EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Mamma gö'du?

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sun, February 06, 2011 21:03:22

Idag blev det en tur till Allum, framför allt för att jag behövde ett par byxor. Mina går sönder par efter par just nu. Som vanligt så kommer vi hem med en kasse fylld med kläder åt ungarna! Men jag hittade ett par jeans till mig själv också som tur var...

Här hemma har vi börjat omorganisera lite. Natalie har en byrå som har vassa kanter så den vill vi ha bort, i den finns både leksaker och omläggningsmaterial. Tanken är att det ska komma in lite nya möbler i hennes rum som kan rymma bl.a. leksaker men omläggningsmaterialen har fått flytta ut i en garderob i hallen.

Snart är det dax att bestämma sig för tapeter och/eller färg till hennes rum, nån som har några bra tips på barntapeter?

Det kommer många sköna fraser från Natalie nu! Några exempel är "Mamma gö'du?" "Pappa vetu?" Det roliga är att det inte kommer någon fortsättning när man svarar! Men hon prövar sig fram så snart kommer hon säkert ha nåt spännade att berätta efter "vetu". smiley

Hon har börjat dricka ur mugg utan sugdel och det är ju en spännande tid... Det blir många nerblötta kläder! Men hon är duktig och det går ändå rätt bra. Vi hoppas på att det ska göra att hon får i sig mer vätska per dygn och påverka förstoppningstendenserna. Faktum är att de senaste dagarna har hon inte varit hård i magen en enda gång, tvärt om. Kanske är det vattnet, kanske är det den nya favoriten apelsin?

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post371

Familjen Tröttdal

VardagsfunderingarPosted by Jenny Sat, February 05, 2011 18:00:12

Idag har varit en riktigt riktigt seg dag. Men vi har ändå hunnit med en del. I morse var det fotbollsträning och Darko var med och hjälpte till eftersom tränaren var själv (de brukar vara 2 eller 3). Natalie och jag följde med och tittade, hon hade både lagväst och boll vid sidan av!

Efter träningen har vi hållit oss hemma, inomhus eftersom det blåst så man tror träden ska gå av. Riktigt hårda vindbyar som tar i så det dånar i huset. Inget Natalie-väder precis, jag tänker då på att hennes ögon kan ta skada av blåsten. Apropå det så vill man mörklägga om en EB-sjuk får blåsor och sår i ögonen och jag pratade med några som hette Markis.se på Allum härom dagen och tog reda på att de som mörklägger bäst är plisé-gardiner som löper i skenor på sidorna. De skulle kosta ca 2300kr per fönster till den storlek på fönster som vi har. Det blir flis det om man ska mörklägga t.ex. vårt vardagsrum...

Jag har äntligen tagit mig igenom en del av mina sy-projekt också. Jag lagade Darkos jeans, Hugos jeans och Natalies tunika plus att jag har sytt en hel del på hennes gardiner. Nu är det kvar att mäta, märka upp och sy några sömmar till på gardin två - sen är det klart! Har också tråd hemma som jag ska använda till hår på Natalies docka till dagis så det måste jag fixa i morgon för sen är den klar, äntligen!!!

Hoppas du har en skön lördag och tack för att du läser så troget! smiley

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post370

Snart helg!

VardagsfunderingarPosted by Jenny Thu, February 03, 2011 20:39:10

Idag har jag varit trött som bara den. Barnen brukar vara duktiga på att sova, vi klagar inte, men i natt vaknade jag så många gånger att jag tappat räkningen. Natalie gapade mamma en gång och gnydde nån minut efter det. Hugo ropade och hade drömt mardrömmar så Darko fick lugna honom en stund och sen somnade han om i sin säng. En stund senare kom han tassandes utanför vår sovrumsdörr, gläntade på den och kollade om vi sov och sen tassade han tillbaka och somnade om. Lägg till att det blåste så det knakade i huset och man hörde en massa ovana ljud utanför så har jag vaknat ett antal gånger... Gäsp!

Jag bestämde mig för att lägga om första foten som fick stora Mepilexen på sig för några dagar sedan. Det var bra att jag gjorde det för den hade öppnat sig där fram så tårna tittade ut. Ingen skada skedd som tur var! Det var bäst att kolla den andra också men den höll fortfarande ihop. Trots det så hade det kommit en blåsa på den förbaskade tån igen som nyss läkt ihop. Hon hade dessutom ett eksem ovanför tårna som kan bli svårt att få bort. Det kändes som toppen på en toskakaka ungefär, krispigt...

Jag undrar lite vad folk med EB använder om de inte använder Mepilex? Det kommer ju bli bättre när hon blir större och förstår mer för då kan hon sitta och kolla på tv eller spela tv-spel eller nåt och lufta såna här problemområden men just nu när hon måste var ordentligt omlagd hela tiden, vad gör man...? Kanske får jag gå tillbaka till att varva med Allevyn men när tån ser ut så där så måste jag i så fall ha nån Mepilexvariant emellan. Det är ett trixande!

Snart kan hon förresten ta på sig hela overallen själv, är inte det duktigt? Hon är ju inte ens två än! Hon pillade och grejade med ärmarna på dagis idag och fick ut fingrar och händer till slut, bara dragkedjan kvar som hon faktiskt har lyckats med ibland också! När vi kommer hem och tar av alla ytterkläder så lägger hon ner vantar, mössa, tröja och halskrage i sin låda och ställer undan sina skor. Hon är för kort för att hänga upp overallen än så länge men hon vill egentligen göra det också - en ordningsam liten dam! Det gillar vi!

I eftermiddags spelade Hugo lite Nintendo och då gick Natalie efter en bok och satte sig bredvid och läste, sötaste syskonen i världen! Nästan alltid tillsammans.... så goa...

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post369

Munhälsan

VardagsfunderingarPosted by Jenny Wed, February 02, 2011 20:13:27

Jag måste säga att Natalies munhälsa har förbättrats sedan vi började med Paroexen. Vi kör den i stället för tandkräm under en vecka per månad och den gör verkligen skillnad! Innan veckan startar så har hon sämre andedräkt och redan efter ett par dagar förbättras den. Tänk så många bakterier vi dödar! smiley

Idag har barnen varit och lekt hos farmor och farfar medans jag var på inspirerande möte. Det är så härligt att sitta och prata, fundera och planera tillsammans med människor som är så engagerade i EB! Jag körde därifrån med ett leende på läpparna och kände inspiration, idéer och visioner fladdra igenom huvudet!

Återigen önskar jag att jag var både sårsjuksköterska, dietist och EB-specialist på Mölnlycke Health Care..... Eller på en EB-klinik..... Hur länge måste man plugga tro? smiley

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post368

Back in business?

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, February 01, 2011 11:43:28

Helt plötsligt ser det ut att fungera igen..... Hoppas ni som läser också kommer in på sidan. Jag har bloggat på den andra bloggen ett par dagar, om du inte har adressen sedan tidigare så hittar du den på http://ebifamiljen.blogspot.com .

Ha det gott!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post366

Post 365

FaktarutanPosted by Jenny Thu, January 27, 2011 21:30:50
Post 365
  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post365

Tekniskt trubbel

VardagsfunderingarPosted by Jenny Tue, January 25, 2011 21:31:08
Ny dag, nya problem. Nä fy vad negativt, men så är det. Idag går det inte att skriva inlägg på datorn, så detta är via mobilen. Supporten svarade på förra frågan att den som läser bloggen och ser att den ser annorlunda ut ska rensa historiken i sin webläsare. Så det får du som har problem göra då ;-) låter skumt tycker vi men testa gärna och berätta hur det gick är du gullig!!
Jag går och väntar på torsdagen då vi ska till hud, träffa läkaren och hämta material. Jag har bara tre ark Mepilex kvar så det är lite tajt uträknat av mig...
Natta är enormt mammig utom på mornarna. Fick hon bestämma så skulle pappa ta alla morgonmatningar och jag resten ungefär! Men pappa får gärna stå bredvid när jag pysslar om henne på skötbordet, som sällskap, underhållning och tröst! Envisa lilla knasfia!
Vi funderar på Hello Kitty tapeter till Natalie, hur långt upp i åldrarna är det poppis? Jag gissade på 10 år men vet inte. Ser fram emot att fixa lite till henne för hennes rum har vi nästan inte gjort nåt med. Det är blått, inte minsta barntema och möbler och tavlor en enda mismatch... ;) Skönt ändå för vad vi än gör så kommer det ju bli mycket bättre än innan!!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post363

Pärlkaos

VardagsfunderingarPosted by Jenny Mon, January 24, 2011 21:08:37

Idag har vi haft en bra eftermiddag, barnen och jag! De har lekt superbra i flera timmar och jag fick mycket gjort. Igår hade Natta en riktig bajjar-dag på eftermiddagen vilket innebär att man får springa dit och "hjälpa" henne flera gånger i timman och det är tråkigt på många sätt. Hon har ont, gråter och är på sämre humör däremellan, många blöjor ska bytas och med allt spring fram och tillbaka så får man knappt nåt gjort.När en sån dag är avklarad så blir det många gånger lugnare dagen efter så idag fick vi en enda bajsblöja på kvällen - jätteskönt!

När jag stod och strök förut så satt de vid bordet med varsin pärlplatta, Hugo har gjort sitt andra underlägg till glas och Natalie har... plockat och kastat på govlet ungefär! Korta stunder satte hon dit pärlorna en och en på sin större modell på pärlplatta och större pärlor. Men mest lyfte hon dem i och ur burken, en och en eller en hel näve, 50% rätt ner på golvet. Jag ångrade att jag tog fram dem! ;)

Mer än så har inte hänt här idag, en lugn hemmadag efter jobb och förskolan. Till sist en söt bild tagen härom dagen när Hugo bestämde att de skulle spela Nintendo DS ihop, vilket innebar armen runt Nattas hals!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post362
Next »