EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En blogg till...

LänkarPosted by Jenny Sun, June 20, 2010 20:36:40

Som jag berättat tidigare så tänker jag göra om sidan men jag har inte riktigt räknat ut hur ännu. Jag har en mobiltelefon med bloggfunktion som är styrd till blogger och jag har hittills inte hittat en bättre lösning på att använda den än att ha en mobilblogg vid sidan av denna blogg... Så nu tänker jag ge er en sida till att kika in på om ni vill: EB i familjen mobilt. Välkommen dit! Jag kommer fortfarande skriva lika mycket här, den andra är bara en fotoblogg helt enkelt.

Så småning om så kanske jag löser det på ett annat sätt, kanske byter jag ändå mobil om ett halvår när abonnemanget går ut. Jag tycker telefonerna har en tendens att funga väldigt bra i omkring två år (bindningstiden ut) och sen börjar små eller stora saker att krångla.

Idag har Hugo haft kalas på Bushuset och vilken tur att han fick som han ville för här har regnet stått som spön i backen en stor del av dagen. Han och åtta glada vänner busade järnet, åt korv med bröd och glass, busade lite till och sen var de två timmarna över. Han hade jättekul och såg glad ut men när jag frågade efteråt om han var nöjd svarade han nej. Det visade sig att han verkligen verkligen ville att de som var bjudna skulle komma. Men alltid är det nån som är sjuk och nån som är bortrest så 8 av 14 inbjudna kom. Jag tyckte det var en bra siffra men han saknade dem som inte kunde komma - sötis!

Natalie kilade omkring där inne och testade en liten ruschkana som landar i ett litet bollhav men det var läskigt. Sen testade hon diskorummet och det var populärt! Ett mörkt rum med blinkande lampor i olika färger och lite bra musk att dansa till, det blev många vändor in dit där hon dansade, hojtade och klappade händerna.

Några tjejer där inne fick syn på vantarna och frågade varför hon hade dem. Jag förklarade på samma sätt som jag brukar göra för barn, de är ju så oblyga och frågar om de undrar nåt så det har hänt många gånger förut: Jo ni förstår Natalie har inte lika stark hud som du och jag har så om hon krockar med nån eller ramlar eller slår i nånstans så får hon jätte-jätte-lätt sår och blåsor. Därför måste hon ha bandage, knäskydd och vantar på sig så hon inte skadar sig. De tittade noga en stund och jag sa att hon kan leka och dansa och ha kul i alla fall, bara man är försiktig. Nästa gång de kom in i dansrummet så hejdade de större barnen de som var lite mindre och sa "Nu får vi inte krocka!!" väldigt bestämt och sen sprangs det och dansades runt Natalie men aldrig riktigt nära.

Första timman på Bushuset när det nyss öppnat så är det inte så många barn där och då var det lätt att låta Natalie gå omkring och leka fritt. Andra timman så blev det mer och mer barn och ett allt högre tempo så Darko och jag turades om att gå som en skugga bakom henne. Jag var på helspänn och kände mig som en flygledare som har koll på 20 plan på en skärm och ska se till att de inte krockar med varandra. Det kom barn farandes från alla håll och Natalie var på springhumör så det var en utmaning.

Det blir inga kalas på Bushuset för hennes del i alla fall för det hade varit helt omöjligt!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post184