EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

En fin tidningsartikel - läs!

LänkarPosted by Jenny Tue, September 07, 2010 21:51:36

När jag skulle hämta på dagis idag så möttes jag av en springande Natalie som slängde sig i min famn - vilket mottagande! Härligt! Allt hade gått bra, hon hade ätit bra och sovit (visserligen lite kort) och lekt massor. Det roligaste att se när man är på förskolan är att Natalie känns så naturlig där, hon går omkring och grejar som om hon aldrig gjort nåt annat. Nöjd, glad och trygg helt enkelt och det är så skönt att se.

Idag tänkte jag dela med mig av lite länkar, först och främst en jättefin och mycket läsvärd artikel om lilla Elly som också har EB - läs den! Hon har den mest allvarliga varianten Junktional Herlitz och trotsar all statestik när det gäller både allmäntillståndet, utveckling och livslängd. Jag har träffat familjen och följer dem också dagligen via bloggen som mamma Emelie skriver, de är helt fantastiska alla tre ska ni veta!

Vill man läsa bloggar skrivna av föräldrar där deras EB-barn går igenom benmärgstransplantation så finns det ett antal att välja på. Det är i USA man genomför denna mycket svåra behandling för att om möjligt lösa gåtan och bota EB, följande bloggar är alltså på engelska.

Lilla Daylon har Junktional Herlitz och har genomgått benmärgstransplantation för en tid sedan.

Anabella är 2 månader yngre än och har samma diagnos som Natalie, hon har också genomgått benmärgstransplantation.

EJ Carfi är en pojke på 13 år som just nu är väldigt dålig, jag har inte hunnit läsa in mig tillräckligt så jag vet inte var i behandlingen han befinner sig. Familjen bloggar på "Caring Bridge" och där behöver man skapa en inloggning för att kunna läsa - det är väldigt enkelt, skriv bara din epostadress och välj ett lösenord.

Payton är fem år precis som Hugo och har samma diagnos som Natalie. Om allt går väl så får han stamceller (benmärgstransplantation) om fyra dagar. Även denna blogg är på Caring Bridge.

Lilla söta bebisen Elle är ganska nyligen inskriven på sjukhuset i Minnesota där benmärgstransplantationerna utförs och det finns ännu ingen exakt plan när transplantationen ska ske. Hon har Junktional Herlitz.

För er som kanske inte vet så mycket om EB ännu så vill jag bara påpeka att även om man har samma diagnos så betyder det inte att sjukdomen utvecklas på samma sätt. Alla är individer med olika förutsättningar och man har ännu inte tekniken för att se om ämnet som "saknas" i huden verkligen saknas helt och hållet eller om det finns för lite av ämnet.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post242

Om benmärgstransplantation

LänkarPosted by Jenny Fri, August 13, 2010 18:10:50

Idag tänkte jag dela med mig av lite länkar om benmärgstransplantation, det man hoppas är framtidens botemedel för Natalies sjukdom, Epidermolysis Bullosa.

Här kän ni läsa en artikel om lilla Rafaella som genomgått transplantationen.

Här är en rapport i pdf-format kring vad man hittills fått fram i Minnesota där man behandlat flertalet patienter med sjukdomen, flest med Dystrofisk EB än så länge.

USA Today skriver om transplantationerna.

Los Angeles Times skriver också om transplantationerna och berättar bla att ett barn dog innan det hann få stamceller samt att ett annat barn dog efter att ha fått det. Det är än så länge en väldigt riskabel behandling med varierade resultat.

Natalie har i princip matvägrat idag, endast vällingen i morse gick ner. Hon är ganska lynnig så turen till ICA blev en prövning. Hon gapade sig igenom den... Allra högst gapade hon när jag råkade stanna vagnen precis bredvid en stapel med jordgubbar! Jag köpte en kartong och det åt hon rätt mycket av när vi kom hem, hon vet vad hon vill lilla fialotta gullstrut...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post220

En blogg till...

LänkarPosted by Jenny Sun, June 20, 2010 20:36:40

Som jag berättat tidigare så tänker jag göra om sidan men jag har inte riktigt räknat ut hur ännu. Jag har en mobiltelefon med bloggfunktion som är styrd till blogger och jag har hittills inte hittat en bättre lösning på att använda den än att ha en mobilblogg vid sidan av denna blogg... Så nu tänker jag ge er en sida till att kika in på om ni vill: EB i familjen mobilt. Välkommen dit! Jag kommer fortfarande skriva lika mycket här, den andra är bara en fotoblogg helt enkelt.

Så småning om så kanske jag löser det på ett annat sätt, kanske byter jag ändå mobil om ett halvår när abonnemanget går ut. Jag tycker telefonerna har en tendens att funga väldigt bra i omkring två år (bindningstiden ut) och sen börjar små eller stora saker att krångla.

Idag har Hugo haft kalas på Bushuset och vilken tur att han fick som han ville för här har regnet stått som spön i backen en stor del av dagen. Han och åtta glada vänner busade järnet, åt korv med bröd och glass, busade lite till och sen var de två timmarna över. Han hade jättekul och såg glad ut men när jag frågade efteråt om han var nöjd svarade han nej. Det visade sig att han verkligen verkligen ville att de som var bjudna skulle komma. Men alltid är det nån som är sjuk och nån som är bortrest så 8 av 14 inbjudna kom. Jag tyckte det var en bra siffra men han saknade dem som inte kunde komma - sötis!

Natalie kilade omkring där inne och testade en liten ruschkana som landar i ett litet bollhav men det var läskigt. Sen testade hon diskorummet och det var populärt! Ett mörkt rum med blinkande lampor i olika färger och lite bra musk att dansa till, det blev många vändor in dit där hon dansade, hojtade och klappade händerna.

Några tjejer där inne fick syn på vantarna och frågade varför hon hade dem. Jag förklarade på samma sätt som jag brukar göra för barn, de är ju så oblyga och frågar om de undrar nåt så det har hänt många gånger förut: Jo ni förstår Natalie har inte lika stark hud som du och jag har så om hon krockar med nån eller ramlar eller slår i nånstans så får hon jätte-jätte-lätt sår och blåsor. Därför måste hon ha bandage, knäskydd och vantar på sig så hon inte skadar sig. De tittade noga en stund och jag sa att hon kan leka och dansa och ha kul i alla fall, bara man är försiktig. Nästa gång de kom in i dansrummet så hejdade de större barnen de som var lite mindre och sa "Nu får vi inte krocka!!" väldigt bestämt och sen sprangs det och dansades runt Natalie men aldrig riktigt nära.

Första timman på Bushuset när det nyss öppnat så är det inte så många barn där och då var det lätt att låta Natalie gå omkring och leka fritt. Andra timman så blev det mer och mer barn och ett allt högre tempo så Darko och jag turades om att gå som en skugga bakom henne. Jag var på helspänn och kände mig som en flygledare som har koll på 20 plan på en skärm och ska se till att de inte krockar med varandra. Det kom barn farandes från alla håll och Natalie var på springhumör så det var en utmaning.

Det blir inga kalas på Bushuset för hennes del i alla fall för det hade varit helt omöjligt!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post184

Facebook

LänkarPosted by Jenny Thu, June 10, 2010 13:23:25

Du är väl med i gruppen "Epidermolysis bullosa i familjen" på facebook? Om inte så välkommen att gå med! Det är ett forum för oss som lever med EB i familjen och för er som vill stötta oss. Jag har tagit hjälp av Ellys mamma Emelie för att hålla sidan uppdaterad så vi är två stycken som är inne och grejar lite mera, men alla som har något intressant EB-relaterat att dela med sig av är välkomna att lägg in länkar, foton och kommentarer.

Tack för ditt stöd! smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post173

Body i DermaSilk

LänkarPosted by Jenny Wed, May 19, 2010 12:39:22

Jag har fått möjligheten att testa en body till Natalie i specialmaterialet DermaSilk. Den kommer från företaget Medeca Pharma och hur materialet fungerar kan du läsa här. Det finns information om de olika produkterna i DermaSilk här.

Så igår kväll tog jag av alla bandage och vantar och allt, smorde in Natalie och satte efter en liten stund på henne bodyn. Den har små fickor i ärmsluten som man drar över händerna för att barnet inte ska kunna riva sig / klia sig. Materialet är väldigt tunnt och skönt och jag vågar använda enbart bodyn över fingrarna eftersom jag vet att hon inte ligger och river sig eller suger på fingrarna. Över bodyn hade hon en tunn kortärmad tröja för att skydda den lite, jag tror materialet är känsligt och kan repas upp om hon fastnar på nåt sätt.

Jag hoppas att kombinationen av att hon får lufta sina problemområden samt sova med DermaSilk bodyn ska hjälpa henne mot de kliande eksemen hon får på områden som ofta är omlagda.

Blåsorna i handflatorna hade vätskat sig inatt när hon sov så jag fick lägga på Mepilex Transfer idag. Över det satte jag en tubgas med klippt hål för tummen och över det vantarna som vanligt. Tubgasen går över armbågarna och där har jag också satt lite Transfer för jag vet att enbart tubgas blir för tunnt. Tubgasen vänder jag ut och in eftersom materialet är mjukare på utsidan... Hoppas detta kommer funka bra!

Jag har en rulle Tubifast 2-way-stretch men den använder jag sparsamt så den ska räcka länge. Just nu endast till knäna över hennes knäskydd så de hålls på plats, det funkar jättebra eftersom den inte krullar ihop sig på samma sätt som den vanliga tubgasen! Hoppas att det går att beställa 2-way-stretch genom sjukhuset snart!

Om ett par timmar ska jag hämta Hugo och sen ska vi vara ute en bra stund idag igen. Här hade vi 19,1 på termometern vid sjutiden i morse - jösses! Hoppas du har fint väder och får en skön dag ute också! Hej hej...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post151

Styrelsemöte

LänkarPosted by Jenny Mon, April 19, 2010 20:58:45

Igår var jag för första gången med på EB-föreningens styrelsemöte, ett telefonmöte där man ringer in och deltar. Jag är nu med i styrelsen som suppleant och fick ersätta en ordinarie igår som var upptagen på annat håll. Jag fick också tillfälle att berätta om EB awareness week som jag gärna vill dra igång här i Sverige.

EB awareness week är världsomspännande och äger rum sista veckan i oktober. Tanken är att sprida kunskap om Epidermolysis Bullosa - skapa medvetenhet - och att samla in pengar till EB-fonden som stödjer forskning och hjälper drabbade om de behöver bidrag till att tex köpa något som hjälper dem i vardagen eller liknande.

Drömmen är såklart att få stor medial uppmärksamhet men det kräver kontakter och mycket arbete! Vill du hjälpa till? Hoppas det, kontakta mig och berätta vad du kan och vill göra.

Jag tycker det känns jättebra att vara delaktig i föreningen och kommer säkert vara det i många år - hoppas jag! Är du nyfiken på föreningen så kika in på hemsidan, där finns även info om hur man går med i föreningen och hur man kan skänka en slant till EB-fonden.

Det finns en liten amerikansk flicka som heter Rafaella (jag har berättat om henne tidigare) som jag följer via föräldrarnas blogg. Hon har genomgått benmärgstransplantation och håller just nu på att återhämta sig från det och det verkar ha gått bra för henne, det är ju trots allt ett farligt ingrepp. Ett tag läste jag väldigt frekvent men har inte haft tid på sistone så när jag tittade in i lördags och insåg att hon var inlagd på sjukhus igen så blev jag orolig. Det visade sig att hon fått lunginflammation och låg i respirator eller nåt liknande. Hon har varit väldigt illa däran men verkar nu återhämta sig sakta. Läskigt! Jag håller tummarna! Kika in på Rafis World om du vill läsa, en jättefin hemsida med mycket info samt blogg!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post124

En bok på nätet

LänkarPosted by Jenny Sat, April 03, 2010 14:58:59

Jag har försökt hitta litteratur på svenska om Epidermolysis bullosa och har tipsat er om boken Tille-Lille som var den enda jag kunde hitta. Men nu har jag sprungit på en nätbok som mamman till Jeppe skrivit. Jeppe föddes med samma diagnos som Natalie, Dystrofisk Epidermolysis Bullosa Hallopeau Siemens och han dog strax innan han skulle fylla 25 år.

Vill du läsa den så hittar du den här. Jag har läst några kapitel men inte hela. För mig känns den väldigt läsvärd eftersom pojken hade samma diagnos som Natalie.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post112

Jag gästbloggar

LänkarPosted by Jenny Fri, March 26, 2010 20:46:49

Idag kommer jag länka er vidare till en annan blogg där jag har gästbloggat...

Varsågod att klicka dig vidare till Barn Ombord!

Ha en skön helg och jag säger HEJA CLAUDIA!!!! (Det handlar om Let's Dance för dig som inte känner igen)

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post105
« PreviousNext »