EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En dålig fot till

OmläggningPosted by Jenny Tue, May 25, 2010 22:28:53

Ikväll när det närmade sig läggning såg jag att ena strumpan var blöt framtill. I det läget så biter man sig lite i kinden eller tungan eller nåt och hoppas att hon dreglat eller kladdat med nåt så hon blivit blöt. Men så var det inte idag. Det var fot nummer två som såsat till sig. Hela hennes högra stortå var en enda stor blåsa runt om från fästet och ut. Den hade gått sönder och vätskat sig en del. När jag punkterade den så var liksom all hud helt lös runt om, hel-läskigt.

Vi läste bok en stund medans hon fick bada foten i kaliumpermanganatlösning. Först grät hon lite så jag anar att det sved i såret men det släppte när några av favoritböckerna kom fram. Hälen är inte fin den heller men den var inte ett stort öppet köttsår som den andra är. Nu får hon sova med uttorkande zinkpudervätska i mängder och sen får jag försöka lägga om den i morgon bitti.

Hon är så fin på kroppen och nu även i ansiktet då alla sårskorpor släppt. Men båda stortårna, ena hälen och båda handflatorna är verkligen i dåligt skick. Onsdag nästa vecka då vi har tid hos hudläkaren känns plötsligt långt borta. Vi får se hur det går, om jag behöver försöka få en akuttid i stället. Jag har fått känslan av att hon kanske behöver antibiotika för att kunna läka ut detta ordentligt men jag vet inte. Hon har aldrig fått det förut så jag vet inte i vilket läge man brukar ge det.

Ja idag är ingen bra dag EB-mässigt. Men vi har fått en del bra besked när det gäller badrummet, nu vet de hur de ska lösa allt som tagit tid och krånglat lite senaste veckan och det känns skönt. Vi har en plan... det brukar vi ha för det mesta!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post157