EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Hata EB-dagen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, May 27, 2010 18:29:06

Funderar starkt på att utnämna dagen idag till "jag hatar EB-dagen". För det första har vi stortårna som nu båda är såsiga och svårläkta. Sen har vi en häl som är skinnflådd och dålig. Igår kväll upptäckte vi att det läckt igenom sårvätska vid lilltån på ena foten, lindade av och visst, där hade vi en stor blåsa på halva lilltån också. Vandrar vi uppåt så kommer vi till händerna där vi har ett litet sår på ena handflatan och ett stort på den andra, väldigt svårläkta såklart.

I helgen ska vi få besök så jag fick för mig att baka i eftermiddag, nåt gott ska vi ha tänkte jag! Det blir en browniekaka, ett nytt recept jag hittat på nätet av Leila. Kan konstatera att det är svårt att baka en sån segvispad rackare med 17 ingredienser när man 80% av tiden har liten skrikig ettåring på höften... Fantastiska storebror Hugo har hittat på allt möjligt för att locka Natalie till sig och tillslut var det musik som funkade bäst. De dansade och sjöng och Hugo spelade på sin gitarr. Han stod stilla ett tag och pratade med mig och när han sen vände sig om och skulle gå tillbaka vände han sig om och där kom Natalie gåendes så de krockade... Resultatet blev avskalad hud i Natalies panna på en yta av c:a 3x3 cm, den största avskalade ytan vi råkat ut för hittills. Jag tror hon fick gitarren i huvudet.

I panikens tecken skrek jag "men du måste ju se dig för" och sen tröstade jag Natalie en stund. Hugo smög omkring och såg skamsen ut och när jag sa "förlåt, jag skulle inte ha skällt på dig, det var inte ditt fel" så brast det för honom med. Så där satt vi alla tre på golvet och kramades och grinade.

Härom dagen skrev Emelie på sin blogg om lilla dottern Elly, att leva med EB är som en bergochdalbana och det stämmer så bra. Det är en emotionell bergochdalbana och man har inte så stor koll på när uppförsbackar och svåra kurvor kommer. Man bara åker med och slits mellan hopp och förtvivlan. Jag har tyckt att det varit en jobbig period nu när fötter och händer krånglat så, men idag var jag glad och på bra humör. Jag har varit hos frissan och blivit sommarfin och allt kändes lite lättare. Jag bakade kaka och såg fram emot helgen. Sen sket det sig. Jävla sjukdom.

Men Natalie kör på som vanligt. Med bus i blicken rycker hon bort kuddar från soffan och klättrar upp, jag har plockat ner henne 3 gånger senaste kvarten och hon bara flinar! Vilken energi! Hoppas det håller i sig under åren som kommer. Nu får jag sticka igen för nu står hon och vinkar åt sig själv i vitrinskåpet, garvar och bankar på glasdörrarna! Rackarbarn...

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post160