EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Konstigt på bloggen

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 23, 2011 21:28:07

Jag vet inte vad som hänt med bloggen?! När man surfar med explorer ser den ut som en trist mobil version och när man surfar med Google Crome (som för övrigt går enormt mycket snabbare) så ser den normal ut... mycket märkligt. Jag har försökt återställa den, det funkade inte, så nu har jag mailat supporten på one.com så får vi se om de kan hjälpa till.

Igår hade Hugo en kompis från dagis på besök och Natalie tyckte faktiskt att det var lite jobbigt att hon inte fick vara med. Kanske är det för att hon går på samma avdelning och är van att leka i samma miljö som honom? Hon sa gång på gång "Huve, Ovelet, nere" när de var på nedre våningen och spelade x-box! Huve är ju Hugo som du säkert vet men vad heter kompisen tror du? smiley

Idag var vi lite spontana och stack iväg till Universeum och det var ett lyckat drag! När vi kom in högst upp där man börjar på "fjället" så var Natta extremt skeptisk. Jag tog ur henne ur barnvagnen och bar, hon klamrade sig fast stenhårt och hojtade "bilen, bilen". Hon ville hem helt enkelt! Men jag tror Hugos entusiasm smittade av sig när kan kryssade mellan alla stora tankar med fiskar och grodor så till slut gick hon faktiskt själv och tittade, vinkade till fiskar och hojtade "oj" och "wow" - jättekul! När vi kom till ormarna var hon i sitt esse och ville inte gå därifrån.

Inne i regnskogen ville hon också traska omkring själv men det var trångt och blött överallt så vi försökte bära så mycket som möjligt. En av höjdpunkterna där var sikesaporna som for omkring överallt och busade. De hoppade mellan träd och annan inredning och det har hon pratat om på eftermiddagen "apa, hoppa!" har vi hört ett par gånger. Efter en stund där inne var hon superkrullig i håret och fuktig av svett i värmen, det är inget bra klimat för henne där inne: varmt och fuktigt. Men en sån kort stund går det bra som tur är!

Hugo älskar alltihopa, han gillar djuren massor och sen är det toppen att leka i två plan med en massa prova-på-grejer. Han har klättrat klättervägg, testat reaktionssnabbheten på lysande knappar, gått balansgång, flygit rymdfarkost genom att stå framför en kamera och vifta med armarna, brassat på sirenerna på en polisbil mm. Ja, Universeum är faktiskt toppen!

Ikväll var det snabba ryck att lägga barnen i pausen på handbollen å vilken spännande match det blev!! Så kul att Sverie slog Kroatien, det var bra gjort!!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post361

Eftermiddagsbus

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 19, 2011 21:20:51
Idag har jag och barnen varit och lekt med en dagiskompis till dem och hans lillebror. Kompisen är 4 och lillebror 2½ så det var full fräs! 2½ är en svår ålder på lekkamrat till Natalie för de allra flesta verkar vara rätt egensinniga och busiga i den åldern. De är för små för att förstå och ta in att de ska vara försiktiga men stora nog att fara runt som tornados. Jag fick hålla mig en meters avstånd från Natalie precis hela tiden och det är rätt jobbigt att vara på helspänn i ett par timmar. När vi kom hem var jag rätt trött och det var nog Natalie också. Men trevligt hade vi allihopa och Natalie verkar ha klarat sig utan nya blessyrer!

Jag fixade lite gammal hederlig husmanskost idag, ärtsoppa och pannkaka. Hugo älskar ärtsoppa men Natalie brukar knappt peta på den. Idag lyckades dock Hugo övertyga henne genom att på ett überpositivt sätt säga "Smaka Natalie! Det är JÄTTEgott!!" så hon åt säkert 6-8 skedar. Men det är ju pannkakan som hägrar så hon tjatade "kaka" tills hon fick den och åt en hel ganska stor själv! Det är den enda rätten hon äter med händerna och utan vantar så jag tror hon tycker det är både gott och lite spännande.

Mina funderingar just nu är över hur trött och less man kan vara utan att bli totaldeppad? Jag köpte igår kväll presentkort på ljusterapi så snart ska jag tränga undan lite av vintermörkret och se om jag blir piggare. Dessutom ska det beställas Herbalife och tränas lite mera - det borde vara en vinnande kombination!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post358

Äh, typiskt!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, January 18, 2011 20:17:47
I morse hade Natalie blåsa på tungan igen och jag gjorde likadant som i förrgår, bad henne sträcka ut tungan och så stack jag snabbt. Det funkar verkligen! Duktig tjej!

På förskolan testar vi en ny sugdel till vattenflaskan eftersom hon i princip vägrar dricka ur den, det var fel material. Hon vägrade den nya också trots att det är "rätt" material, det hon är van vid. De ska försöka ett par dagar till men går det inte så får hon försöka dricka ur glas eller mugg för vi måste få henne att dricka mer vatten. För några dagar sen kom jag på att hon dricker ikapp på eftermiddagarna när hon varit på dagis på förmiddagen så hon dricker ju för lite! Knasfia så envis man kan vara.

Natta kallade tidigare sin resurs för "Mi" men nu har det förbättrats eller vad man nu ska säga (?) till "Melin" - gulligt! Jag berättade att Natta varit så bubblande glad och busig hemma och det är tydligen likadant på dagis. Kanske beror det på språkutvecklingen? Barn brukar ju bli glada när de lyckas göra sig förstådda.

Här hemma förundras jag dagligen över hur söta Hugo och Natalie är tillsammans. De kramas, pussas, myser, går hand i hand och sen leker de jättemycket! Jag som är sladdbarn och har vuxit upp utan syskon hemma tänker att det måste ha varit mycket ensamlek? Mina föräldrar sa att jag lekte ganska tyst på mitt rum för det mesta, de var tvungna att gå dit och kolla vad jag gjorde. Sen hade jag en tax som sällskap, vi var bästisar! Han fick ha klänning på sig och dansa på bakbenen efter en godisbit ibland och han slängde sig i sjön för att rädda mig när min badrock blåste i - han trodde att det var jag! Han var en bra kompis.

Vi kommer troligen inte skaffa djur eftersom jag är pälsdjursallergiker (och då menar jag typen av djur man gosar och busar med, inte reptiler, fåglar eller nån pälslös råtta). Själv har jag vuxit upp med hästar, hundar, katter, en kanin och en gris, även om de sistnämnda var under en begränsad tid.... Kaninen dog rätt snabbt och grisen... ja Hulda hon blev julskinka när hon vuxit till sig.

Jag förundras också av alla uttryck som Natalie snappar upp av det som Hugo säger. Just nu så kommer en ny grej väldigt regelbundet "äh, typpit" och det kommer verkligen från Hugo! Han säger det (typiskt = typpit på Nattaspråk) varje gång nåt går honom emot och Natalie har hajjat det precis så nu säger hon det med. Urgulligt!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post357

Söndagslunch

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 16, 2011 21:51:03
Idag var vi och hälsade på vänner som flyttade i slutet på November. Det var himla kul att få se deras nya hus som är modell större och lite äldre och ska renoveras en hel del. Det påminde mig oerhört mycket om huset jag växte upp i ute i Hovsta utanför Örebro även om de inte var så lika på utsidan. Jag växte upp i ett rosa "Villa Villerkulla-hus" med många vinklar och vrår på taket, 260kvm plus fullstor vind och stor källare. Ett riktigt drömhus och jag drömmer lustigt nog om det fortfarande, trots att det är 20 år sen vi flyttade därifrån! Nu kanske jag gör det inatt eftersom jag tänkt så mycket på det idag?

När vi letade hus så sorterade vi bort renoveringsobjekt eftersom vi känner att det skulle vara för mycket för oss. Vi är inte så erfarna på renoveringsfronten, Darko jobbar för det mesta mycket och sen har vi Natalie. Det hade nog blivit övermänsligt att lägga på en totalrenovering på det!

Vi har kommit fram till att det är vad jag kallar dagis-tempo på Natalie nu för tiden. Hon springer genom livet och är inte rädd för att leka jaglekar med barn hon inte känner så väl, som idag t.ex. när vi var hos familjen N. Det är himla jobbigt när barnen plötsligt börjar slänga sig på golvet och rulla runt och klättra över varandra och över saker mm. Jag satte mig mitt i och försökte hålla koll på Natalie. Det är så ledsamt att bromsa henne, hon hade så himla kul! Ett stort leende och bubblande skratt, mitt i smeten ska hon vara.

Min sköra lilla tjej. Tänk att du ska vara lika intensiv och busig som din bror! Vad mycket enklare det hade varit om du gillade att ta det lugnt och leka stillsamma lekar! Men så är det, jag kallar henne "lilla fröken tempo", det är mycket som ska hinnas med. Hoppas att det inte är illavarslande...


  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post355

Rolig lek

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, January 13, 2011 21:31:02
Idag var vi och hälsade på en före detta granne, på gården vi bodde förut. Hugo och kompisen Leon har lekt sen de var riktigt små och saknar varandra nu när Hugo flyttat. De har både varit som ler och långhalm samtidigt som de kivats som syskon, osams om allt i perioder. Men nu när de träffas så sällan så har de bara kul! De har lekt i ett antal timmar idag utan minsta gruff och det är så härligt att se!

Natalie fick leka med lillebror som är fem månader äldre än hon och de hade också kul. De sysselsatte sig mest med att springa fram och tillbaka med varsin vagn i huset. När vi skiljdes åt så fick både Hugo och Natalie kram av båda brorsorna och det blev också ett okontrollerbart pusskalas mellan Leon och Hugo... ha ha ha! Ja de gillar varandra de där två...

Det var även kul för mammorna att få prata lite så klart. Jag saknar att ha Camilla som granne för hon är världens enklaste och trevligaste! Hoppas vi inte tappar kontakten vartefter tiden går - hör du det Camilla?! smiley Det var enklare när vi bode 15 meter ifrån varandra, slinka in på en kopp kaffe eller ta en ute på gården. Man får bara anstränga sig lite mer nu!

Oj, dax att spurta till soffan ingen för nu är reklampausen över. Sista delen av Svärdet och Spiran! Hej hopp!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post353

Tankeverkstad

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, January 12, 2011 21:03:23
Idag har frågor som "hur får man ut informationen om EB till rätt ställe så alla nyfödda hanteras rätt från början" och "hur kan man se till att alla som lever med EB får rätt att andvända de material som är bäst och som rekommenderas" snurrat i huvudet. Vad tror du? Några idéer?

Natalie och Hugo har varit och busat med farmor och farfar utan oss på eftermiddagen och det hade gått bra. De hade ätit bra och lekt massor! Efter två timmar hade Natalie börjat fråga lite prövande efter mig och Darko men det var lätt att distrahera henne ändå.

Jag skulle vilja passa på att tipsa om en blogg idag. Jag fick en award från Lady Bond men eftersom jag nyss fick en liknande där man svarar på en massa frågor så kommer jag inte köra denna också. Titta gärna in hos Lady Bond som kämpar för att bli gravid, en kamp som de förlorat flertalet gånger. Jag kan inte föreställa mig hur det är att förlora ett barn. De har gått igenom det två gånger... Jag kom på mig själv med att sitta och hålla en hand för munnen medans jag klickade runt och läste några inlägg. Jag håller tummarna för att nästa graviditet ska sluta lyckligt!

Finns du på facebook? I så fall hoppas jag att du hittat till gruppen "Epidermolysis Bullosa i familjen" och att du gått med! Hjälp oss sprida kunskap om sjukdomen, det betyder väldigt mycket!

Nu blir det Svärdet och Spiran på trean, sjukt bra serie!!!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post352

Fixarhelg och framtidsplaner

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, January 09, 2011 20:39:22

Denna helgen har vi verkligen lagt tid på att greja här hemma. För det första har vi städat bort julen och sen har vi (läs Darko) slitit med isen runt huset. Ganska mycket har hackats bort runt huset, balkongerna är rensade och vatten som låg i pölar har sopats bort. Nu vill jag ha mitt favvoväder -5 grader, sol och lagom med snö tack!! Ingen jojo-temperatur hela tiden för det är skit.

Idag satte vi upp krokar i hallen som vi köpte för ett par månader sedan så nu har barnen egna krokar till sina ytterkläder. Det blev genast mer organiserat i hallen och det känns skönt! Anledningen till att de blev liggandes så länge är att en spegelvägg satt i vägen och när man tar ner såna så är det alltid fula märken bakom. Vi var inne på att måla om hallen innan vi skruvade upp nåt nytt. När vi igår tittade noggrannare på det så insåg vi att hela det här knäppa huset hänger ihop genom väggar och tak som flyter samman. Det finns inte några naturliga ställen att måla fram till utan tar man hallen så måste man ta vardagsrummet nere och trappan upp och då måste man också måla vardagsrum och hall här uppe... För mycket just nu helt enkelt!

Vi tog ett snabbt beslut att ta ner ena spegeln, skruva upp krokarna och släppa resten eftersom det är nu när vi brottas med vinterkläder till två småbarn varje dag som krokarna behövs. Det får bli en annan gång som vi ger oss på att måla så mycket, gärna sommartid så man kan vädra (och kanske låna svärföräldrarnas hus om de är i Slovenien...?). Vi ska i stället ha Natalies rum som nästa projekt. Vi tror vi drar igång med det i februari ungefär och då ska Natalie få sova i Hugos rum under tiden.

Efter flera månader i kartong så skruvades äntligen våra nya nattduksbord ihop idag också, det blev fint! De är i samma serie som byrån vi har i sovrummet, "Hemnes" från IKEA i svart. Det var otroligt skönt att få bort de gamla med glasskiva som hör ihop med gamla sängramen. Det är opraktiskt med glasbord är allt jag säger......

Jag ser fram emot att göra i ordning Natalies rum! Hon har just nu gamla på vissa ställen trasiga blå tapeter och sporadiskt inslängda möbler och tavlor. Vi kommer troligen använda en av våra gamla sängar när det är dax för henne att byta ut spjälsängen, vi måste bara tillverka ett fallskydd så hon inte rullar ur när hon sover. I höstas tittade vi ut en möbelserie som vi troligen kommer köpa, om inget annat fint och praktiskt dyker upp. Den består bl.a. av ett litet bord med liten stol och liten soffa i trä samt förvaring i olika varianter. Men exakt vilka delar vi i slutändan köper vet vi förståss inte än! Sen ska byrån hon har nu troligen bytas ut eftersom den har så vassa hörn överallt (IKEA's serie "Malm"). Vi köpte den innan hon föddes så vi visste så klart inte hur fel det skulle bli med den.

Så småningom är planen att ställa in en bäddsoffa som enkelt fälls ut och ihop samt att sätta upp TV och DVD på väggen mitt emot. Då kan vi vara i hennes rum och göra omläggningar samtidigt som hon kollar på en rolig film. Men så länge hon har blöjor tror vi att vi har kvar skötbordsvarianten i badrummet.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post349

Bara regn...

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, January 08, 2011 22:35:02

...för att fortsätta på vädertemat. Idag har det regnat hela dagen i princip utan uppehåll. All den fina snön smälter sakta men säkert, skittråkigt. Det är också svårt att hålla det isfritt runt huset när det sen fryser på eftersom det ligger flera cm vatten och blöter som sen blir slät och fin isbana.

Barnen har lekt väldigt bra ihop hela dagen, en hel del inne på Hugos rum med lego. Jag tycker det är kul att de gillar att bygga men jag är lite bekymrad över lego och Natalies händer. Ikväll hittade jag ett par nya blåsor på fingrarna och det har jag gjort varje gång hon lekt med lego. Hon trycker ihop dem ganska hårt och när de inte ligger rakt och perfekt så slinter hon så klart och jag tror det är då fingrarna skadas.

Hugo har ju som jag berättat tidigare i veckan haft nedräkning till sin fotbollscup som är imorgon. Igår kväll när han skulle gå och lägga sig så klättrade han upp i sängen och slängde ner pjamasen. När han sen skulle klättra ner så hade han för bråttom, "glömde" vända och backa ner för stegen, halkade på översta steget och ramlade ner. Det är en rätt hög säng så det blev bradiga fallet, han stukade foten och fick sår på knät. Det enda roliga och gulliga i det hela var att han promt skulle ha samma plåster som Natalie har! Så det blev en liten överbliven snutt Mepilex Lite med lite tubgas över!

Vi tycker så synd om honom för han hade verkligen sett fram emot den där cupen. Det är ju lite speciellt när det är första gången och allt. smiley Vi har försökt förklara att det kommer fler tillfällen och han har tagit det ganska bra tycker jag.

Idag såg vi till att städa ut julen ordentligt så nu ser det lite tomt ut men ändå väldigt rent, öppet och fint faktiskt! Jag har städat rätt seriöst både här och var senaste dagarna så nu känns det riktigt rent och fräsht här - härligt!

Natalies vänstra knä håller på att läka ihop men det är fortfarande lite vätskande. Högerfoten ser fortsatt fin ut, skinnet är lite tunnt på stortån men helt i alla fall. Däremot hittade jag en blåsa på ryggraden som var i storlek med en femtioöring och det kändes tråkigt. Allt som dyker upp på ryggen bekymrar mig. Jag är rädd att det ska vara början på ett nytt område som ständigt ska skyddas. Jag vill inte att hon ska ha på rygg, mage och bröst - snälla låt det få vara helt!

Ikväll har vi haft turnering på x-boxen, vi körde Moto GP, motorcyklar. Det var verkligen skitkul! Jag, Hugo och Darko turades om med två kontroller så vi möttes växelvis och det blev en del hårda kamper! Jag fick in snitsen till slut och lyckades slå Darko två gånger på raken - YES YES!! Helt plötsligt var klockan 10... Hugo, du måste sova NU! -Va? Måste jag??

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post348
« PreviousNext »