EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Tänderna "kollade"

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, May 31, 2010 21:49:40

I morse åkte jag och Natalie i raketfart till Mun-H-Center efter att Hugo hade en extremt dålig start på dagen vilket gjorde att vi blev försenade. Vi kom 10 minuter sent men det gjorde nog inte så mycket (hoppas jag). Natalie tinade upp snabbt där inne trots att det ena ansiktet efter det andra dök upp och sa hej. Hon satt och vinkade till kvinnan i receptionen när vi väntade på att bli insläppta. De tyckte hon hade blivit så stor, långa raka ben kommenterade de och jag kollade och kan konstatera att de har rätt! Upptäckte också att jag glömt sätta på henne knäskydden i morgonstressen. Bandagerad är hon alltid på knäna men sen ska hon ha tillklippta fårskinn också.

När det kom till undersökning så fick Natalies tandläkare vara snabb och kolla in lite i munnen de få gånger hon faktiskt öppnade munnen. Hon kunde väl bara konstatera att Natta har 4 tänder uppe och 4 där nere samt att hon har blåsor och sår i munnen på flera ställen. Hon frågade hur det funkar med tandborstning och det går ju bra, Natalie gillar tandborsten. Jag gnuggar lite försiktigt med en jättemjuk ett par gånger och sen får hon leka med den och försöka själv. Faktum är att hon inte vill släppa den sen så vi får alltid ha en "hej-då-procedur" där vi vinkar åt tandborsten innan jag stänger badrumsskåpet... Det brukar ändå sluta med tårar men det ger sig nog så småning om. Hugo hade en liknande besatthet med dammsugaren när han var i hennes ålder, eller "damma" som han kallade den.

Jag fick tipset att så småningom testa att gå över till en vanlig barntandborste eftersom den supermjuka inte gör rent så bra egentligen. Det är även dax att börja testa med tandkräm där Zendium kan vara ett bra alternativ eftersom den inte löddrar så mycket. Funkar det inte alls kan man beställa en smakfri tandkräm men först ska man försöka med vanlig.

Det är också extra viktigt att vi tänker på att inte ge Natalie "fel" saker, dvs sötsaker. Hennes tänder kan vara extra känsliga i och med sjukdomen. Det är för jäkligt, som om det inte räcker med att hud och slemhinnor är sköra, man ska dessutom oroa sig för tandkvalitet och invärtes problem. Sen är det extra svårt att laga tänder på ett barn med EB eftersom de är så känsliga. Man måste nästan ge narkos eftersom man annars riskerar att skada dem illa. Ett mindre barn ligger ju inte still i en sån situation.

Man upphör aldrig att förvånas hur mycket skit den här sjukdomen medför.

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post162