EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Säger tack!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, July 08, 2010 22:28:40

Idag känner jag att jag måste säga tack till en hel rad människor som bryr sig så mycket om hur det går för oss och Natalie. Det är vänner, släktingar, grannar, arbetskamrater, chefer på jobbet, människor inom vården, internetkompisar som jag kommit i kontakt med via facebook och bloggen osv. Vi blir jätteglada när ni frågar hur vi har det, hur det funkar för Natalie och säger små uppmuntrande ord. Man lyfts upp av att få veta att ni bryr er! Tack!

I morse hade Natalies högra fot blödit igenom bandagen och det var svårt att avgöra varför det ökat igen så jag fick lägga om den. Det planerade kaliumpermanganatbadet får bli på söndag i stället eftersom jag inte vill störa den foten för ofta. Hon hatar verkligen att lägga om sina fötter men idag lyckades vi distrahera genom att prata med henne och komma med olika förslag på vad vi skulle göra sen osv.

När Natalie hade lagt sig i kväll så gick vi ner och pysslade i badrummet, torkade väggarna en gång till, putsade spegeln på kommoden och gjorde lite småjusteringar innan vi började ställa in grejer. Äntligen kan vi börja använda det!!! Som vi har längtat. Hugo var först att prova allt där inne och efter duschen så sa han att han inte ville duscha här uppe längre för det var mycket finare i det nya badrummet! Hi hi! I morgon bitti blir det min tur för premiärduschen. smiley

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post199