EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Eftermiddagsbus

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 19, 2011 21:20:51
Idag har jag och barnen varit och lekt med en dagiskompis till dem och hans lillebror. Kompisen är 4 och lillebror 2½ så det var full fräs! 2½ är en svår ålder på lekkamrat till Natalie för de allra flesta verkar vara rätt egensinniga och busiga i den åldern. De är för små för att förstå och ta in att de ska vara försiktiga men stora nog att fara runt som tornados. Jag fick hålla mig en meters avstånd från Natalie precis hela tiden och det är rätt jobbigt att vara på helspänn i ett par timmar. När vi kom hem var jag rätt trött och det var nog Natalie också. Men trevligt hade vi allihopa och Natalie verkar ha klarat sig utan nya blessyrer!

Jag fixade lite gammal hederlig husmanskost idag, ärtsoppa och pannkaka. Hugo älskar ärtsoppa men Natalie brukar knappt peta på den. Idag lyckades dock Hugo övertyga henne genom att på ett überpositivt sätt säga "Smaka Natalie! Det är JÄTTEgott!!" så hon åt säkert 6-8 skedar. Men det är ju pannkakan som hägrar så hon tjatade "kaka" tills hon fick den och åt en hel ganska stor själv! Det är den enda rätten hon äter med händerna och utan vantar så jag tror hon tycker det är både gott och lite spännande.

Mina funderingar just nu är över hur trött och less man kan vara utan att bli totaldeppad? Jag köpte igår kväll presentkort på ljusterapi så snart ska jag tränga undan lite av vintermörkret och se om jag blir piggare. Dessutom ska det beställas Herbalife och tränas lite mera - det borde vara en vinnande kombination!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post358

Äh, typiskt!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, January 18, 2011 20:17:47
I morse hade Natalie blåsa på tungan igen och jag gjorde likadant som i förrgår, bad henne sträcka ut tungan och så stack jag snabbt. Det funkar verkligen! Duktig tjej!

På förskolan testar vi en ny sugdel till vattenflaskan eftersom hon i princip vägrar dricka ur den, det var fel material. Hon vägrade den nya också trots att det är "rätt" material, det hon är van vid. De ska försöka ett par dagar till men går det inte så får hon försöka dricka ur glas eller mugg för vi måste få henne att dricka mer vatten. För några dagar sen kom jag på att hon dricker ikapp på eftermiddagarna när hon varit på dagis på förmiddagen så hon dricker ju för lite! Knasfia så envis man kan vara.

Natta kallade tidigare sin resurs för "Mi" men nu har det förbättrats eller vad man nu ska säga (?) till "Melin" - gulligt! Jag berättade att Natta varit så bubblande glad och busig hemma och det är tydligen likadant på dagis. Kanske beror det på språkutvecklingen? Barn brukar ju bli glada när de lyckas göra sig förstådda.

Här hemma förundras jag dagligen över hur söta Hugo och Natalie är tillsammans. De kramas, pussas, myser, går hand i hand och sen leker de jättemycket! Jag som är sladdbarn och har vuxit upp utan syskon hemma tänker att det måste ha varit mycket ensamlek? Mina föräldrar sa att jag lekte ganska tyst på mitt rum för det mesta, de var tvungna att gå dit och kolla vad jag gjorde. Sen hade jag en tax som sällskap, vi var bästisar! Han fick ha klänning på sig och dansa på bakbenen efter en godisbit ibland och han slängde sig i sjön för att rädda mig när min badrock blåste i - han trodde att det var jag! Han var en bra kompis.

Vi kommer troligen inte skaffa djur eftersom jag är pälsdjursallergiker (och då menar jag typen av djur man gosar och busar med, inte reptiler, fåglar eller nån pälslös råtta). Själv har jag vuxit upp med hästar, hundar, katter, en kanin och en gris, även om de sistnämnda var under en begränsad tid.... Kaninen dog rätt snabbt och grisen... ja Hulda hon blev julskinka när hon vuxit till sig.

Jag förundras också av alla uttryck som Natalie snappar upp av det som Hugo säger. Just nu så kommer en ny grej väldigt regelbundet "äh, typpit" och det kommer verkligen från Hugo! Han säger det (typiskt = typpit på Nattaspråk) varje gång nåt går honom emot och Natalie har hajjat det precis så nu säger hon det med. Urgulligt!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post357

Blåsdax

OmläggningPosted by Jenny Mon, January 17, 2011 20:45:33
Ja så har det gått c:a en månad sen det drog igång sist och nu verkar det öka igen, blåsorna alltså. Idag punkterade jag en halvstor på höger stortå och härom dagen på ankeln på samma fot. Fingrar har jag punkterat varenda dag och på förskolan fick Nattas resurs punktera en på ena handen mellan lillfinger och nästa finger härom dagen.

Jag undrar varför det är så?! De säger att huden har cykler (c:a en månad) och att det är "normalt" eller vad vi nu ska kalla det att blåsorna kommer i skov. Men jag känner ändå att jag undrar varför... Vad är det som händer där i hudlagren egentligen? När hon nu verkar ha en blåsperiod, går all energi åt till att läka såren så att det som produceras långt ner i djupet blir av försämrad kvalité? Men Natalies genfel styr långt ner i huden, det stämmer ju inte med en månad då som det ska ta för en cell att vandra uppåt och slutligen dö i det översta hudlagret. Ja ja, jag kommer ju inte knäcka den koden idag men jag undrar som sagt... smiley

En annan grej jag funderat på kring omläggningarna är Micropore-tejpen. Jag använder den för att fixera bandage och har kommit på att den är ju totalt oflexibel. Är det verkligen bra? Finns det nån tejp som fyller samma funktion men som är flexibel? När Darko assisterade en fotomläggning för ett tag sen berättade han att när han spelade fotboll och tejpade sina fötter så var det svårast att tejpa över tårna för det störde så enormt.

Tänk om denna tejpen som jag bland annat sätter två bitar över tårna på Natta (underifrån och upp över tårna) också stör hennes tår och i vissa fall orsakar de där blåsorna på stortån som ständigt återkommer. Jag sätter dem himla löst nu för tiden kan jag säga!

För övrigt försöker jag göra fler omläggningar på en dag nu för att få vissa omläggningsfria dagar. Hon börjar bli så pass stor nu så hon kan stå ut med lite längre tid på skötbordet om jag bara har bra underhållning, dvs en stor hög leksaker! På så sätt så kan jag åka och hitta på nåt med barnen på eftermiddagen utan att bekymra mig för hur jag ska hinna lägga om vad jag nu planerat. Sen kommer det ju oförutsedda omläggningar så klart, men det har det ju gjort innan också.

Idag hade jag Hugo som assistent när jag la om foten med blåsan. Han kom stegandes när han hörde att det var blåsa på tån och ville titta och sen blev han kvar. Sin vana trogen så sjöng han nåt när jag tog fram nålen och stack. Jag kan se i ögonvrån att han spänner sig precis i varje stick. Sötaste Hugo! Sen langade han grejer till mig som jag behövde och så underhöll han Natta på ett bra sätt. Efteråt sa jag "tänk om det var du som fick alla de här blåsorna Hugo, tror du att du hade klarat det?" och han svarade snabbt "Nej det hade jag inte klarat!" Sen kom vi fram till att hon är en tuffing våran lilla tjej och så fick hon ännu mera beröm.

Igår kväll sa jag att hon borde få medalj "dalj" sa hon efter det, om och om igen! Hon hade ont i munnen och sa "bloppa" gång på gång när hon åt kvällsvällingen. Till slut gick vi in i badrummet och hon fick visa tungan. På sidan en bit bak var det en blåsa. "Jag kan sticka den Natalie, bara du sträcker ut tungan så här så sticker jag den snabbt" och det gjorde hon! Tuffa, tappra, duktiga, goa tjej!!!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post356

Söndagslunch

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 16, 2011 21:51:03
Idag var vi och hälsade på vänner som flyttade i slutet på November. Det var himla kul att få se deras nya hus som är modell större och lite äldre och ska renoveras en hel del. Det påminde mig oerhört mycket om huset jag växte upp i ute i Hovsta utanför Örebro även om de inte var så lika på utsidan. Jag växte upp i ett rosa "Villa Villerkulla-hus" med många vinklar och vrår på taket, 260kvm plus fullstor vind och stor källare. Ett riktigt drömhus och jag drömmer lustigt nog om det fortfarande, trots att det är 20 år sen vi flyttade därifrån! Nu kanske jag gör det inatt eftersom jag tänkt så mycket på det idag?

När vi letade hus så sorterade vi bort renoveringsobjekt eftersom vi känner att det skulle vara för mycket för oss. Vi är inte så erfarna på renoveringsfronten, Darko jobbar för det mesta mycket och sen har vi Natalie. Det hade nog blivit övermänsligt att lägga på en totalrenovering på det!

Vi har kommit fram till att det är vad jag kallar dagis-tempo på Natalie nu för tiden. Hon springer genom livet och är inte rädd för att leka jaglekar med barn hon inte känner så väl, som idag t.ex. när vi var hos familjen N. Det är himla jobbigt när barnen plötsligt börjar slänga sig på golvet och rulla runt och klättra över varandra och över saker mm. Jag satte mig mitt i och försökte hålla koll på Natalie. Det är så ledsamt att bromsa henne, hon hade så himla kul! Ett stort leende och bubblande skratt, mitt i smeten ska hon vara.

Min sköra lilla tjej. Tänk att du ska vara lika intensiv och busig som din bror! Vad mycket enklare det hade varit om du gillade att ta det lugnt och leka stillsamma lekar! Men så är det, jag kallar henne "lilla fröken tempo", det är mycket som ska hinnas med. Hoppas att det inte är illavarslande...


  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post355

Barnen läser bok

FotonPosted by Jenny Fri, January 14, 2011 21:25:55

Hugo är så fantastisk på att aktivera Natalie!! Han är så söt..... I eftermiddag hörde jag kommentaren "Natalie, ska vi gå och leka? Kom så går vi och leker mamma pappa barn, du kan vara barn och jag kan vara pappa!" Sen drog de i och för sig snart igång och lekte med bilar och även om det är toppen att de leker så är inte alla lekar bra för Natalie. De sprang genom huset, Hugo med en hand i golvet på sin stora lastbil så den körde fort, Natalie med en stor bil i handen. När han bromsade in så slängde hon sig på golvet på alla fyra och kröp vidare medans hon körde sin monstertruck. Härligt att se men jag ser blåsor dansandes framför ögonen.

De lugnade sig snart så jag stoppade aldrig leken. Efter en stund ser jag att de bygger lego och det är ju också en jättebra lek, men inte för Natalie... Men de fick hållas en stund innan jag plockade fram andra leksaker som "tips" på vad de kunde göra. Det är så svårt det där, man vill inte störa leken när de kommer igång så bra men vad ska de få göra egentligen? Hur mycket ska man lägga sig i?

Det är som vanligt en balansgång. Jag försöker styra om ifall det är för illa det de gör men jag låter dem hållas en hel del också. Vill inte säga nej hela tiden. Men det är svårt att dra gränserna. Hur avgör man vad som är ok och vad som inte är det? Problemet är att hon kan få så stora följdproblem i långa loppet med just händer och fötter.

Lite senare hittar man dem i soffan med en bok. "Natta, kan du säga elefant?" -"fant" -"BRAAA! Kan du säga katt?" -"katt!" "Bra! Kan du säga hund?" osv... Världens mest pedagogiska storebror pekar på en bild i taget i boken och tränar ord med henne och mammas hjärta smälter!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post354

Rolig lek

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, January 13, 2011 21:31:02
Idag var vi och hälsade på en före detta granne, på gården vi bodde förut. Hugo och kompisen Leon har lekt sen de var riktigt små och saknar varandra nu när Hugo flyttat. De har både varit som ler och långhalm samtidigt som de kivats som syskon, osams om allt i perioder. Men nu när de träffas så sällan så har de bara kul! De har lekt i ett antal timmar idag utan minsta gruff och det är så härligt att se!

Natalie fick leka med lillebror som är fem månader äldre än hon och de hade också kul. De sysselsatte sig mest med att springa fram och tillbaka med varsin vagn i huset. När vi skiljdes åt så fick både Hugo och Natalie kram av båda brorsorna och det blev också ett okontrollerbart pusskalas mellan Leon och Hugo... ha ha ha! Ja de gillar varandra de där två...

Det var även kul för mammorna att få prata lite så klart. Jag saknar att ha Camilla som granne för hon är världens enklaste och trevligaste! Hoppas vi inte tappar kontakten vartefter tiden går - hör du det Camilla?! smiley Det var enklare när vi bode 15 meter ifrån varandra, slinka in på en kopp kaffe eller ta en ute på gården. Man får bara anstränga sig lite mer nu!

Oj, dax att spurta till soffan ingen för nu är reklampausen över. Sista delen av Svärdet och Spiran! Hej hopp!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post353

Tankeverkstad

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 12, 2011 21:03:23
Idag har frågor som "hur får man ut informationen om EB till rätt ställe så alla nyfödda hanteras rätt från början" och "hur kan man se till att alla som lever med EB får rätt att andvända de material som är bäst och som rekommenderas" snurrat i huvudet. Vad tror du? Några idéer?

Natalie och Hugo har varit och busat med farmor och farfar utan oss på eftermiddagen och det hade gått bra. De hade ätit bra och lekt massor! Efter två timmar hade Natalie börjat fråga lite prövande efter mig och Darko men det var lätt att distrahera henne ändå.

Jag skulle vilja passa på att tipsa om en blogg idag. Jag fick en award från Lady Bond men eftersom jag nyss fick en liknande där man svarar på en massa frågor så kommer jag inte köra denna också. Titta gärna in hos Lady Bond som kämpar för att bli gravid, en kamp som de förlorat flertalet gånger. Jag kan inte föreställa mig hur det är att förlora ett barn. De har gått igenom det två gånger... Jag kom på mig själv med att sitta och hålla en hand för munnen medans jag klickade runt och läste några inlägg. Jag håller tummarna för att nästa graviditet ska sluta lyckligt!

Finns du på facebook? I så fall hoppas jag att du hittat till gruppen "Epidermolysis Bullosa i familjen" och att du gått med! Hjälp oss sprida kunskap om sjukdomen, det betyder väldigt mycket!

Nu blir det Svärdet och Spiran på trean, sjukt bra serie!!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post352

Kommer det att läka?

FotonPosted by Jenny Tue, January 11, 2011 21:35:18

När man lever med ett barn med EB så blir man ganska blind för sår, blod, ärr och blåsor. Jag tittar på Natalie med mina vana ögon och tänker "så fint det ser ut" medans någon annan tittar på henne och tänker nåt helt annat. Vi ser en pigg, busig och frisk (ja faktiskt frisk) tjej som störtar fram genom livet och har kul och lär sig massor! För det allra mesta är det vad vi ser. När blåsorna kommer i klunga, när såren tycks finnas överallt, när hon har svårt att äta på grund av smärtorna i munnen, när hon gråter och skakar av smärta när hon bajsar... då ser också vi att hon faktiskt inte är helt frisk.

När jag ikväll pysslade om hennes händer så började hon leka titt-ut och jag var bara tvungen att hämta kameran! Det är såna här ögonblick man vill fånga på bild, både för att hon är så go och busig men också för att de beskriver sjukdomen ganska väl. Visserligen inga stora blåsor, knappt nån synlig, men ärrbildningen syns tydligt. Jag brukar likna det vid att stoppa fingrarna i kokande vatten eftersom många säger att ärren ser ut som vid brännskador.

Ganska nyligen fick ett par personer se hennes händer och efteråt fick vi frågan "Kommer det att läka?". Det är då vi förstår hur det ser ut för någon med ovan blick. Det är så här hennes händer ser ut när de är läkta! Det är så här de ser ut när det är fint!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post351
« PreviousNext »