EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Mun-H-Center på morgonkvisten

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, November 30, 2009 11:29:28

I morse åkte jag och Natalie till Mun-H-Center för en koll av den första tanden. Allt ser normalt ut och vi kan förvänta oss fler blåsor och sår i munnen en tid framöver. Dels grejar hon mycket med tungan mot tanden och sen skaver den både mot insidan på underläppen och mot överkäken där framtänderna så småningom kommer.

Det är dags att börja leka med tandborste men det är viktigt att man just leker fram det. Alla barn är skeptiska till att få in främmande föremål och att man petar och grejar. Gör det dessutom ont i munnen kan man förvänta sig att det är ännu svårare att vänja barnet.

Jag blev sugen att testa så tandborsten plockades fram så fort vi kom hem! Jag skojade och busade och frågade om hon ville testa och hon öppnade tveksamt munnen och sträckte ut tungan och duttade på den med tungspetsen. Hon fick massor med beröm och en mjuk klapp på kinden och sen testade jag igen. Fick till och med in tandborsten innanför läppen så vi nuddade tanden några gånger och hon såg lika glad ut efteråt, ingen läskighetsfaktor alls - det känns som en jättebra start!

Vi bör också smörja hennes läppar regelbundet med vitt vaselin för att hålla dem mjuka och smidiga. Tidigare har jag bara använt det när hon haft problem med blåsor och sår på läpparna eller om de verkat torra. Men det är viktigt att hålla läppar och mungipor smidiga och elastiska så hon kan använda munnen utan hinder.

Jag har läst att EB barn kan få problem med talet om de har mycket blåsor och sår på läppar och i munnen och det låter ju helt logiskt. Med ärrbildning förlorar man elasticiteten och det är ju klart att talet påverkas då. De som har stora problem med munnen kan dessutom få problem att äta och svälja och man kan då operera dit en "knapp" på magen där man ger mat i stället.

Vi håller en tumme för att Natalie inte får så stora problem!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post18