EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Ute är bäst!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, May 18, 2010 21:09:26

Jag har två barn som älskar att vara ute! Natalie piper ut så fort man öppnar till balkongen och så fort man öppnar ytterdörren om vi är nere. Hugo vill cykla och åka sparkcykel, helst med kusinen, hela eftermiddagarna.

Det är härligt men kräver lite planering när det gäller matsäck. Idag passade det så bra att Natalie åt mat precis innan vi hämtade Hugo på förskolan. Då slipper jag släpa med mig grötpulver och kokt vatten i termos. Jag hade laddat för att vara ute så länge som möjligt eftersom Darko skulle komma hem sent. Kesoblandning med russin och banan, ostsmörgåsar och skorpor samt vatten och alltihopa var uppskattat! Natalie åt macka och ett par skedar keso och Hugo åt massa keso plus skorpor, själv gnagde jag lite på ostmackorna plus några skedar keso.

När vi kom hem vid sextiden ville Hugo fortfarande inte gå in så han fick pyssla lite här utanför medans Natta gick omkring. Jag letade efter staget till Hugos gamla trehjuling eftersom Natalie fick provsitta den och genast började gunga för att få den att flytta sig. Hon har sett barnen ute som far förbi i en rasande takt på diverse grejer på hjul så hon fattade direkt att den skulle rulla! Hittade inte staget, får leta vidare i morgon. Trehjulingen har sele att sätta runt magen så jag tror hon kan klara att bli puttad på den. Darko tyckte det var lite väl tidigt... :) Vi får se, hon ska få prova i alla fall. Jag tycker synd om henne som inte får busa lika mycket som de andra barnen, nåt får vi hitta på till henne.

När vi är ute får hon sitta i sin vagn så länge det bara går. Hon kollar på barn och jag sticker till henne lite leksaker och nåt ätbart för att förhala protesterna. Till slut blir det ohållbart och jag måste släppa ner henne eller gå hem. Idag har hon promenerat fram och tillbaka och runt omkring i området där kusinerna bor. Hon har jättekul! Går omkring med ett leende på läpparna, upp och ner för backar, upp och ner för trottoarkanter och in på tomter hos folk som bor på bottenplan. Fort ska det gå och om hon upptäcker att jag går efter eller tror att jag går efter så ökar hon och halvspringer - livsfarligt!

Gång på gång tappar hon balansen eller snubblar och vissa gånger räddar hon situationen men ofta rasar hon ner på alla fyra och tar emot sig. Hon slår sig aldrig så det syns men ikväll när jag plockade av alla kläder så hade hon blåsor i båda handflatorna samt på två fingrar. Det kommer defenitivt från alla vurpor.

Men kul har hon så det får vi ta! Blir handflatorna ett stort problem så får jag väl börja vaddera dem innan vi går ut. Kanske ett lager Mepilex eller nåt. Men jag hoppas att jag slipper för det blir nog rätt knöligt att få dem att sitta still med bara vantar vilket skulle innebära att jag får linda igen och det vill jag undvika.

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post150