EB i familjen

Den nya bloggen finns...Länkar

Posted by Jenny Wed, August 24, 2011 18:49:02

...på http://ebifamiljen.blogspot.com och det är bara att klicka här så kommer du dit automatiskt, välkommen!


Jag har en plan för den här sidan så därför finns den kvar i detta formatet tills jag hittar tid och ork till att fixa det.

Segt på bloggenLänkar

Posted by Jenny Wed, February 09, 2011 09:13:38

Igår var det så enormt segt på denna bloggen att jag knappt kunde logga in. När jag väl lyckats så gick det inte att skriva inlägg.... Så jag kommer blogga på den andra sidan ett tag nu, varmt välkommen till http://ebifamiljen.blogspot.com/ så länge! Vi får se vad som händer här sen. smiley

Ny BVC mmMötet med vården

Posted by Jenny Mon, February 07, 2011 20:43:06

Det blev en sån där hektiskt dag idag som inte alls passade barnen, de stimmade en hel del och ibland undrar man om de stänger öronen i kombination med med att de gör så mycket bus det bara går?!

Först åkte vi till vår nya BVC som är helnära som Hugo skulle ha uttryckt det. Varför har jag suttit och kört tvärs över stan..? Jo för att det är jobbigt att byta, dra historian om Natalie och för att vi hade en vi var väldigt nöjda med. Men det gick så klart bra och jag tror vi kommer trivas lika bra där. Jag fick förresten recept utskrivet på Lactulos vilket jag inte visste att man kan få. Himla bra att slippa köpa det till fullpris året runt. Vi brukar komma upp till högkostnadsskyddet eftersom vi köper en del mediciner till Natalie och då känns det viktigt att få det som går att få på recept.

Sen var det full fart till nästa ställe där jag skulle ta ett blodtryck för att få lite typiskt kvinnliga piller utskrivna. Också där hade jag äntligen varit duktig och tagit reda på närmsta ställe här i Partille för att inte behöva kryssa över stan. Det var här som ungarna fick sitt lilla spel. Natalie blev mer och mer högljudd, hon skrek i princip till slut så det var bara att släppa ner henne på golvet så hon kunde klättra på stolen och stimma runt.

Hugo gav då upp det här med att sitta på stolen och började undersöka det lilla trånga rummet. Efter en stund stod han på en vanlig personvåg och hoppade och fick tillsägelse av både rumsinnehavaren och mig. Det är jäkligt svårt att diskutera piller, och allmänt intim historia som man helst gör i lugn och ro utan störningsmoment när ungarna är på det humöret. Det blev på skäms-nivå och jag kände det som att Cirkus Tilldal var på turné med galna upptåg! Aldrig mer ungarna med dit kan jag säga... smiley

Efter det var det dags att gå till apoteket och hämta ut diverse recept och när jag stod upptagen med det så parkerade Hugo barnvagnen bredvid dörröppnarknappen och sa åt Natalie "tryck Natta, tryck" om och om igen och hon garvade när dörren gick upp. Cirkus Tilldal igång igen! Hon i kassan skrattade lite men jag vet att alla vänliga människor som försöker se ut som om de ser humorn i situationen innerst inne tänker "herregud, har hon ingen ordning på ungarna?!". De som känner oss vet att vi kör en hyfsat strikt barnuppfostran så "JO! Vi har koll på dem" men vissa dagar är det inte möjligt att ha koll på busiga ungar och tajmar de det så båda är på "fel" humör så blir det cirkus.

En kortis in på Willys och sen kunde vi äntligen åka hem, jag klev in innanför dörren här hemma och kände verkligen "piu, äntligen hemma!"... smiley

Mamma gö'du?Vardagsfunderingar

Posted by Jenny Sun, February 06, 2011 21:03:22

Idag blev det en tur till Allum, framför allt för att jag behövde ett par byxor. Mina går sönder par efter par just nu. Som vanligt så kommer vi hem med en kasse fylld med kläder åt ungarna! Men jag hittade ett par jeans till mig själv också som tur var...

Här hemma har vi börjat omorganisera lite. Natalie har en byrå som har vassa kanter så den vill vi ha bort, i den finns både leksaker och omläggningsmaterial. Tanken är att det ska komma in lite nya möbler i hennes rum som kan rymma bl.a. leksaker men omläggningsmaterialen har fått flytta ut i en garderob i hallen.

Snart är det dax att bestämma sig för tapeter och/eller färg till hennes rum, nån som har några bra tips på barntapeter?

Det kommer många sköna fraser från Natalie nu! Några exempel är "Mamma gö'du?" "Pappa vetu?" Det roliga är att det inte kommer någon fortsättning när man svarar! Men hon prövar sig fram så snart kommer hon säkert ha nåt spännade att berätta efter "vetu". smiley

Hon har börjat dricka ur mugg utan sugdel och det är ju en spännande tid... Det blir många nerblötta kläder! Men hon är duktig och det går ändå rätt bra. Vi hoppas på att det ska göra att hon får i sig mer vätska per dygn och påverka förstoppningstendenserna. Faktum är att de senaste dagarna har hon inte varit hård i magen en enda gång, tvärt om. Kanske är det vattnet, kanske är det den nya favoriten apelsin?

Familjen TröttdalVardagsfunderingar

Posted by Jenny Sat, February 05, 2011 18:00:12

Idag har varit en riktigt riktigt seg dag. Men vi har ändå hunnit med en del. I morse var det fotbollsträning och Darko var med och hjälpte till eftersom tränaren var själv (de brukar vara 2 eller 3). Natalie och jag följde med och tittade, hon hade både lagväst och boll vid sidan av!

Blog image

Efter träningen har vi hållit oss hemma, inomhus eftersom det blåst så man tror träden ska gå av. Riktigt hårda vindbyar som tar i så det dånar i huset. Inget Natalie-väder precis, jag tänker då på att hennes ögon kan ta skada av blåsten. Apropå det så vill man mörklägga om en EB-sjuk får blåsor och sår i ögonen och jag pratade med några som hette Markis.se på Allum härom dagen och tog reda på att de som mörklägger bäst är plisé-gardiner som löper i skenor på sidorna. De skulle kosta ca 2300kr per fönster till den storlek på fönster som vi har. Det blir flis det om man ska mörklägga t.ex. vårt vardagsrum...

Jag har äntligen tagit mig igenom en del av mina sy-projekt också. Jag lagade Darkos jeans, Hugos jeans och Natalies tunika plus att jag har sytt en hel del på hennes gardiner. Nu är det kvar att mäta, märka upp och sy några sömmar till på gardin två - sen är det klart! Har också tråd hemma som jag ska använda till hår på Natalies docka till dagis så det måste jag fixa i morgon för sen är den klar, äntligen!!!

Hoppas du har en skön lördag och tack för att du läser så troget! smiley

Snart helg!Vardagsfunderingar

Posted by Jenny Thu, February 03, 2011 20:39:10

Idag har jag varit trött som bara den. Barnen brukar vara duktiga på att sova, vi klagar inte, men i natt vaknade jag så många gånger att jag tappat räkningen. Natalie gapade mamma en gång och gnydde nån minut efter det. Hugo ropade och hade drömt mardrömmar så Darko fick lugna honom en stund och sen somnade han om i sin säng. En stund senare kom han tassandes utanför vår sovrumsdörr, gläntade på den och kollade om vi sov och sen tassade han tillbaka och somnade om. Lägg till att det blåste så det knakade i huset och man hörde en massa ovana ljud utanför så har jag vaknat ett antal gånger... Gäsp!

Jag bestämde mig för att lägga om första foten som fick stora Mepilexen på sig för några dagar sedan. Det var bra att jag gjorde det för den hade öppnat sig där fram så tårna tittade ut. Ingen skada skedd som tur var! Det var bäst att kolla den andra också men den höll fortfarande ihop. Trots det så hade det kommit en blåsa på den förbaskade tån igen som nyss läkt ihop. Hon hade dessutom ett eksem ovanför tårna som kan bli svårt att få bort. Det kändes som toppen på en toskakaka ungefär, krispigt...

Blog image

Jag undrar lite vad folk med EB använder om de inte använder Mepilex? Det kommer ju bli bättre när hon blir större och förstår mer för då kan hon sitta och kolla på tv eller spela tv-spel eller nåt och lufta såna här problemområden men just nu när hon måste var ordentligt omlagd hela tiden, vad gör man...? Kanske får jag gå tillbaka till att varva med Allevyn men när tån ser ut så där så måste jag i så fall ha nån Mepilexvariant emellan. Det är ett trixande!

Snart kan hon förresten ta på sig hela overallen själv, är inte det duktigt? Hon är ju inte ens två än! Hon pillade och grejade med ärmarna på dagis idag och fick ut fingrar och händer till slut, bara dragkedjan kvar som hon faktiskt har lyckats med ibland också! När vi kommer hem och tar av alla ytterkläder så lägger hon ner vantar, mössa, tröja och halskrage i sin låda och ställer undan sina skor. Hon är för kort för att hänga upp overallen än så länge men hon vill egentligen göra det också - en ordningsam liten dam! Det gillar vi!

I eftermiddags spelade Hugo lite Nintendo och då gick Natalie efter en bok och satte sig bredvid och läste, sötaste syskonen i världen! Nästan alltid tillsammans.... så goa...

Blog image

MunhälsanVardagsfunderingar

Posted by Jenny Wed, February 02, 2011 20:13:27

Jag måste säga att Natalies munhälsa har förbättrats sedan vi började med Paroexen. Vi kör den i stället för tandkräm under en vecka per månad och den gör verkligen skillnad! Innan veckan startar så har hon sämre andedräkt och redan efter ett par dagar förbättras den. Tänk så många bakterier vi dödar! smiley

Blog image

Idag har barnen varit och lekt hos farmor och farfar medans jag var på inspirerande möte. Det är så härligt att sitta och prata, fundera och planera tillsammans med människor som är så engagerade i EB! Jag körde därifrån med ett leende på läpparna och kände inspiration, idéer och visioner fladdra igenom huvudet!

Återigen önskar jag att jag var både sårsjuksköterska, dietist och EB-specialist på Mölnlycke Health Care..... Eller på en EB-klinik..... Hur länge måste man plugga tro? smiley

Sårstatusen just nuOmläggning

Posted by Jenny Tue, February 01, 2011 21:44:18

Den dåliga perioden lugnade sig ganska fort men den tog aldrig slut kan man väl säga. Jag sticker blåsor varje dag just nu och senaste veckan har det varit mycket i munnen. Visst är det ändå häftigt att hon gapar på beställning när jag ber henne? Jag har stuckit på insidan på läppen, insidan av mungipan och på flera olika ställen på tungan den senaste veckan. I morse var det en avlång mitt på tungan, en sån som var så besvärlig när hon var mindre och bara åt på flaska. De växte sig större och större och det var nästan omöjligt att sticka dem. "Sträck ut tungan Natalie så ska jag sticka blåsan, det går fort och sen är den borta!" och hon gapar, sträcker ut tungan och när jag tar bort handen så drar hon in den igen. Jag blir lika imponerad varje gång!!

Båda fötterna är nu omlagda med större Mepilex-ark som räcker till hela foten. Det ska bli intressant att se hur foten reagerar på det. Jag klurar och klurar och plötsligt kom jag på en fördel med den motsatta varianten, att pussla ihop flera mindre kompresser: det blir ju faktiskt mera rörligt då! Jag har hört att man inte ska pussla med småbitar utan hellre ta en större bit i ett stycke, men kanske gäller inte det för fötter..? Utvärdering kommer senare! smiley

Knäna går sönder på löpande band. De läker ihop och jag hinner lagom tänka "skönt" innan de går sönder igen. Härom dagen fick jag faktiskt säga till Natalie på skarpen att hon måste låta bli sina knän. Hon låg på skötbordet och jag vände mig om för att fixa en blöt mjuk kompress till att tvätta rumpan med. När jag vände mig tillbaka hade hon rivit ner knäomläggningen och samtidigt råkat riva av en massa hud på sårområdet som precis hade läkt ihop igen. Suck!!

Höger armbåge är svårläkt och svaret fick vi idag, det var väntat förståss, hudläkaren ringde och sa att det var stafflykocker som växte i såret. Jag la genast på dos nummer två av Betnovat med Chinoform och hoppas att det ska läka ordentligt. Det såg redan bättre ut jämfört med i förra veckan så det ger sig nog nu tror jag. Den andra armbågen är bra.

Jag stack en blåsa på tummen idag, den andra med såret under nageln ser forsatt risig ut. På höger hadled fick hon dessutom en blåsa i fredags som växte runt och upp på ovansidan, där har hon inte haft förut (uppepå alltså).

Vänster örsnibb har ett sår mellan snibben och huvudet som kom till när jag drog av en lite för tajt tröja för några dagar sedan. Det läker sakta och vi måste vara extra försiktiga när vi drar av kläderna för att inte riva upp det igen.

Ja det var väl läget just nu! Ikväll är jag och barnen själva hemma, Darko är på jobbresa och kommer hem i morgon kväll. Jag hoppas på att få en god och ostörd natts sömn! smiley