EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Moccasiner

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, May 20, 2010 21:16:52

Igår åkte jag till skomakaren igen för att hämta ut Natalies moccasiner. Även om resultatet blev bra så har jag ingen lust att ta hjälp av honom igen. Vi lämnade in dem på helgen och de skulle vara klara på onsdagen. Jag åkte dit på fredagen och då var de inte klara. Varför ska man ens lämna sitt telefonnummer om de inte ringer när det är nåt problem?? När jag sen hämtade ut dem igår så kostade det 160 spänn. Han har alltså skurit ut en liten snutt från sin stora matta med gummisula och klistrat på den på moccasinerna. Jag är sällan hos skomakaren men jag tyckte det lät dyrt i alla fall.

Nu har Natalie tofflat runt lite i dem i två dagar och det funkar bra som tur är! Men hon går på tå den lilla rackaren, suck.

I morse när jag pratade med hantverkaren på telefonen fick jag veta att om en timma kommer vi och bilar upp golvet... Så det var bara att sticka härifrån! Jag och Natalie tog tillfället i akt att hälsa på en 2½ veckor gammal bebis, mys mys! Så liten och nästan bara mat och sömn. Jag har snoosat bebis! De är för goa. Jag skulle kunna ha ett helt fotbollslag om man bara hade tid, ork och plats för dem. Men just nu är vi "medel-svensson" med två barn och det passar oss bra. Det känns inte sannolikt att det skulle bli fler än så, vi ska njuta fullt ut av de två raringarna vi har!

Sen får man ha med i tankarna att för varje graviditet är det 25% risk för att barnet får samma diagnos som Natalie. Även om hennes diagnos inte är livshotande i spädbarnsåldern så är den tillräckligt allvarlig för att vi inte skulle vilja riskera att få ett barn till som ska behöva genomlida det hon gör. Då har man två alternativ. Det ena är att ta ett prov på moderkakan i vecka 16 och om barnet inte är friskt så kan man välja att ta bort det. Det andra är nån form av provrörsbefruktning där man "väljer ut" friska gener.

Syrran efterlyste lite foton och jag får erkänna att jag varit dålig på att fota nu senaste veckorna. Ska bättra mig, jag lovar! Framför allt vill jag ta lite kort ute för vi har nog inte ett enda kort på Natalie när hon är ute och upptäcker. Det får bli nästa vecka, håll tillgodo med en zoom av ett foto som jag tror jag lagt ut tidigare. Tyvärr är hon inte så här sårfri och fin i ansiktet just nu...

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post152