EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Vi har träffat Elly idag!

Möten med EBPosted by Jenny Tue, June 01, 2010 22:23:06

Efter att ha pratat om det och försökt planera in det i flera månader så blev det äntligen av idag! Jag och Natalie körde ner till familjen Roslind och spenderade en halvdag ihop, det är två timmars körväg mellan oss (tyvärr, annars tror jag vi hade träffats oftare). Jag har berättat tidigare om Lilla Elly som är nästan exakt lika gammal som Natalie och har diagnosen Junktional Herlitz, den allvarligaste formen man kan ha av Epidermolysis Bullosa.

Jag följer Emelies blogg "Lilla Ellys kamp mot JEB" och vi har haft mycket kontakt via facebook och mail samt några telefonsamtal. Det känns som om vi redan känner varandra och det var väldigt enkelt att kliva in hos dem och "bara vara" under en dag. När man träffar någon som är i liknande situation så känns det så värdefullt att få prata om diverse problem man stöter på, specifika händelser, omläggningstekniker och krämer man smörjer med osv. Det känns som om vi avhandlade många områden!

Natalie har ju Dystrofisk och Elly har Junktional. Det är intressant att verkligen se skillnaderna framför sig. Deras sår ser faktiskt ganska olika ut och framför allt så använder vi väldigt olika tekniker för att få dem att läka.

Elly har röda sår som vätskar sig, ett område utan hud helt enkelt, som är svårläkta. När Natalie har svårläkta sår så handlar det om vit märklig hud som ser lite "rutten ut" om man nu kan uttrycka sig så. Jag får kämpa med att torka ut dessa sår för att de ska börja läka medans Emelie får kämpa med att hålla allt fuktigt hela tiden, annars krackelerar Ellys hud och blir ännu sämre. Jag går på med mycket fukt först när sårskorpan kommer för att hålla den mjuk.

Har man EB så gör sårskorporna att nya blåsor och sår bildas eftersom den i sig är hård och skapar ett tryck, eller så drar den i huden så såret växer. För att förhindra detta så smörjer man rikligt med fuktgivande hudkräm och sen kladdar man på en massa vaselin.

Jag har tidigare skrivit och berättat om att jag fuktbombar Natalies händer med mjukgörande och vaselin. Men att fuktbomba fick en ny dimension idag när jag såg Emelie smörja Elly. Här snackar vi 5-6 tryck på stora pumpen så man man fyller handen med mjukgörande och sen sprids det på ett ben och en skinka t.ex. Den mängden Elly smörjs med på en dag förbrukar vi nog inte ens på en vecka...

Vi kom fram till att det inte är lätt att få två barn att bli bra på samma foto men här kommer några bilder från dagen! Två goa tjejer...

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post163