EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Farlig blick

FotonPosted by Jenny Sat, January 22, 2011 21:09:00
Tänkte bara säga varning, ta inte min pannkaka, för då du!!!!!

Ta heller inte min storebrorsa för han är faktiskt bäst i hela världen!!!!



  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post360

Barnen läser bok

FotonPosted by Jenny Fri, January 14, 2011 21:25:55

Hugo är så fantastisk på att aktivera Natalie!! Han är så söt..... I eftermiddag hörde jag kommentaren "Natalie, ska vi gå och leka? Kom så går vi och leker mamma pappa barn, du kan vara barn och jag kan vara pappa!" Sen drog de i och för sig snart igång och lekte med bilar och även om det är toppen att de leker så är inte alla lekar bra för Natalie. De sprang genom huset, Hugo med en hand i golvet på sin stora lastbil så den körde fort, Natalie med en stor bil i handen. När han bromsade in så slängde hon sig på golvet på alla fyra och kröp vidare medans hon körde sin monstertruck. Härligt att se men jag ser blåsor dansandes framför ögonen.

De lugnade sig snart så jag stoppade aldrig leken. Efter en stund ser jag att de bygger lego och det är ju också en jättebra lek, men inte för Natalie... Men de fick hållas en stund innan jag plockade fram andra leksaker som "tips" på vad de kunde göra. Det är så svårt det där, man vill inte störa leken när de kommer igång så bra men vad ska de få göra egentligen? Hur mycket ska man lägga sig i?

Det är som vanligt en balansgång. Jag försöker styra om ifall det är för illa det de gör men jag låter dem hållas en hel del också. Vill inte säga nej hela tiden. Men det är svårt att dra gränserna. Hur avgör man vad som är ok och vad som inte är det? Problemet är att hon kan få så stora följdproblem i långa loppet med just händer och fötter.

Lite senare hittar man dem i soffan med en bok. "Natta, kan du säga elefant?" -"fant" -"BRAAA! Kan du säga katt?" -"katt!" "Bra! Kan du säga hund?" osv... Världens mest pedagogiska storebror pekar på en bild i taget i boken och tränar ord med henne och mammas hjärta smälter!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post354

Kommer det att läka?

FotonPosted by Jenny Tue, January 11, 2011 21:35:18

När man lever med ett barn med EB så blir man ganska blind för sår, blod, ärr och blåsor. Jag tittar på Natalie med mina vana ögon och tänker "så fint det ser ut" medans någon annan tittar på henne och tänker nåt helt annat. Vi ser en pigg, busig och frisk (ja faktiskt frisk) tjej som störtar fram genom livet och har kul och lär sig massor! För det allra mesta är det vad vi ser. När blåsorna kommer i klunga, när såren tycks finnas överallt, när hon har svårt att äta på grund av smärtorna i munnen, när hon gråter och skakar av smärta när hon bajsar... då ser också vi att hon faktiskt inte är helt frisk.

När jag ikväll pysslade om hennes händer så började hon leka titt-ut och jag var bara tvungen att hämta kameran! Det är såna här ögonblick man vill fånga på bild, både för att hon är så go och busig men också för att de beskriver sjukdomen ganska väl. Visserligen inga stora blåsor, knappt nån synlig, men ärrbildningen syns tydligt. Jag brukar likna det vid att stoppa fingrarna i kokande vatten eftersom många säger att ärren ser ut som vid brännskador.

Ganska nyligen fick ett par personer se hennes händer och efteråt fick vi frågan "Kommer det att läka?". Det är då vi förstår hur det ser ut för någon med ovan blick. Det är så här hennes händer ser ut när de är läkta! Det är så här de ser ut när det är fint!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post351

Cup

FotonPosted by Jenny Wed, January 05, 2011 20:47:21

På söndag är det dax för fotbollscup och Hugo längtar! Han frågar varje dag vilken dag det är idag, vilken dag cupen är och sen rabblar han veckans dagar för att kunna räkna ner.

Snart drar hans simskola igång också. Förut har han gått på en simskola där man badar med förälder, nu ska han börja på en här i Partille där barnen är i bassängen själva. Det ska bli kul att se hur han gillar det.

I höstas gick han på tennis som han hade tjatat om i ett halvår men det visade sig att det inte var så kul som han trodde, så nu slutar han. Vi tycker det är bra att låta honom prova på många sporter och sen får vi se vad han väljer att satsa på så småning om. Just nu verkar det i alla fall vara fotbollen och det är kul!

De som känner oss vet att Darko har spelat fotboll och därför skulle man kunna tro att Hugo har "styrts in" på den banan, men så är det verkligen inte. Han har visat tydligt att han själv vill träna fotboll och nu väljer han själv att fortsätta. Självklart är dock Darko väldigt glad för det! :)

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post346

Snöbus!

FotonPosted by Jenny Thu, December 30, 2010 22:57:29

Idag var det äntligen lite bättre siffror på termometern så det var riktigt skönt att gå ut och busa i snön! Till och med farfar var med och åkte i backen och det tyckte barnen var kul så klart.

Mamma och Natalie...

Pappa och Natalie...

"Sitt still så jag hinner ta ett kort på er!" Men Natalie ville bara resa sig och komma UPP i backen igen!!

Här får hon åka med farfar....

Hugo testkör nya pulkan...

Efter det åker han ihop med pappa...

Efter det brottning i snön!!!

Kolla in min sprillans nya overall, skitfräck tycker mamma!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post341

Jul-ledigt!!!

FotonPosted by Jenny Sun, December 26, 2010 20:27:07

Hela familjen har tagit JUL-LEDIGT! Som du märker så har jag även tagit lite ledigt från bloggandet. Kanske en synd men med december och jul på gång och allt så har det ändå varit låga siffror jämfört med tidigare så jag får helt enkelt hoppas på att ni kommer tillbaka snart! Jag kommer i alla fall tillbaka snart och vill be dig om en sak: Skriv en liten hälsning och tala om att du läser! Vissa dagar är det flera hundra läsare men samma trogna skara som jag kan räkna på min ena hand skriver kommentarer! Man kan vara anonym om man vill, glöm inte det. Som bloggare så är det faktiskt väldigt uppmuntrande och kul att få ett livstecken från sina läsare, även om det bara är ett enkelt hej!

Jag bjuder på lite bilder och kan berätta att julen har varit mysig och skön även om det som vanligt blir lite hektiskt, jag var svettig när maten var på plats och vi skulle sätta oss och äta vid halv två....

Bilderna i turordning: Barnen undersöker klapparna som låg under granen på morgonen, hugo tömmer julstrumpan, barnen ombytta och klara inför julbordet, Natalie i kusinen Johans knä, Natalie i kusinen Sofies knä, allsång efter maten: Midnatt råder (Nattas favvo) och just här sjunger vi "alla sover", Natalie och jag bygger Pippi-hus, Natalie visar upp sitt julklapps nattlinne (som självklart har en "MJAU" på bröstet!).

  • Comments(7)//www.ebifamiljen.se/#post337

Försöka hitta julkänslan

FotonPosted by Jenny Tue, December 21, 2010 21:59:48

Jag vet inte vad det är med mig i år men jag har så förtvivlat svårt att få till den där riktiga julkänslan. Jag har ingen inspiration till något alls just nu, inte till att skriva, inte till att fixa här hemma inte till att vårda Natalie eller leka med barnen eller nåt. Är jag lite vinterdeppig tro? Jag är bara jättetrött varje dag och tittar på klockan, sen när jag väl ska sova så vaknar jag och har svårt att somna om och såna saker. Darko är likadan, trött och orkeslös.

Nu ska i alla fall jag vara ledig ända till den 3:e januari och det ska bli skönt! Inga vardagshetstider att passa, inget ekorrhjul. Nu låter det som om vi håller på och går in i väggen här men så är det inte. Det är bara den där känslan som vägrar infinna sig. Känslan av att man fått en massa gjort och att det är så fint och härligt och snart är det julafton!

Här kommer lite julstämning hemifrån oss, vi har pyntat och gjort jättemysigt!

Årets pepparkakshus är trasigare än vanligt, julstrumpan kommer ha överraskning till två förväntansfulla barn på julafton, kyrkan är från när jag var liten, granen är ny för i år och jag lyckades pilla in ett av ljusen i toppstjärnan.

Jag hade en hemsk omläggning av vänster knä idag, Natalie var hysteriskt ledsen och lugnade sig inte förrän alla bandage var på igen och det var över. Jag tog en snabb bild för dokumentation, det är ingen fin syn....... lite geggigt sår upptill. Får hålla koll på det och se hur det utvecklar sig för det skulle kunna bli ordentligt infekterat med lite otur. Det vore inte kul med tanke på hur stor sårytan är. Mepilexen räckte knappt till (den är 10x10cm) så jag fick ställa den på högkant. Med lite tur så är det torrt och "fint" vid nästa omläggning. Jag tror vi hoppas på det senare va?

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post335

Jul på Liseberg

FotonPosted by Jenny Sun, December 05, 2010 20:23:48

Denna helgen har vi haft min systerson med tjej på besök och igår åkte vi till stan för att gå på Jul på Liseberg. Det var faktiskt en pärs, värst hittills av alla år vi varit där! Det började med att vi letade parkeringsplats i 1½ timma, vilken riktning man än åkte så var det krypande kö. Det slutade med att vi parkerade en bra bit ifrån och åkte spårvagn in. Sen var det seriös kö för att komma in men den gick i alla fall snabbt som tur var!

Glada över att till slut komma in så började vi gå inåt och bestämde oss för att Hugo skulle få åka en karusell på en gång så man har det avklarat. Det är bättre att stå i kö en halvtimma när man precis kommit in än när man börjar lessna och vill hem. På stora gångstråken var det fullsmockat med folk!

Innan vi tog oss till andra änden där de flesta barnkarusellerna är så stannade vi till och kollade på renar.

Hugo ville helst åka Lisebergsbanan men den var inte öppen så det fick bli Rabalder, det stod att det var 20 minuters kö så det är ju rätt okej. Johan anmälde sig som frivillig till att åka men jag tror han ångrade sig efteråt... Det var nämligen glädjesiffror på kötavlan, vi gissar att de väntade i 40 minuter innan de fick åka och Johan var rätt frusen men Hugo var lycklig! Under tiden fick Natalie åka sin älskade Ponnykarusellen!

Bilderna är tagna av Johan och Erika som lyckades komma ihåg att ta med kameran till Liseberg, våran låg hemma!

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post323
Next »