlag och kläderna skulle vändas ut-o-in så sömmar inte skavde. Det var svårt att få till det med kläder eftersom sjukhusets hade knyt under armen som då kom inåt i stället och våra egna hade applikationer påsydda. Dessutom sitter det tvättråd, lapp med storleken och diverse annat "onödigt krafs" på alla kläder. Lite moment 22, vilket håll ska vi ha dem åt? Hon låg ganska mycket i bara blöja och insvept i fleecefilt i stället.

Under lördagen kom blåsor på läpparna och på insidan av läpparna och jag insåg snabbt att det berodde på ammningen. Jag diskuterade med en sjuksköterska och hon tyckte att jag skulle försöka att inte tänka på blåsorna utan bara amma ändå. Det kändes helt fel! Natalie visade väldigt tydligt att det gjorde ont, hon släppte och grät gång på gång innan hon slutligen "gav upp" och åt i alla fall så gott det gick. Läpparna sprack och blödde och det var väldigt besvärligt. Jag tror det var under söndagen som jag diskuterade med en läkare och förklarade hur jag tänkte och kände. Han höll med och tog beslutet att hon skulle matas med kopp i stället. Jag fick pumpa.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post20