EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Den nya bloggen finns...

LänkarPosted by Jenny Wed, August 24, 2011 18:49:02
...på http://ebifamiljen.blogspot.com och det är bara att klicka här så kommer du dit automatiskt, välkommen!


Jag har en plan för den här sidan så därför finns den kvar i detta formatet tills jag hittar tid och ork till att fixa det.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post374

Segt på bloggen

LänkarPosted by Jenny Wed, February 09, 2011 09:13:38
Igår var det så enormt segt på denna bloggen att jag knappt kunde logga in. När jag väl lyckats så gick det inte att skriva inlägg.... Så jag kommer blogga på den andra sidan ett tag nu, varmt välkommen till http://ebifamiljen.blogspot.com/ så länge! Vi får se vad som händer här sen. smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post373

YouTube

LänkarPosted by Jenny Thu, January 20, 2011 22:04:08
Har precis kollat klart på handbollen - heja Sverige!!!!!

Jag tänkte bjuda på en liten filmsnutt idag. Det är Natalie som dansar och klättrar i köket, ett tag står hon på huvudet på en stol - galenpanna! Det finns några filmsnuttar till där på barnen om du inte har sett dem förut.

Helgen hägrar, jag har längtat extra mycket denna veckan av nån anledning och vi bestämde just att det blir sushi till fredagsmat, mumma....

Idag har jag "bara" lagt om armbågarna och såret på revbenen på höger sida. Det sistnämnda är lite halvfult, ser det inte bättre ut på lördag så får jag kanske köra nån specialsalva och samma sak kan gälla höger armbåge. Hon har mycket eksem på armbågarna nu och kliar sig intensivt så snart jag tar av bandagen. Det får bli en smörj-kampanj på dem och det är ganska enkelt för jag behöver inte lägga om varje gång, kan lyfta på bandaget bara och smeta emellan.

Natalie hade ätit jättebra på förskolan idag och det har hon gjort hemma också i flera dagar. Jag måste säga att jag tycker det är fantastiskt! Hon har vita områden (det blir så i munnen efter en blåsa) på stor del av tungan och idag såg jag dessutom ett sånt område på insidan av underläppen efter att hon klagat på att det gjorde ont där.

Nu ska jag gå ner i varv efter matchen och sova, gäspar redan så det går nog bra! Gonatt!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post359

The cover girl!

LänkarPosted by Jenny Fri, December 03, 2010 16:15:32

I dagarna har nya numret av tidningen SårForum kommit ut, den ges ut av Mölnlycke Health Care. Gissa vad omslagsflickan heter...

Om du vill läsa artikeln så kan du gå in här på Mölnlyckes hemsida där den finns i pdf-format.

När jag tänker tillbaka på 2010 i framtiden så kommer jag nog minnas det som året då vi var med i tidningen gång på gång för det har blivit några artiklar. De som känner oss vet att vi gör det för att sprida kunskap om sjukdomen, hoppas att de som inte känner oss förstår det också. Det var därför jag började blogga också, jag kunde inte hitta nån blogg på svenska om sjukdomen och jag ville skapa en sida där man kan läsa om vardagen med EB men också hitta många tips och länkar.

Min förhoppning är att många kommer ha nytta av det jag gör, att vi ska lyckas åsdakomma nåt stort! Medvetenhet om sjukdomen som kan leda till att forskningen går framåt och att det blir enklare för alla familjer med EB i familjen att få rätt hjälp. Jag skriver inte om precis allt som händer men jag kan lova att det bedrivs lobbying både här och där för att nå målet att ALLA som lever med EB i Sverige ska få rätt material och rätt hjälp.

Ikväll kommer min systerson med flickvän hit och i morgon ska vi gå på Jul på Liseberg, det ska bli såå mysigt! Flickvännen gjorde stort intryck på barnen sist de var här och hälsade på. Hugo sa lite oväntat idag "men jag vet inte när Erika och dom kommer" istället för som jag hade trott "jag vet inte när Johan och hans tjej kommer".... Han har allt en liten crush för henne tror jag! smiley

  • Comments(6)//www.ebifamiljen.se/#post321

Filmsnuttar och många foton

LänkarPosted by Jenny Thu, November 25, 2010 16:32:44

Tänkte bara kolla så du inte missar att jag lägger upp filmsnuttar på YouTube ibland och jag får inte till det på denna bloggen så de hamnar på min andra blogg: http://ebifamiljen.blogspot.com/

Där kommer också en hel del foton med ojämna mellanrum! :)

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post314

Award

LänkarPosted by Jenny Wed, November 24, 2010 21:48:01

Jag har fått en award från It's a wounderful life!

Den går ut på att jag ska berätta sju saker om mig själv som ni inte vet och sen skicka den vidare till sju andra.

Jag skickar awarden vidare till följande bloggare:

Lilla Ellys kamp mot JEB

Min blogg och jag

I mitt liv

Wilda - vår egen ängel

Pastorsfrun

Cornelia HBG

Mamma ia

1. Jag har tidigare bott i Örebro, Stockholm, Miami och på bonnvischan i New Jersey.

2. Jag har läst på KTH.

3. När jag växte upp hade jag hästar och jag har tävlat i hoppning, dressyr, fälttävlan och galopp - tog mig så långt som SM i ponnygalopp och slutade på en hedersvärd 8:e plats med en skadad häst.

4. Jag har en stark tro på mig själv och min egen förmåga men är inte religiös. Ibland önskar jag dock att jag var det för det verkar så behagligt på nåt sätt, att se en mening i allt och att övertygat tro att den som dör kommer till himlen eller vidare till ett annat ställe.

5. Lokalvårdare, restaurangbiträde, cykelförsäljare och intervjuare på Statistiska Centralbyrån är några av alla jobb jag haft.

6. Jag älskar ny teknik, det är underbart när bindningstiden på mobilen går ut och man kan gå till butiken och välja ut en ny rolig mobil med många funktioner!

7. Jag tycker att TV-program som går ut på att visa sin rikedom, t.ex MTV Cribs, My super sweet 16, Svenska Hollywoodfruar osv är så motbjudande att jag har svårt att se på dem. Hur kan man bara vältra sig i så mycket onödiga saker och dessutom vara så stolt över det?! Blir illamående!

Ja nu tror jag att de allra flesta har fått veta nåt om mig som de inte visste tidigare!

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post313

Hjärtat värker

LänkarPosted by Jenny Mon, November 01, 2010 21:05:10
Ibland råkar man snubbla förbi något/någon som berör en så mycket. För ett tag sedan fick jag en länk via EB Friends där jag är medlem och på sidan läste jag om Carson som är 7 år och har EB. Han bor på barnhem och har väntat i många år på att en familj ska adoptera honom... Jag tänker på honom ofta. Tänk om tid och pengar inte var ett problem, då skulle jag göra som Brad och Angelina och adoptera en hel skock ungar som behöver ett nytt hem! På hemsidan Reece's Rainbow finns många barn med särskilda behov som behöver ett nytt hem. Jag kan inte låta bli att tänka på dem och undra hur det ska gå för dem.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post291

EB i media

LänkarPosted by Jenny Sun, September 19, 2010 18:27:08

Vi satt lite spänt här i soffan igår kväll när "Här är ditt liv" på SVT hade Mats Wilander som kvällens gäst eftersom hans son Erik har EB. Kommer de prata om EB?? Hur mycket?? Jodå, sjukdomen nämndes och det är vi mycket tacksamma för. Missade du programmet så kan du se hela eller delar av det på SVT's hemsida, här har du länken till den delen som handlade om barnen och då främst Erik och EB.

Kort därefter hade både Expressen (det hade tillkommit en liten filmsnutt med en intervju på Expressen nu också!) och Aftonbladet skrivit en liten notis om sjukdomen - det tackar vi för!

Då och då Googlar jag Epidermolysis Bullosa för att se vilka nya grejer som dyker upp. Här hittade jag en artikel skriven i tidningen Dagens Medicin om EB och den rapport som släpptes i augusti kring benmärgstransplantationerna som utförs i USA.

För eventuella nytillkommna läsare på bloggen så vill jag passa på att berätta att ni gärna får gå med i en grupp på facebook som jag skapat: Epidermolysis Bullosa i familjen!

Idag har vi varit på dop och, inte helt ovanligt på dop, så var det jättemånga barn där. Full fart med andra ord och Natalie vill ju göra samma sak som alla andra: springa omkring. Det är inte helt lätt alla gånger när sällskapet är stort. Hon far som en vessla fram och tillbaka med Darko eller mig hack i häl, vid varje dörröppning och ny korridor är man rädd för att hon ska kollidera med nån som kommer i full fart från andra hållet.

Man slås också av hur mycket alla andra barn stimmar omkring, slänger sig, vrider sig, drar sig loss från någons grepp, drar tag i kompisen bredvid osv. Då blir man verkligen påmind om att Natalie är speciell. Vi skulle aldrig kunna hålla ett stadigt grepp kring hennes hand eller arm när vi tränger oss fram genom en grupp människor, hålla kvar greppet trots att hon nästan ramlar och halvt släpar efter... Vi skulle inte kunna hastigt lyfta upp henne under armhålorna eller rätt och slätt i armarna/händerna så som många andra föräldrar gör.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post251
Next »