EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Dax att åka hem från BB!

Det var dåPosted by Jenny Mon, November 09, 2009 11:24:49

Då jag förlorat en del blod var mina värden dåliga, tror jag hade ca 80 i HB, så på torsdagen var jag fortfarande väldigt sliten. Men på fredagen började hemlängtan infinna sig och mitt HB-värde gick sakta uppåt, vi bestämde oss för att det var dax att åka hem! Vi packade ihop på rummet och Natalie genomgick den traditionella läkarundersökningen, jag fick prata med en läkare om min förlossning och en specialsköterska angående läkningsprocess och bäckenbottenövningar mm då jag fått sy en del.

När vi var klara satte vi oss i väntrummet för att invänta ett okej, att vi var utskrivna. Jag satt och kikade på Natalies små söta händer och hittade en liten vätskefylld blåsa på en av fingrarna. Jag visade Darko och frågade vad han trodde. Vi hade så klart ingen aning ifall detta var nåt som små nyfödda kunde få, så när en sköterska (eller barnmorska, minns inte vilket) passerade i korridoren hejdade jag henne och frågade.

Hon kikade och frågade om hon fick titta på övriga kroppen. Vi klädde av Natalie och hon hittade lite sårskorpor här och där på bla bröstet, halsen och näsvingen. Under naglarna kunde man se små röda områden, som om det var en miniblödning på vissa ställen. Alla dessa saker hade vi sett - men ändå inte. Vi sorterade bort det som blessyrer från förlossningen. Med andra barnet är man liksom inte lika störtoroad över allt man ser eftersom man vet att det är lätt att oroa sig för mycket. I de flesta fall är det man undrar över fullt normalt och det är lätt att göra en höna av en fjäder.

I det här läget var vi fortfarande väldigt lugna. En läkare tillkallades från Neonatal för att ta en titt på Natalie. Jag fick frågan om jag haft vattkoppor och kunde till en början absolut inte minnas om jag haft det, huvudet började snurra av tankar nu. De trodde säkert inte att det var vattkoppor men eftersom det handlade om blåsor och sårskorpor efter blåsor så måste det väl uteslutas. Efter en stund samlade jag tankarna och blev helt säker på att jag haft det när jag var liten.

När läkaren tittade i munnen såg vi att tungan såg väldigt annorlunda ut, ett stort område såg ut som en världskarta med olika nyanser av vitt och gulvitt.

Efter en stunds undersökning berättar läkaren om en hudsjukdom som hon misstänker att det kan vara; Epidermolysis bullosa. Hon berättar väldigt kort om den och säger att hon vill att Natalie skrivs in på Neonatal för vidare undersökningar. Vi säger självklart ok, det låter vettigt, och är glada att vi inte hann bli utskrivna innan vi upptäckte detta. Tänk att hinna hem, upptäcka blåsorna, åka till BVC som med största sannolikhet aldrig hört talas om denna ovanliga sjukdom och sen slussas via barnläkare osv. Det kan bli en lång väg innan rätt person får titta på barnet!

Jag klädde på Natalie och la ner henne i den skramlande plastbaljan och vi gick upp till Neonatal. På vägen upp trillar de första tårarna när jag inser att min lilla fina bebis inte är fullt frisk och oron börjar gnaga i kroppen.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post10