EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En helg i Sunne är över

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, March 21, 2010 21:27:00

Nu är vi hemma igen, trötta och slitna! Men det var kul att vi kom iväg för det är kul att komma hemifrån, kul att Hugo fick testa slalom för första gången och kul att umgås med goda vänner! Sen var det så klart ingen toppnotering skidmässigt. Det var flera plusgrader så jag brydde mig inte om att försöka hyra längdskidor, kollade inte om det fanns några spår eller nåt. Parkeringen var en lervälling och nedanför backarna fick jag slita med barnvagnen som sjönk ner i den tunga snön. Mina skor som är rätt rejäla vinterstövlar tål kylan bra men inte slask... blev helt indränkt upp till fotknölarna, suck!

På kvällen kollade jag Natalies händer och hittade en jätteblåsa på handleden igen, exakt samma format som förra gången. Lite trist men inte så mycket att göra, bara att punktera och lägga om. Händerna har klarat sig rätt bra, hon har fått ha enbart vantar under helgen.

Hon har kommit på att det är vansinnigt kul att gå, halvspringer nästan utmed soffor, bord mm och gör små attack-promenader mellan möbler (dvs tar ett par steg och slänger sig med ett litet skrik, oftast går det bra men vi blir lite nervösa...). Sen tog hon ett antal steg lite i hemlighet men mamma såg i ögonvrån som tur var! Jag satt på golvet och hon gick bakom mig med en hand på min rygg och sen min axel. Rätt som det var så höll hon inte längre i mig och jag förväntade mig en liten duns som sa att hon satt sig ner. Det var tyst så jag vände mig om och då såg jag sista två-tre stegen på väg mot sängen med armarna rakt upp i luften! Busunge!!! Det var säkert 6-8 steg hon tog där totalt och jag såg bara målgången... suck! Sen skrattade hon högt och fortsatte promenaden utmed sängen med en arm som stöd, lycklig över sina prestationer. Ska hon fortsätta i den här takten så går hon snart.

Genast blir jag orolig över fötterna. Jag har inte kollat dem under helgen men tänkte göra det i morgon. Vi får hoppas på att de ser fina ut och jag ska kontakta Annika och be om lite omläggningstips för fötter. Hennes man är tydligen vass på att klippa till bra former på Mepilexen så jag hoppas på att få topptips ifrån dem!

Min favorit just nu är T, dvs säga att klippa Mepilexen som stora bokstaven T. Det funkar himla bra till både fingrar, tår och fötter. Vill man vara extra säker på att det sitter still så sätter man dit lite Micropore-tejp.

Nu ska jag ta och krypa i säng för jag är helt slut. Det var några muntergökar på gästgiveriet vi bodde på som partajade halva natten inatt så det fattas sömn kan man säga... Natti natti!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post100