EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Handla lite igen

ShoppingPosted by Jenny Mon, January 10, 2011 21:05:37
Jag och barnen stack till Allum efter jobb/dagis för att byta ett underställ jag köpte som var för litet. På InterSport hittade jag förutom rätt storlek på understället ett par vinterbyxor till Natalie. De har visserligen axelbandsremmar men antingen klär jag in dem i något eller så använder jag dem inte så det inte blir skav på axlarna. Vi köpte också lite kallingar till Hugo och ett par tröjor till Natalie. Jag har fastnat lite för H&M's serie Logg, de tröjorna är mjukare och stretchigare än många andra har jag kommit på.

När vi passerade ett nybyggt fik kikade Hugo in och såg ett berg av bullar och muffins mm "snäääälla mamma, kaaaaan vi inte äta där, snääääälla??". Självklart kunde jag inte säga nej! Det blev två muffins som vi delade på och jag fick en Vanilj-latte, mums!

Väl hemma packade jag upp allt och upptäckte att resåren i ryggen på ytterbyxorna var skruvad ett halvt varv. Det borde ju gå att vrida den rätt med lite pill och trix tänkte jag men inte, den var fastsydd så! Skiiiiit! Måste byta dem. Ett friskt barn kan säkert använda dem men jag vågar absolut inte sätta på Natta nåt med ett knöligt veck, det är som gjort för att skava upp en blåsa på henne.

Vi har kommit igång bra på vår crosstrainer nu, jag och Darko. Vi kör nästan varje dag och banne mig - jag tror jag är piggare och gladare redan efter mindre än en vecka! Känns så himla bra! Hoppas det håller i sig, vi har båda varit extremt trötta och gnälliga senaste månaden eller två. Lång ledighet över julhelgerna och lite träning på det ska nog göra susen. Ett besök till ett solarie ska det bli för mig nån dag också, jag behöver ljusterapi! Egentligen är jag halvskraj för solarier eftersom det inte är bra för huden men lite nån gång eller två om året kan väl inte vara så farligt hoppas jag.


Ha det gott och tack för att du läser!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post350

Mera mys och mera shopping

ShoppingPosted by Jenny Wed, December 29, 2010 17:33:11

Vi fortsätter i långsamt tempo, hur ska man kunna gå till jobbet på måndag tro..? Passa tider och vara snabb när det behövs - ha ha! Detta är som en lillsemester och det var så välbehövligt.

Idag åkte vi in till stan eftersom vi skulle handla i en viss affär som bara finns där. Resten vi skulle göra gick inget vidare. Intersport i Nordstan hade inte den overallen vi ville ha till Natalie och Polarn o. Pyret hade slut på den storleken på byxor som jag skulle byta till. Alla byxor börjar vara tajta runt fotknölarna eftersom hon är bandagerad upp dit och 92 som jag trodde skulle räcka (Po.P har stora storlekar) var för små just där. Vi fick stanna på Allum - lycka - ett par 98/110 fanns kvar!

Så här fin blev hon i sin nya blå dress, med uppvikta muddar i ärmslut och benslut:

Granen är fortfarande intressant och när jag satt där med kameran i handen så började hon undersöka den och alla kulor och stjärnor.

Jackan vi köpte fotgraferades också. Natalie gillar att prova kläder och hon ställer gärna upp sig för fotografering! Stor skillnad mot storebror, han ville bara klä sig och leka, inte hålla på och prova fram och tillbaka... :) Det verkar var nåt medfött det där.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post340

Kallt

ShoppingPosted by Jenny Tue, December 28, 2010 22:36:58

Hela familjen njuter av att vara lediga tillsammans och att slippa gå upp på utsatt tid på morgonen! Barnen får vara vakna lite längre på kvällen och eftersom det är tyst i huset på morgonen så sover faktiskt till och med Natalie lite längre. Vi har inte klivit upp före halv nio en enda morgon denna veckan och det är helt underbart. Jag kan inte påstå att jag är mer utsövd för vi har i gengäld suttit uppe längre på kvällarna men det blir en bra grund inför nyår då vi förhoppningsvis kommer vara vakna läääänge! :)

I morse var det -19 ute när vi vaknade och det måste vara rekord för vår del denna vintern. Vi släpade oss iväg till Allum vid lunchtid eftersom vi var tvungna att handla lite mat och passade på att strosa i affärer. Det blev ett reaspel till Hugos Nintendo DS lite och en dress från Polarn o. Pyret till Natalie, blåspräcklig och faktiskt likadan som Nattas EB-kompis Elly fick härom dagen - superfin!!

Det händer väl inte så mycket här, vi lufsar runt i långsam takt och njuter av att vara lediga. Spelar spel och leker med barnen, lagar god mat och slappar. Jag tror att Natalies dipp har gett med sig för nu verkar allt läka i stället för att breda ut sig och öka. En paus för oss, framför allt för Natalie, på några veckor innan nästa dipp kommer.

Vi tittade ut en overall till Natalie när vi var och handlade idag, den finns på Intersport och vi har Enjoy-häfte som innehåller en kupong på 20% på Intersport så den ska utnyttjas, alltså får vi åka tillbaka och köpa den en annan dag. Jag hade hoppats på att hitta en overall på rean men de är smarta nog att inte rea så mycket ytterkläder. Det enda jag har hittat har varit tvådelat och det funkar inte till vardags för Natalie eftersom byxorna då har hängslen som skulle skava på bland annat axlarna.

Vi hittade däremot världens finaste jacka härom dagen på rean på Cubus, en brun mysig sak som jag inte kunde motstå. Bra att ha till och från affären och när man behöver nåt att byta med om overallen är blöt. Måste hitta byxor också, utan axelband, kanske orkar leta i morgon om vi åker in och köper overallen...

Jag är nog en ovanlig kvinna, jag tycker det är jobbigt att shoppa! Längtar inte direkt. Min rygg är dessutom lite kass just nu och det gör shoppingen ännu tråkigare, jag får ont i svanken efter en halvtimma och resten av timmarna blir en plåga. Men jag får tvinga mig iväg en dag till i alla fall.

Nu blir det soffan en liten stund innan jag stupar i säng, ögonen är redan trötta... Natti!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post339

Webshoppat lite

ShoppingPosted by Jenny Wed, April 07, 2010 12:46:17

Jag läste på facebook-sidan EB My way som drivs av samma kvinna som jag berättade om när det gäller vitaminer och eteriska oljor. Hon lägger upp massor med information där om produkter hon hittar som hon tror är bra för den som lever med EB, bla Rio Rosa Mosqueta Oil som ska hjälpa mot milier, ärr, fina linjer i huden, bristningar, rosacea mm.

Jag blev nyfiken och läste lite på sidan som jag länkar till här ovan och köpte den sedan via en webshop. Jag ska först använda den själv en vecka för att se hur den känns på min känsliga hud och känns det ok så ska Natalie få prova. Jag tänkte i så fall välja ut ett ärr i Natalies ansikte som har många milier och se om det har någon effekt.

Ska man tro på det som står på sajten så hjälper den på ett mirakulöst sätt och jag som är skeptisk tror inte alls att nån olja kan vara sååååå bra. Men jag ska prova! Jag har massor med fina linjer i ansiktet och en del problemområden som är rödaktiga mm, min hud är rätt kass, så hjälper den mig så är den bra!

20ml Rio Rosa Mosqueta Oil kostade GBP12:49 inklusiva frakt, vet inte exakt vad pundet står i men det brukar ligga runt 13kr om jag minns rätt och i så fall kostade den c:a 160kr. Ingen förmögenhet alltså, det kan vara värt att testa tycker jag!

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post116

Kläder

ShoppingPosted by Jenny Wed, February 10, 2010 20:28:34

Sist skrev jag om Hanna Andersson, jag har mailat lite med deras kundtjänst. De sa att "i normala fall" skulle de våga svara att alla kläder har platta sömmar, men eftersom jag hade en så speciell anledning till att kläderna skulle ha platta sömmar så erbjöd de sig att kolla de plagg jag ville köpa. Jag får alltså kika igenom sortimentet och bestämma mig för om jag ska handla något, maila dem och sen kollar de om verkligen alla sömmar är platta på just de plaggen. Vilken service säger jag bara!!

Efter artikeln i GP fick jag mail från en kvinna som har eget företag, Lisbeths Ekotextil, där hon bla syr upp efter beställning. Då kan man t.ex. måttbeställa och anpassa plagget efter eventuella bandage och skydd och det var inga problem att sy allt i platta sömmar. Verkar ju toppen tycker jag!

Jag har också mailat me&i som svarade att de har platta sömmar på många plagg men inte på alla, därför var jag välkommen att fråga om specifika plagg jag var intresserad av så kollar de upp! Toppenbra service där med men jag blir nog sugen på att ta i plaggen och se dem när jag ändå kan, så jag hoppas på att nån i min närhet vill ha klädparty snart, jag orkar inte ha ett eget just nu...

Var inne på min favvo Polarn o Pyret härom dagen och kollade runt. Det blev ett randigt set, beige med vita ränder i den mjuka Eco-serien samt en röd mössa. Första köpemössan till Natalie! Den hade mestadels platta sömmar, förutom en liten inuti högst upp på huvudet där de sytt fast tvättrådet. Jag tror det går bra med den för den trycker ändå inte mot huvudet. Natalie blev jättesöt i den!

När jag skulle betala satte jag Natalie på disken och hon fick ögonkontakt med kassörskan. "Oj då, här har vi stupat på näsan ordentligt" sa hon och jag berättade att hon har en hudsjukdom så hon är väldigt känslig och får lätt sår. Visst har hon slagit i men inte så farligt som man kan tro, det blir sår direkt, förklarade jag. Läser du GP frågade jag och visst, det gjorde hon, litegranna i alla fall. Jag berättade att Natalie prydde framsidan i torsdags och då sa hon "jaaaa, men det läste jag ju faktiskt"!

Jag kunde inte låta bli, det var ju så komiskt att hon tittade så noga på Natalie men ändå inte kände igen henne fyra-fem dagar senare! Men det är nog inte så lätt, har man ingen personlig koppling så glömmer man. Jag hoppas i alla fall att alla som läste kommer känna igen Epidermolysis Bullosa nästa gång de hör det. Om de hör det igen!

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post68

Kan detta vara något?

ShoppingPosted by Jenny Fri, January 08, 2010 09:19:11

Håller just nu på att maila fram och tillbaka med ett amerikanskt företag, Hanna Andersson, som har "svenska rötter" genom grundarens mormor som var svenska. Grundaren importerade svenska bomullstyger till USA och började sy plagg då hennes son hade hudproblem. Idag ser det ut att vara ett rätt stort företag med tanke på utbudet de har.

Jag väntar på svar på min fråga om alla sömmar verkligen är platta på alla plagg så jag vet om jag kan beställa av allt ur deras sortiment. Jag har tidigare handlat rätt mycket på Polarn o Pyret och det är toppen att de finns! Deras eko-kollektion har många plagg med genomgående platta sömmar men den är ju begränsad. Dessutom kan det vara kul att köpa nåt som inte är just PoP för de har ju sin egen stil. Man kan bli lite trött på ränder och psykadeliska mönster... :)

Är det nån som kan tipsa mig om anda klädmärken som har platta sömmar genomgående på sina plagg? Ofta är det nämligen platt sidsöm på tröjorna medans ärmen är fastsydd med vanlig "klumpig" söm t.ex.

Det har också varit svårt att hitta nattplagg som funkar för Natalie och där har jag faktiskt inte ens kollat Polarn eftersom jag inte vill lägga för mycket pengar och de är ju inte så billiga... Köpte en prisvärd 2-pack pjamasar på nån billigare kedja. Den funkade att vända ut och in eftersom den inte hade stora tryck och applikationer. Men där visade det sig efter bara två nätter att tryckknapparna inte funkade direkt mot huden. Hon sover mycket på mage och knäppningen var från hals och hela vägen ner till fötterna. Det blev några blåsor och sår på magen.

Nu börjar hon bli så pass stor att jag kan köpa tvådelade pjamasar så jag hoppas på att hitta såna som kan funka. Men som med så många andra plagg är det ofta ett stort tryck över hela magen och då blir det som att lägga en plastpåse närmast huden när man vänder plagget ut och in. Omöjligt att använda.

Hon får helt enkelt forstätta att sova i sina vanliga bodysar ett litet tag till. Hon får en ren på kvällen att sova i och sen har hon den nästa dag också. Då slipper jag byta kläder för ofta eftersom det är en påfrestning för huden att dra tröjor över huvudet.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post38