EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Badkaret bits inte

FotonPosted by Jenny Mon, November 22, 2010 21:48:17

Ikväll tänkte jag dela med mig av ett gäng bilder som visar när Natalie tar sina trevande steg mot att lära sig att badkaret inte är farligt. Hon har badat i det en gång och tyckte det var fruktansvärt... Hon vet precis vad det går ut på, man kan plaska och ha leksaker och hon vet att Hugo badar där då och då. Men det är bra läskigt! Jag kör operation vänj dig långsamt som går ut på att prata om badkaret och hur kul det är och vad man kan göra i det varje dag. Sen får hon sakta ta sig närmre och närmre för att slutligen röra vid det när Hugo är i och badar. Det tar tid kan jag lova! Först på behörigt avstånd:

Räcker fram en båt efter lång övertalning från mamma.....

Äh, jag är inte rädd, jag står här och lutar mig lite tufft och kollar när brorsan apar sig!

"Kom och klappa lite på badkaret Natalie!" -NÄ! "Jo kom och klappa lite" och motvilligt petade hon till slut med pekfingret!

Men kolla in tuffingen! Här står hon till och med och lutar sig mot skräck-karet!

När jag la ifrån mig kameran och var lite mer delaktig i plaskandet och kastandet av leksaker så vågade hon sig på att peta på bubblorna och efter lite övertalning och heja-rop så plockade hon upp en anka ur vattnet! Heja Natta!

Med det är klart man vågar när man har en sån här go skumtomte som gör allt han kan för att man ska skratta och komma och leka med en! Bästa duktigaste finaste Hugo...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post310

Testa nåt nytt

FotonPosted by Jenny Sat, November 20, 2010 19:32:11

I eftermiddag vågade vi oss på att testa nåt nytt med Natalie, hon fick ta av strumpor och alla bandage på en fot och gå omkring i fårskinsstoffel i 1-1½ timma. Första reaktionen var att hon ville sätta sig hos mig igen för att ändra på det där obekväma på foten... hon har inte varit utan bandage någonsin på höger fot och hon har varit bandagerad på vänster foten nästan från början också. Det kändes så klart helskumt att få fårskinn direkt mot foten och dessutom gå omkring så! Men efter fem minuter så slutade hon komma till mig och klaga, hon sprang omkring som vanligt och lekte bara. Visst är klänningen söt? Min favorit!

Jag tror det gick bra med foten under testet även om det såg ut som om en liten liten flik hud hade lossnat längst fram på stortån. Den tån är hennes sämsta, den som har varit täckt till nästan 100% av blåsa vid ett par tillfällen.

Ansiktet läker fortsatt jättebra, det ser finare och finare ut för varje dag som går.

Hugo vill gärna visa att en av hans nya tänder är på väg upp, jag vet inte om det syns riktigt på denna bilden:

Nu ska vi titta på Star Wars - klonerna anfaller. Det är första gången för Hugo och vi har förvarnat att vi måste spola förbi vissa scener eftersom de slåss mycket ibland men jag är säker på att han blir sur när det väl händer i alla fall! Han har spelat Lego Star Wars på xboxen och önskar sig lasersvärd i julklapp... smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post309

Kusinerna!

FotonPosted by Jenny Thu, November 18, 2010 22:14:26

Idag bjöd vi Darkos bror med familj på middag och tårta, lite födelsedagsfirande dagen efter för Hugo skulle träna igår så det passade inte då. Barnen lekte och hade kul och vi fick prata lite även om det blev en kort träff eftersom det är vardag. När krafterna började tryta så slog jag igång Pingu på Natalies rum och de satte sig snabbt på rad i hennes myshörna för att kolla. En lagom avrundning på en för dem lång dag! Så söta, kolla bara:

Natalie och Emil i mitten är lika gamla, Felix till höger är 3½ och Hugo 5½. Buskvartetten! Jösses vad kul de kommer ha ihop framöver!

Såren i ansiktet ser fortsatt fina ut, ikväll åkte skyddet i pannan av och det såg torrt och fint ut under det också. Jag har punkterat några blåsor på fingrarna senaste dagarna men idag såg det fint ut, hoppas det var en tillfällighet att det var så mycket framför allt igår!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post307

Föll utomhus idag

FotonPosted by Jenny Tue, November 16, 2010 21:07:51

När vi skulle skola in Natalie förberedde vi oss mentalt på att nu kommer hon få mer problem med sin hud än tidigare. Hon kommer ramla och slå sig, krocka med andra barn och människor som inte har samma vana som oss ska ta hand om henne. Vi var helt inställda på en ökning på sårfronten. Det blev precis tvärt om! När hon har slagit sig ordentligt så har hon gjort det på hemmaplan. På förskolan har hon sin resurs nära hela dagarna som kan hålla koll så att det händer så lite som möjligt. Hemma leker hon och Hugo ganska fritt även om jag kollar dem ofta när de inte är i samma rum.

Nu har det gått tre månader och för första gången har hon ramlat lite illa på ansiktet och skrapat upp sig ordentligt. Hon hann inte ta emot sig och jag kan se det framför mig, hur hon snubblar och faller snabbt. Det är inte lätt att hålla balansen i de där stora stövlarna hon lufsar runt i, de är för stora för att hennes väl omlagda fot ska gå i.

Innanför läppen var en blåsa som Natalies resurs punkterade, mellan läpp och näsa är hud avskalad, på näsan är ett område avskalat och i pannan är ett område med vad som ser ut som en massa mindre blåsor. Ikväll när jag skulle byta kläder på henne så försökte jag skydda ansiktet men när mitt finger i stället för tröjan gled över pannan lite så släppte huden. Så nu fattas det hud i pannan också.

Vi var på ICA en sväng och handlade och de som tittade till på Natalie tittade tillbaka både två och tre gånger, en sån skada sticker ut lite mer. Om ett par dagar kommer sårskorporna vara mörka och då kommer det synas ännu mer. Men om en vecka, kanske lite drygt, så har de säkert lossnat. Det är tur att man vet att hon har bra läk-kött, sår i ansiktet brukar oftast läka väldigt snabbt!

Det var flera barn som kom fram till mig när jag skulle hämta idag för att berätta att Natalie hade slagit sig, de är så söta!!! De bryr sig verkligen och jag tror att de lär sig väldigt mycket på att ha henne i sin närhet. Alla borde ha någon med en sällsynt diagnos i sin närhet...

Vårt samhälle är alldeles för fokuserat på perfektion. Man ska se rätt ut, bo på rätt ställe, ha rätt utbildning, ha rest till de häftigaste platserna, ha det rätta jobbet och sen ska man nog helst vara hetro, gift och ha 2,1 barn eller vad är det nu statestiken säger?? Jag är extremt trött på att man måste vara som alla andra. Jag har aldrig varit det och kommer aldrig att bli det, så det så!! När jag var liten minns jag att jag sa "Nääää, jag är lik mig själv!" när någon påpekade att jag var lik mamma eller syrran eller vem de nu tyckte jag liknade. smiley

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post305

Nerikes Allehanda

FotonPosted by Jenny Tue, November 16, 2010 20:43:59

Idag kom så äntligen pappersupplagan av Nerikes Allehanda till oss och även om jag fått artikeln beskriven av syrran så fick jag ett stooooort leende på läpparna när jag såg den! Den är så jättefin, tack alla som varit inblandade i den! Jag har tagit kort på den så ni som inte får tag den ändå får en känsla av hur den ser ut.

Först framsidan där man kanske lägger märke till hennes vantar, men vem döljer sig där bakom...?

Sen en inledande sida med en alldeles brilliant bild, jag älskar den!!!

Efter det ett heluppslag med bild från förskolan.....

Och sen kommer ytterligare ett helt uppslag med ännu fler bilder hemifrån oss:

Jag tror att texten är densamma både på nätet och i tidningen med undantag för nån inledande text, länken till nätartikeln hittar du i inlägg "Söndagstempo" den 14:e.

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post304

Nytt skötbord

FotonPosted by Jenny Fri, November 12, 2010 16:42:41

Idag kom vårt nya skötbord. Det är höj och sänkbart så vi slipper lyfta Natalie sen när hon blir tyngre vilket sparar på våra ryggar förståss. Men framför allt gör det att det blir ett moment mindre där man behöver lyfta henne och riskera onödigt slitage på hennes hud. Det är stort... Det visste jag innan förståss men jag tänkte bara på måtten på liggytan och "glömde bort" att själva lyftenheten bakom också bygger en hel del. 80x120 blev större än väntat kan man väl säga. Just nu står det i badrummet och ska göra det så länge vi byter blöjor har vi tänkt. Sen får det flytta in i hennes rum när hon är blöjfri och vi inte behöver vatten i samma utsträckning. Tur att hon fick det större barnrummet i huset! Men det var faktiskt uträknat från vår sida... Det gäller att tänka efter före!

Barnen har just nu lite mys i soffan. Kollar på barnprogram kan man tro men icke, det var fotboll från början och nu har det bytts till handboll. Sportintresserade barn... Hugo håller i fjärrkontrollen och väljer faktiskt många gånger sport före barnprogrammen!

Jag kunde inte låta bli att försöka mig på att ta kort på oss alla tre! Som vanligt så tar det några försök innan man lyckas få med alla och hyfsat centrerat och skarpt utan knasminer, bäst blev denna:

Hoppas att du får en riktigt skön helg och tack för att du läser! smiley

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post301

Dagisfoton

FotonPosted by Jenny Thu, November 11, 2010 20:43:58

Det är lite kul att jämföra bilder och se hur barnen ändrat sig och att fundera på hur lika de egentligen är! Därför fick jag för mig att ta kort på lite dagisfoton och dela med mig av:

Förra årets syskonbild från öppna förskolan ovan och årets från förskolan nedan. Att vara 7 månader eller 1 år och 7 månader är det ju stor skillnad på. Hugo däremot är sig rätt lik!

Förra årets bild på Hugo från förskolan var så fantastisk så den är faktiskt svårslagen, se nedan.....

Men visst blev årets bra också! Någon vid sidan av fotografen lockar honom att titta och le gissar jag. :)

Porträttfotot på Natalie blev faktiskt riktigt bra! Jag tänkte att hon skulle vara svår att övertala att sitta still och dessutom se lite glad ut men det lyckades de med.

Det finns inte någon solobild på henne från förra året men titta nedan hur Hugo såg ut vid samma ålder (det skiljer kanske 3 månader):

Man skulle kunna tro att det skiljer mer än tre månader på dem, håret gör väldigt mycket. Hugo var sen med att få kalufs på huvudet precis som jag var när jag var liten!

Idag har vi varit till sjukhuset och hämtat material plus på en liten shoppingsväng till apoteket och Willys. Jag hade en riktigt stressig dag på jobbet pga strulande datasystem så ikväll är jag riktigt riktigt trött. Det blir soffan en sväng och sen kudden - go'natt!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post300

Snö och bil

FotonPosted by Jenny Tue, November 09, 2010 21:08:08

Idag kom den efterlängtade snön så äntligen, Hugo var lycklig i morse när han tittade ut! Jag berättade för Natalie att det hade snöat och jag visade henne genom fönstret. När vi sen skulle gå till bilen så klev hon ut genom ytterdörren, såg sig omkring och sa "nö" som om det var världens mest självklara sak! Det kommer många ord nu kan jag lova, ingen idé att försöka komma ihåg alla nya för hon upprepar massor av det vi säger. Roligast av allt är kroppsdelar, det rabblar hon hela dagarna. Hon sjunger gärna också, snart kommer hon sätta "bä bä" och sjunga hela själv tror jag för hon försöker verkligen!

Här kommer några sköna snöbilder från eftermiddagen när Hugo hade skoj i vår fantastiskt roliga backe på baksidan (klicka på en bild för större version):

Vi var och hämtade vår nya bil ikväll, det blev en Audi A3 eftersom barnvagnen går in i den och de hade en hemma som vi kunde få på bara några dagar. Man kan säga att jag har bytt upp mig (från Ford Focus) även om det var långt ifrån planerat. Jag ska visa en bild på den krockade Forden nån dag, där i satt både jag och barnen - tur att det gick så bra som det gjorde!! Nu ska vi bara fixa vinterdäcken också, torsdag är det inbokat.

Natalie har som alltid mycket blåsor i munnen och det är dessutom en riktigt jobbig period när det gäller bajsandet. Hon har jätteont i rumpan stackaren. Jag har ökat Lactulosen men nackdelen är att hon bajsar fler gånger per dag och då blir hon dessutom röd i huden runt omkring. Stackars... Huden på resten av kroppen är fortsatt fin, det kommer smågrejer på framför allt händerna hela tiden men det funkar ändå väldigt bra just nu tycker jag.

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post298
« PreviousNext »