EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Inledande om Epidermolysis bullosa

FaktarutanPosted by Jenny Fri, October 23, 2009 15:44:43

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 20-tal olika varianter på sjukdomar som är blåsbildande. Man delar in dem i tre grupper beroende på var i huden blåsorna uppkommer:

EB simplex: de uppkommer i överhudens nedre skikt, ej ärrbildande.

EB junktional: de uppkommer i övergången mellan överhud och läderhud, ej ärrbildande men huden kan tunnas ut, de uppkommer ibland även i slemhinnorna. Kan vara livshotande i spädbarnsåldern.

EB dystrofisk: de uppkommer i läderhuden, ibland även i slemhinnorna, ärrbildande, i vissa fall invalidiserande.

Man tror att det i Sverige finns mellan 400 och 500 personer som har EB, den vanligaste formen är simplex.

Uppgifterna ovan är hämtade från Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser där det finns mycket att läsa om EB.

Natalie har dystrofisk och hon har blåsbildning både i hud och slemhinnor. Läkarna kan inte säga hur stora problem hon kommer få utan vi får vänta och se hur det utvecklas under det första året. Till en början såg det väldigt lindrigt ut, om vi var försiktiga i hanteringen av henne så bildades det nästan inga blåsor på kroppen. I takt med att hon nu blivit mer rörlig har det ökat markant och min oproffesionella gissning är att hon har en förhållandevis besvärlig variant även om det finns mycket värre fall.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post1