EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Omläggningarna

OmläggningPosted by Jenny Mon, September 27, 2010 21:26:29

Natalie har en riktigt tråkig period när det kommer till omläggningarna. Faktum är att hon hatar alla besök på skötbordet, även om det bara är ett snabbt kissblöjebyte. Hon skiker, sparkar, viftar och motarbetar allt. Först vill hon inte lägga sig, sen vill hon inte ta av sig några kläder och inte heller blöjan. Rumpan ska absolut inte tvättas, ny blöja ska verkligen inte på och några kläder ska hon inte heller ta på igen. Riktigt jobbigt faktiskt. Jag tänker mig att det är i det här läget många överger skötbordet för gott och byter ståendes på vardagsrumsgolvet eller var barnet nu är. Det kan vi inte göra så det är bara att härda ut och hoppas att den här perioden tar slut snart.

Det är svårt att klä av och på, byta blöja eller nåt annat på ett friskt barn som inte vill. Lägg då till att vi kan inte hålla var som helst på hennes kropp, vi kan inte hålla hårt och vi får absolut inte råka riva till eller glida över huden nånstans. Det är en utmaning kan jag lova! Jag undrar hur det kommer vara när hon är 2,5-3 år och den första seriösa trotsen kommer, vill jag veta det...?

I morse la jag om vänster knä som läkt fint efter senaste blåsan men i knävecket har ett nytt problem dykt upp. Först hade hon ett litet sår ett par centimeter från knävecket upp på baksidan på låret så sist jag la om så satte jag på en liten Mepilex Lite som skydd. Nu ser det såret ut att läka bra men lite närmre knävecket, ungefär där kanten på Mepilexen Liten satt så fanns en ny avlång blåsa på ett par centimeter. Den kan ha kommit av det jag satte dit för att skydda med andra ord. Suck känner man då, lösningen på ett problem blir början på ett annat.

Idag valde jag att sätta en större bit Mepilex Transfer som är lite mjukare och följsammare över båda såren i knävecket och sen får jag hoppas att det inte stör på ett tredje ställe.

Annars ser det bra ut, fingrarna som hade en sån tråkig period för ett par veckor sen har lugnat sig lite. Visst kommer det småsaker hela tiden men inte lika mycket som det var då. Jag oroar mig för fingrarna ibland, de kan vara ett av de största problemområdena med Natalies variant på sjukdomen. Jag undrar om hon kommer få mer eller mindre besvär vartefter hon växer? Mer problem innebär stor risk för sammanväxningar så det vill vi undvika till varje pris. Ibland undrar jag om vi för en omöjlig kamp eller om vi är på rätt väg, men det kanske är tur att man inte vet?

Jag har återigen fått höra att det är svårt att kommentera så det är väl bara att konstatera att denna bloggen inte funkar tipp-topp. Lyckas du inte så får du gärna skicka ett mail till mig eller kika in på den andra bloggen och skriva nåt där: http://ebifamiljen.blogspot.com/ Ha det gott!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post259

Fingrar

OmläggningPosted by Jenny Mon, September 13, 2010 19:30:13

Det verkar som om Natalie gått in i en period där fingrarna hela tiden tar stryk. Det var något som jag förutspådde innan hon började på dagis. Jag tänkte som så att hon kommer leka mer intensivt hela dagarna och prova på många nya grejer och då är det ju framför allt händerna som används mycket och därmed blir det blåsor. Jag har punkterat blåsor varje dag senaste veckan på hennes fingrar. Som tur är så har ingen blivit så där jättestor men det verkar inte bli gigantiska blodblåsor annat än om hon klämmer sig.

Oftast räcker det med att punktera, smörja och dra på en ren vante. Men ibland så är såren besvärliga eller så kommer samma blåsa tillbaka om och om igen på ett finger och då behöver det skyddas lite bättre. Jag klipper då till smala remsor av Mepilex Lite eftersom de fäster lite bättre och de formklipps för att sitta så bra som möjligt och störa så lite det går. Halva hamnar på ovansidan av fingret och andra halvan på undersidan, den lilla "midjan" är precis vid fingertoppen. För att de sedan ska sitta kvar så sätter jag en bit Micropore tejp runt på mitten ungefär. Det är viktigt att se till att Mepilex Liten lappar över i skarven så tejpen inte kommer emot huden någonstans. Detta är den enda jag modellen som jag tycker funkar bra under vantarna. Tricket är att den är i ett stycke över fingertoppen för då kan man dra på vanten utan att den flyttar på sig.

På de sista bilderna ser man hur jag lägger om händer och armar. Hon har Mepilex i handflatan och den fixeras med gasbinda. På armbågen har hon Mepilex eller Mepilex Transfer och det fixeras med tubgas som också lappar över handbandaget lite. Utanpå det sätter jag vanten och över den dras specialtröjan ner. Det blir alltså många lager som skyddar mot slag och fall och andra olyckshändelser. Oftast hjälper det men ibland är det tyvärr inte tillräckligt.

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post247

Fantastiska fötter

OmläggningPosted by Jenny Sat, September 04, 2010 15:45:56

I morse la vi också om den högra foten, den som alltid är sämst. Men faktiskt så är båda fötterna jättefina just nu även om vänstern är snäppet bättre. Det är faktiskt fantastiskt kul att lägga om när de ser så fina ut! Jag vadderar numera hela fötterna utom uppepå vristen för där är det hittills inget slitage. Det verkar som att vadderingen tillsammans med Weleda-krämen gör underverk... Yes!!

Händerna håller sig bra också även om det hela tiden kommer småblåsor på fingrarna. De kommer i alla fall inte så tätt! Underarmen nära höger armbåge läker också fint efter fallet då hon skrapade av hud, andra armbågen är hel sen länge tillbaka.

På knäna blir det blåsor då och då trots ordentlig vaddering samt fårskinn som extra stötdämpare, men inte så ofta. Förhoppningsvis ger det med sig när hon inte faller så ofta, jag tror det är de hårda smällarna ner på glovet som gör att de går sönder.

Just nu är det alltså i princip bara läpparna och hakan som är trasiga och det läker ju så småning om. Det svåra med sår på läpparna är att varje gång hon skriker eller skrattar eller gapar osv så blir det påfrestningar. Vi smörjer extra ofta med vaselin men det tar ett tag innan det läker.

Jag skickade min systerdotter till Västerås för att köpa barnstol efter att ha hittat en annons på blocket (hon bor i Örebro). Vi var ute efter en likadan som vi har nu, Brevi Slex heter den och det finns inte nån återförsäljare i Sverige längre. Den nyinköpta ska till förskolan. Fördelen med den är att man kan plocka isär den enkelt när man ska sätta i och ta ur henne och det är jättebra eftersom vi inte kan lyfta henne i armhålorna. Denna stolen har heller inga vassa kanter, allt är i rundad plast. Våran hittar du i det här inlägget från November.

Vi inväntar besked från arbetsterapin som Natalies ena läkare skickade remiss till om de kan få fram en bra stol till Natalie som är mjukare att sitta på. Helst skulle den ha nåt tryckavlastande material i sitsen. Vi får se vad de kan hitta för något.

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post239

Hoppfull

OmläggningPosted by Jenny Fri, August 20, 2010 21:47:43

Idag har Hugo varit på fotbollsskola för första gången, det är tredagars denna helgen. Han har längtat och väntat ända sen i våras! Det var jättebra arrangerat av Partille IF, ungarna såg ut att ha skitkul och vi föräldrar tyckte det var skoj att kolla också. Roligast var på slutet när de fick spela matcher, det var som en bisvärm kring en klick honung - skitsöta! För Hugo slutade det lite oturligt med en krock, skalle mot skalle, och en massa tårar. Vi tröstade och sen stannade han och Darko en stund för att skjuta lite tillsammans så glädjen kom tillbaka.

Natalie fick också lira lite boll, jag tog med en plastboll hemifrån så hon joggade omkring och sparkade på den precis som de stora barnen! Sen sov hon gott i sin vagn, det är jobbigt att gå på fotbollsskola..... :)

I morse la vi om den berömda högerfoten som just nu är inne i lukta-illa-stadiet, eller rättare sagt stortån är det. Den ser vitaktig och läskig ut, vätskar sig fortfarande och luktar som sagt. Jag öste på av den nya Zinksalvan och packade in den igen och hoppas på det bästa. Hälen såg ovanligt fin ut, så där så man börjar fundera... Den har läkt bit för bit och ser något lite starkare ut i huden och genast börjar jag undra, är det Weleda-krämen som vi köpte? Är det den nya omläggningstekniken? Är det slumpen? Vad är det??? Vänsterfoten har ju varit jättefin det sista också.

Bara att hålla tummarna för att det är nåt bra på gång, jag känner mig hoppfull!!

Allt som oftast springer man på stora besvikelser just som hoppet börjar byggas på när det handlar om Epidermolysis Bullosa. Snälla håll tummarna för att det inte är så denna gången!

Ha en trevlig helg och tack för att du läser! smiley

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post226

Allevyn

OmläggningPosted by Jenny Mon, August 16, 2010 09:29:03

Jag tänkte berätta lite mer om Allevyn Non-Adhesive som jag har börjat varva in i omläggningarna på Natalie. Den tillverkas av smith&nephew (vilka för övrigt har kontor i Mölndal för där har jag kört förbi och promenerat förbi och tänkt "undrar vad det där är för företag?" när vi bodder där, lustigt... ).

Som namnet antyder så har denna dyna inte en klibbig yta och det var främst därför som jag började testa den. Den är tjock nog att vara stötdämpande (ungefär som en Mepilex) och len och snäll mot huden. Jag har haft den på Natalies knän och hälar när de är hela för att huden ska få lite ombyte. Många säger att man ska byta sort på fuktkräm då och då för att "ge huden nåt nytt" att ta till sig, då kan man få bättre resultat än om man fastnar på samma gamla sort månad efter månad. Kanske kan det vara så med omläggningsmaterial också?

Som jag berättat tidigare så får Natalie fnasig hud och eksem som kliar och stör henne mycket och det är nåt vi kämpar emot sida vid sida med kampen mot blåsorna. Kanske kan Allevyn hjälpa till? Jag hoppas på det i alla fall. På bilderna nedan ser ni hur den ser ut, den vita sidan ska vara mot huden och den rosa utåt. Den finns även i en modell gjord för hälar men den är i vuxenstorlek så jag får klippa sönder den också för att ha på Natalies små hälar.

(Klicka på en bild för att se den i större version nedanför)

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post222

(P)RADA

OmläggningPosted by Jenny Thu, August 12, 2010 22:05:44

När vi var i Danmark hittade jag en väska på rea som jag tyckte verkar bra för mediciner och omläggninsmaterial så den köpte vi. I helgen när vi åkte till Kalmar på EB-lägret så fick vi chansen att pröva den för första gången och den var riktigt bra faktiskt! Jag fick ner allt från medicinburkar och tuber och salvor till gasbinda, sax, tejp, tubgas och alla olika omläggningsmaterial. Det fick till och med plats lite matburkar på toppen innan jag stängde. Den är av det fina märket "Rada"... kan det vara en rip-off på Prada kanske..? ;)

Jag letade egentligen efter en sån som är i hårt plastmaterial som var så populär ett tag, ni vet en sån man kan spänna fast uppepå sin hårda resväska när man drar den i handtaget man drar ut? Men de finns inte längre berättade en kvinna i en väskaffär här i stan. Sen reglerna ändrades för vätskor i flygplan så är det inte nån som vill ha såna necessärer...

Tänkte passa på att berätta att senaste gångerna vi lagt om Natalies vänstra fot så har den varit himla fin. Jag la om den senast idag och jag vågar mig på att säga att huden på hälen blivit lite starkare än den varit förut. Den är inte så där supertunn så det blir ny blåsa om och om igen minsta lilla man rör den. Stortån däremot är verkligen supertunn. Den är helt röd, blodröd, så som det ser ut när det nyss läkt. Högerfoten är fortsatt jättekänslig. La om den igår och när jag höll i henne lite för att smörja så blev det en blåsa - trots att jag knappt höll alls! Det är en ond cirkel, man kan knappt nudda den så går den upp. Men men, en vacker dag bestämmer den sig nog för att läka tror jag!

Det är så det känns just nu, det går så himla bra mitt i eländet med blåsorna. Jag tror faktiskt att hon är mindre känslig nu än hon var för ett halvår sen och självklart undrar jag varför... Är det att hon blivit äldre? Bebishud är ju himla känslig? Eller är det för att vi hittat bra cremer och omläggningstekniker? Eller är det vitaminerna som hjälper lite? Ingen vet så det är ju onödigt att fråga sig egentligen men jag tror att det kan vara en kombination.

Den här sommaren har gått över förväntan. Vi trodde besvären skulle öka dramatiskt men det har varit på ungefär samma nivå! Underbart!!! Men visst har vi varit försiktiga, de heta dagarna har vi hållit oss hemma eller bara varit ute ett par timmar för att sen åka hem till kylanläggningen. Hon har faktiskt inte varit utsatt för så himla mycket värme.

På tal om det så tyckte inte Partille kommun att de skulle ge oss bidrag för bostadsanpassning trots läkarintyg och noggranna beskrivingar. Suck! Så nu blir det till att läsa på mer, prata med dem och överklaga. Suck igen... Det känns inte som om de har förstått allvaret i den här sjukdomen, att det är direkt avgörande för hennes framtida liv!

Ja ja. En glad bild på slutet: Natalie i sin gunga här på baksidan. Ha det gott! Hej hopp!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post219

Huden

OmläggningPosted by Jenny Sat, July 17, 2010 22:13:54

På bara några dagar så ser jag förbättringar på Natalies armbågar, på den ena är eksemet nästan helt borta sen jag började smörja med Weleda-cremen! På ryggen har hon dock några konstiga utslag som kommer och går, de verkar öka och synas mer när Natalie utsätts för värme. När hon haft eksem där hon haft Mepilex så har jag kunnat koppla ihop det med omläggningen, att det blir tätt och då får hon eksem. Men dessa har spridit sig över hela ryggen och även på ett par andra ställen på kroppen och jag fattar inte riktigt varför.

Hon har nu Allevyn Non-Adhesive på båda hälarna och ena knät, det ska bli himla spännande att lägga om första hälen i morgon som då haft den i 5 dagar. Undrar hur det ser ut där under??

Natalie har några sköna grejer hon kör med stenhårt just nu. När vi ställer en fråga eller kommer med ett påstående som hon håller med om så säger hon "m-m-m" som ett upprepat ja och så nickar hon med hela överkroppen! Jätte övertydlig och jätte-jätte söt! Sen fick hon ett asgarv från oss allihopa inklusive farmor härom dagen när hon skrek ett högt högt tjutande "jaaaaaaaaaaaaaaaaa" så nu kan vi peppa igång humöret genom att själva säga "jaaaaaaaaaaaaaa" för då hakar hon på direkt!

Det är en period med många skratt och väldigt mycket energi just nu, hon är helt enkelt busig och glad och hittar på massa hyss hela dagarna - fullt upp för oss med andra ord!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post206

Lycka!

OmläggningPosted by Jenny Wed, July 07, 2010 20:23:52

Lycka kan vara så många saker! Idag var det lycka att lägga om en fin fot, vänsterfoten. Allt var helt, inga nya blåsor, inget som såsar sig och i princip helt läkt!! Oh va glada vi blev! Jag öste på mjukgörande Essex och efter det vitt vaselin och nu håller vi en tumme att den ska få vara hel ett tag. Den andra foten får jag kanske ge mig på i morgon igen och då ska den få bada Klorhexidinbad.

Sen är det ju som vanligt jobbiga saker också. Natalie har senaste veckan eller två bajsat många gånger per dag men det blir bara en fartrand varje gång. Blöjan måste bytas och sen går det max en halvtimma (många gånger bara 5-10 minuter) och sen är det dax igen. Vi var ett tag inne på att öka mängden Lactulos för det ser så kämpigt ut varje gång men nu har vi kommit fram till att problemet är ett helt annat.

När hon känner att det är på väg så ställer hon ihop benen tätt och skjuter fram höfterna och drar upp axlarna. Sen börjar kampen. Kampen om att hålla emot! Det som jag varit orolig för har alltså blivt verklighet. Gör det ont varje gång så har hon ju så klart ingen lust att göra det, inte konstigt alls.

Allt detta småbajsande har lett till att hon fått en riktig babianrumpa nu, ett område stort som en handflata är illrött och knottrigt. Nu kör vi förutom överdos av Inotyol i rumpan vid varje blöjbyte också operation släpp ut skiten! Varje gång hon drar igång så skyndar vi oss fram och viker ihop henne så hon inte kan hålla emot. Hon blir verkligen JÄTTEARG på oss, störtgrinar och försöker bryta sig fri eller banka sig fri. Stackars liten...

Nu är frågan om vi ska öka, minska eller låta dosen Lactulos kvarstå..? Vi börjar nog med att låta bli att ge nåt i morgon för att få hejd på racermagen och sen blir det samma dos som tidigare. Fortsätter hon med 10-15 ggr om dagen så utesluter vi mjölk ur kosten. Hugo var mjölkproteinallergisk när han var liten så vi är vana att byta ut all komjölk mot havre och risprodukter men vi hoppas så klart att det inte blir så.

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post198
« PreviousNext »